В Тольятти собирают пластиковые крышки, чтобы помочь "девочке-бабочке"

В середине января в Тольятти стартовала благотворительная акция "Добрые крышечки" - жителям города предлагают сдавать в специальные контейнеры крышки от коробок сока и пластиковых бутылок, а средства, вырученные от их переработки, передадут семье двухлетней "девочки-бабочки" Арины Баевой.

Девочка неизлечимо больна. У нее врожденный буллезный эпидермолиз, который называют "синдромом бабочки" - от малейшего прикосновения к коже на ней появляются ранки и волдыри.

Опыт проведения необычной акции позаимствован из Европы. Несколько лет назад в Испании так удалось спасти девочку Айтану, которой требовалась операция стоимостью 90 тыс. евро. Одно из предприятий предложило такую сумму за 200 тонн пластиковых крышек. Вся страна собирала крышки в контейнеры, установленные в администрациях, кафе, торговых центрах... 200 тонн удалось скопить всего за пару месяцев.

С тех пор в домах многих испанцев стоят емкости с крышечками, а акция переросла в традицию. Незначительный, казалось бы, вклад каждого позволяет помогать тяжелобольным детям и создавать чувство общей сопричастности к спасению их жизней.

Сейчас этот опыт приживается в России. В Москве деньги, вырученные от сбора и переработки пластиковых крышечек, уже отправили одному из нуждающихся малышей.

Семья Арины Баевой очень надеется, что акция окажется такой же народной, как в Испании.

"У дочки болезнь протекает очень сложно, потому что поражено практически все тело. Бывает: разбинтуешь ее, заденешь нечаянно, а кожи на пояснице уже нет. Проблема с ножками: на ногах появляются огромные пузыри, на которые больно наступать", - делится бедой Светлана, мама Арины.

Арина Баева
От прикосновений на коже Арины появляются ранки

Спустя три года женщина уже спокойно рассказывает о том, что малышка родилась "без кожи". Первые дни ее жизни прошли для врачей и родителей как в страшном сне. Медики практически сразу поставили страшный диагноз, но как с ним работать, не понимали. В России специалистов, которые умеют обращаться с такими уникальными детьми, можно пересчитать по пальцам.

"Мы сначала не знали, что делать: Ариша повернется на пеленке, а кожи на лице уже нет, все в ранках. Носили ее на матрасе, боялись даже дышать рядом", - вспоминает Светлана.

На помощь пришли специалисты из московского благотворительного фонда "БЭЛА. Дети-бабочки". Они являются пионерами в работе с малышами, страдающими этим заболеванием. Волонтеры и медики подсказали препараты и научили ими пользоваться. После этого начался долгий период проб и ошибок: родители искали те средства, которые могут подойти именно Арише.

Несмотря на боль, Ариша научилась ходить, бегать и в свои почти три года здорово болтает с родителями, называет цвета и умеет считать. При этом вся жизнь ее - одна сплошная боль. На теле появляются плохозаживающие раны, которые по внешнему виду напоминают ожоги.

"У Арины аллергия на многие продукты, и до сих пор она ест смеси. Всю пищу мы обязательно пропускаем через блендер, потому что у нас были случаи, когда пузыри образовывались даже во рту. Если в ранку попадет крошка, то начнется нагноение", - делится ее мама.

Родители уже ничему не удивляются. Случайно потерла глаза - сошла кожа. Мир вечного нельзя, который семья Баевых превратила в "можно". У Арины - светобоязнь, значит на улице она с родителями гуляет только вечером. Швы от одежды натирают до ран - значит шьют на заказ, сложно ходить в специальной обуви - Арина едет на санках...

Единственное спасение от боли - постоянный уход. Перевязки длятся около двух часов. Кожу надо обработать антисептическим раствором, проткнуть медицинской иглой пузыри, после этого наложить специальные повязки и бинты, пропитанные увлажняющим кремом. Только в этом случае ненадолго утихает зуд. Все время с Ариной находится мама, которая за это время в совершенстве освоила профессию медицинской сестры. Папа работает слесарем на одном из городских предприятий.

Но такой уход выливается в крупные суммы. Сейчас ежемесячные расходы семьи превышают 300 тыс. рублей.

"Все препараты - иностранного производства. В России их просто нет. Арише нужны определенные повязки, которые стоят около 10  тысяч рублей каждая, а в день таких уходит две штуки. Плюс антисептические растворы, специальные сеточки, кремы и питание, - рассказывает Светлана. - Наш диагноз не включен в федеральный список страны по льготным лекарствам. Этого заболевания там нет, потому и нет утвержденных медицинских препаратов. Все суммы зависят от выплаты уже "на местах". Нам оказывает помощь областное министерство здравоохранения, но, конечно же, этих сумм недостаточно. Мы с ужасом думаем о том, что ждет нас дальше".

Дальше действительно неизвестность. Врачи продолжают разводить руками: заболевание генетическое и малоизученное. Возможно, ситуация изменится в лучшую сторону, когда у Арины начнется переходный возраст. Родители надеются на лучшее и каждый раз от всей души благодарят волонтеров и людей, которые поддерживают в сложной ситуации.

Пункты сбора крышек для Арины организовали во всех районах Тольятти. К акции подключились дошкольные и общеобразовательные учреждения, библиотеки и частные предприниматели.

"Мы разместили информацию в социальных сетях, и сразу начались звонки и предложения. Со мной связалась девушка, которая владеет магазином оптики, и предложила организовать пункт сбора крышечек у нее в салоне. Сейчас уже больше 25 организаций по всему городу поддержали нашу инициативу, звонили люди из Жигулевска и Отрадного", - рассказывает один из инициаторов акции Сергей Табунов, главный специалист городского департамента образования.

Адреса пунктов:
Комсомольский район
- Детская библиотека №8 (ул. Чайкиной, 71а),
- Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Мурысева, 84),
- Колледж технического и художественного образования (ул. Матросова, 37),
Центральный район
- Дом молодежных организаций "Шанс" (ул. Карбышева, 17),
- Центральная детская библиотека (ул. Горького, 42),
- Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Ленинградская, 28),
- Детская библиотека №3 (ул. 50 лет Октября, 55),
- Волжский университет им. В. Н. Татищева (ул. Белорусская, 6а),
- Детская библиотека №4 (ул. Жилина, 44),
- Тольяттинский колледж сервисных технологий и предпринимательства (ул. Ленина, 37),
- Детская библиотека №14 (ул. Ленинградская, 27),
- Тольяттинский электротехнический техникум (ул. Комсомольская, 136),
- Волонтерское объединение "Дебют" и экологическое движение "Антропоген" школы №5 (ул. Горького, 39),
- Детский сад №26 "Сказка" (ул. Ленинградская, 54),
- Тольяттинский медицинский колледж (ул. Строителей, 7),
- Детский сад №38 "Ромашка" (ул. Ленинградская, 28),
Автозаводский район
- Дом молодежных организаций "Шанс" (пр-т  Ст. Разина, 53),
- Детская библиотека №7 (б-р Луначарского, 2),
- Детская библиотека №18 (ул. Революционная, 78),
- Детская библиотека №21 (ул. Юбилейная, 25),
- Колледж технического и художественного образования (ул. Воскресенская, 18),
- Тольяттинский экономико-технологический колледж (ул. Ворошилова, 32 и б-р Королева, 6),
- магазин "Вояж" (отдел оптики "Плюс+Минус-", 1 этаж) (б-р Туполева, 12а).

Последние комментарии

Евгений eman1305 08 августа 2018 17:52 Реконструированный Ботанический сад планируют открыть для посетителей в сентябре

Это конечно здорово, но толку мало, если время работы останется прежним: только в будни и до 17:00. Работающему человеку попасть в него невозможно...

Анатолий Илларионов 01 августа 2018 12:39 Большинство самарцев проголосовали за переезд зоопарка за больницу Середавина

Похоже приглянулась земля под территорией зоопарка, а тут сразу народ требует. Так было с переносом базы КС в другое место Развеевым. За больницей Серидавина девственный лес. За него никто не заступится - вырубят и всё, жители ведь проголосовали (какие-то и где-то).

Валентина Андреева 17 июля 2018 12:04 За чем ехать в Казань, Свияжск и Болгар?

Стоимость тура 4 дня / 3 ночи — от 25 990 рублей... Какая милота, всего-то денежек)))) чтобы путешествовать по нашей Родине, надо быть оч.состоятельным человеком....

Постер Рамке 05 июля 2018 18:47 Роналдо провел вечер в самарском ресторане

Реклама ресторана Hadson и лично Сергея Волковицкого...

Алексей Дмитриев 14 июня 2018 17:33 УК "ЖКС" начала меняться с учетом требований закона и ожиданий заказчиков

Заявление о мошенничестве и коррупции. Я Дмитриев Алексей Александрович обращаюсь в третий раз так как проблема не решается, а постоянно усугубляется и достигло уголовной ответственности. Кратко напомню с чего всё началось, я собственник квартиры по адресу проспект Карла Маркса д.229, кв.2 подал претензию 27.10.2017г. на основании статья 7.23. Нарушение нормативов обеспечения населения коммунальными услугами к ООО "Жилищно-коммунальная система" адрес: 443023, г. Самара, ул. Промышленности, д. 288, и ООО "Волготеплоснаб" адрес: 443045, г. Самара, ул. Гагарина, д. 82 а. Также по электронной почте заявление в государственную жилищную инспекцию Самарской области и прочие надзорные органы. "Волготеплоснаб" отказался в решении данного вопроса сославшись что это вне его компетенции. Хотя теплоснабжающая организация по сути недопоставляющая тепло потребителям совершает действие предусмотренное ст. 158 Кража УК РФ. "Жилищно-коммунальная система" 07.11.2017г. как управляющая компания с нарушением сроков провела проверку системы и обнаружило нарушение теплового режима, но директор «ЖКС Советского района» Казьмин С.В. сославшись на п 61, ГОСТА 30494-2011 который предписывает проводить данные замеры при наружной температуре не выше -5 °C отказался выполнять ремонт. И так в нарушении постановления «Правительства РФ № 354 от 06.05.2011 г.» согласно которому в зимний период отопление должно беспрерывно подавятся, что подразумевает подачу тепловой энергии для поддержания в жилых помещениях многоквартирного дома температуру не ниже +18 градусов (угловых комнат не ниже +20), снижение которой в дневное время не допускается. Мне пришлось расторгнуть договор с квартиросъёмщиком и ждать подходящего момента для проверки отопления. Так по перечисленным причинам и бездействия теплоснабжающей и управляющей компании квартира приведена в нежилое состояние по санитарным нормам, в ней не кто не проживает, но копятся долги по не потребляемым коммунальным услугам. На основании этого я был вынужден обратится в суд с иском «О понуждении исполнить обязательство и возместить убытки». Также я неоднократно обращался в МВД зарегистрировано 28.02.2018 г. № 3/185201465763, Прокуратуру, Областную администрацию, Губернатору и т.д..

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости

Архив

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5