В Самаре живет семилетняя Ульяна Жжонова-Шарлот. У девочки редкое генетическое заболевание – атрофия мышц. С каждым годом Ульяна слабеет физически. Но это не мешает ей жить наравне со сверстниками. 1 сентября Ульяна идет в 1 класс. В самую обычную школу. И единственная сложность, которая мешает девочки там учиться, отсутствие инвалидной коляски, которая стоит 180 тысяч рублей. Семья не в силах ее купить сама и просит о помощи.
Семилетняя Ульяна встречает нас очень весело и задорно. Она машет руками в знак приветствия и хохочет. Жаль только, что делает все это девочка на маминых руках, так как сама не может ходить. Из этого ребенка так и бьет энергия и задор. А еще Ульяна та еще кокетка и забияка. По дому она перемещается обычно ползая. Но стоило нам попросить показать ее, как девочка тут же забыла все, что умеет. По крайне мере перед нами Ульяна стала извиняться, и уверять, что не умеет ползать. Потом малышка все-таки показала, какая она самостоятельная. Она поползла от нас и от мамы и категорично отказывалась от помощи окружающих.
Хохотушка и озорница Ульяна то и дело веселила нашу съемочную группу. Жаль только история девочки грустная. Малышка родилась здоровой. Во время начала держать голову, сидеть, говорить, ходить. До года и трех месяцев родители не могли нарадоваться успехам дочери. Но затем мама стала замечать, что походка девочки поменялась.
"Дочь плохо поднимала коленки и стала ходить очень странно, как утенок", - объясняет мама девочки Лилия Жжонова-Шарлот.
С каждым днем походка становилась все хуже. У Ульяны начался откат в физическом развитии. Родители забили тревогу. Несколько месяцев врачи выясняли причину. Оказалось, девочка болеет редким и неизлечимым генетическим заболеванием – спинально мышечной атрофией.
"Как я знаю, в Самарской области этим заболеванием страдает всего около шести детей. И, конечно, когда мне сказали, что мой ребенок в их числе, я сначала не поверила, я говорила, что такого не может быть. Я думала, что все это происходит не со мной", - делится с нами Лилия, не сдерживая накатившихся слез.
С каждым годом, пока сверстники Ульяны крепли, а она слабела. Поэтому сегодня девочка уже не может ходить и с трудом поднимает руки. В остальном ни родители, ни Ульяна, несмотря на страшный диагноз, руки опускать не собираются. Семья прикладывает все силы, чтобы ухудшение шло как можно медленнее. И главное, чтобы, несмотря на диагноз, Ульяна не была лишена возможности общаться со сверстниками.
"Ей тяжело из-за болезни, она понимает, что не такая, как все. И жить с этим знанием сложно. Но дети ее поддерживают. Поэтому дочке очень нравится общаться, заниматься с детьми, ей нравится быть в обществе", - рассказывает мама Ульяны.
1 сентября Ульяна, как и все дети ее возраста, идет в первый класс. В самую обычную школу, где учатся здоровые дети. Событие волнительное и долгожданное. Девочка ждет его с нетерпением. Ведь у нее уже за время подготовки к школе появились друзья.
Только чтобы свободно перемещаться по школе, Ульяне нужна специальная коляска с электроприводом. Она позволит девочке не только выходить на перемене в коридор, но и во время уроков выходить к доске. Пока же у Ульяны нет вообще никакой коляски.
"Отсутствие коляски- единственная наша сложность. Так получилось, что в программе реабилитации она по какой-то причине не прописана, и поэтому нам не могут ее выдать бесплатно", - объясняет Лилия Жжонова-Шарлот.
Коляска, которая так нужна, стоит 180 тысяч рублей, а доход семьи в месяц 18 тысяч. При этом часть денег уходит не только на пропитание, но и на реабилитации, которые позволяют замедлить прогрессирование болезни.
"Мы очень просим помочь нам в сборе денег на покупку коляски моей дочери, чтобы она могла пойти в школу. Чтобы получила образование, стала полноправным членом общества", - обращается к неравнодушным людям мама девочки.
Если вы хотите помочь Ульяне в приобретении инвалидной коляски, вы можете это сделать, связавшись с мамой девочки по телефону: 8-917-013-02-01.
Последние комментарии
А чо данные служители ащё работают? Хамилие как укажите, страна должна знать своих героев! А их начальник кабинет освоил?
А Вы знаете сколько безобразия из-за этих подкормок? Вы знаете сколько "просело" на тему и калечит животных из-за выгоды? Фотографии нужны ведь реальные. Жалостливые фотки - сбор денег. Хотя бы глаза собакам и кошкам так называемые зоозощитники прекратят выкалывать. 90 процентов - висят на теме. Копейки нельзя давать! Только так можно прекратить это кошмар! Как только Добреньким прикидывается - под подозрение. А как собираются, вон кота Твикса искали, моментально 300 зоозощитников собралось, и несколько дней бродили - что они делали, куда ходили - неизвестно. Что это за группы товарищей? Под "маской" поисков то. Реальные зоозощитники поймут ужас ситуации по лечению животных, ради наживы. Их, кстати, не так и много. И,кошка кушает мышек и крысок и змеек, сидит себе в подъезде и никуда не шарахается. Путевая кошка прокормиться, пищи полно и нормальных котят воспитает и спрячется. (У неё риск в лапы любителей животных попасть, ну и под птиц, стаи собак, волков.) Прячется - шанс есть. Попасть под зоозощитников - шанса нет. Денег нечего им давать и помогать и всё. Вот зачем спасать кошку без глаз и ног, усыпить, закончить страдания, это же не их животное, а вот только нашли (хуже, если сами сделали). Им пофиг - собирают средства. И всё под Маской "хорошести", задолбали животных. Отстаньте от них. Нечего кормить - согласна. И зоозощитников нечего кормить!
А какая разница стае, ребенок или котенок? Зачем прикармливать вообще? Змей полно, они на кошачий корм идут, совершенно спокойно пролезут по коммуникациям. Пока из унитазов не полезу, видимо не поверят) гугл можно почитать. Согласна полностью, безобразие нужно прекращать, штрафы. Самара! Круто! Сейчас ещё девушке выше отвечу на Камент.
Кто-нибудь из аналитиков прогнозировал варианты, которыми могут закониться подобные эксперименты со стайными хищниками, обитающими в ареале человека? Вангуется мне, что оштрафуют несколько кастрюлесоцев... Резко сократится кормёжка. Но тогда голодающие стаи станут просто охотиться за наименее слабыми особями социума - за детьми. За покусы - администрация разорится расплачиваться идо них дойдёт - нетсамоходных прищепок - и нет проблем. Хорошо ещё если летальных случаев не будет!
ЗООЗАЩИТНИКИ! Сохраните это решение суда !!! И помните, никто не имеет права запрещать кормить бездомных животных !!! Всегда ссылайтесь на это решение суда . ОПРЕДЕЛЕНИЕ РОСТОВСКОГО ОБЛАСТНОГО СУДА от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) Кормить и давать кров бездомным животным не только можно, но и нужно, потому что сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев – это обязанность каждого гражданина РФ в силу ст. 4, ст. 17 Федеральный закон от 27 декабря 2018 г. № 498-ФЗ "Об ответственном обращении с животными и о внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации" (далее – Закон № 498-ФЗ), а внешнее проявление сострадания и гуманного отношения как раз и состоит в заботе о сохранении жизни животных без владельцев, в том числе в их кормежке и защите от плохой погоды. На это указал региональный суд, отклоняя "добрососедский" иск об обязании сломать будку для собаки и запрете кормления бродячих псов (определение Ростовского областного суда от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) https://vk.com/tvoridobroroslavl?w=wall689241568_476 ********************************** В соответствии со ст. 4 и 17 Закона об ответственном обращении с животными1, «сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев являются обязанностью всех граждан», а внешнее проявление такого отношения и состоит в том числе в их кормлении и «предотвращении негативного воздействия на их здоровье погодных явлений» (можно и нужно собакам ставить/строить укрытие/будки, а так же кормить). Законом об ответственном обращении с животными установлено, что животные являются существами, способными испытывать эмоции и физические страдания, и относиться к ним следует нравственно и гуманно. То есть в нашем законодательстве установлены право и даже моральная обязанность кормить и заботиться в том числе о животных без хозяина. Закон разрешает любителям животных ухаживать за бродячими собаками и кошками Часть 3 ст. 17 Конституции РФ . ********************************** Пост Бурматова В.В. ⚡️ РЕГИОНАЛЬНЫЕ ЗАПРЕТЫ НА КОРМЛЕНИЕ БЕЗНАДЗОРНЫХ ЖИВОТНЫХ ПРОТИВОЗАКОННЫ - ПРОКУРАТУРА ‼️ Субъекты РФ, пытающиеся на региональном уровне ввести запрет на кормление безнадзорных животных и на взаимодействие волонтёров с ними, делают это незаконно: такие решения противоречат федеральному законодательству и должны быть опротестованы прокуратурой. Мы это с вами и так знали, я тут подробно писал об этом, но не все чиновники умеют читать, поэтому иногда принимают глупые, вредные и непрофессиональные решения как в Челябинской области, где на на федеральный уровень скандал с запретом волонтёрам заботиться о бездомных животных (а больше в регионе о них заботиться некому: остальные пилят 330 миллионов, выделенных на это в то время как стаи собак бегают в центральном городском парке, где какой-то маньяк стреляет по ним из ружья, добивая потом кольями). 😹 Вообще, когда челябинские чиновники пытаются поработать, получается очень смешно, как в этот раз, например, когда прокуратура признала противозаконными их дурацкие инициативы. Лучше бы просто сидели и не вредили. И, выбирая, кого покормить, - бездомного кота или челябинского чиновника, я, конечно, выберу кота. Он и симпатичнее, и прок от него есть в отличие от. ‼️‼️‼️ Всем совет: если в вашем регионе власти пытаются повторить глупость челябинских чиновников, запрещая волонтёрам кормить бездомных животных и ухаживать за ними, пишем в прокуратуру и отменяем эти решения как незаконные. А челябинские власти опять «прославились» на всю страну. Это талант! https://t.me/c/1322729948/8732 **************************************************************************