В Тольятти собирают пластиковые крышки, чтобы помочь "девочке-бабочке"

В середине января в Тольятти стартовала благотворительная акция "Добрые крышечки" - жителям города предлагают сдавать в специальные контейнеры крышки от коробок сока и пластиковых бутылок, а средства, вырученные от их переработки, передадут семье двухлетней "девочки-бабочки" Арины Баевой.

Девочка неизлечимо больна. У нее врожденный буллезный эпидермолиз, который называют "синдромом бабочки" - от малейшего прикосновения к коже на ней появляются ранки и волдыри.

Опыт проведения необычной акции позаимствован из Европы. Несколько лет назад в Испании так удалось спасти девочку Айтану, которой требовалась операция стоимостью 90 тыс. евро. Одно из предприятий предложило такую сумму за 200 тонн пластиковых крышек. Вся страна собирала крышки в контейнеры, установленные в администрациях, кафе, торговых центрах... 200 тонн удалось скопить всего за пару месяцев.

С тех пор в домах многих испанцев стоят емкости с крышечками, а акция переросла в традицию. Незначительный, казалось бы, вклад каждого позволяет помогать тяжелобольным детям и создавать чувство общей сопричастности к спасению их жизней.

Сейчас этот опыт приживается в России. В Москве деньги, вырученные от сбора и переработки пластиковых крышечек, уже отправили одному из нуждающихся малышей.

Семья Арины Баевой очень надеется, что акция окажется такой же народной, как в Испании.

"У дочки болезнь протекает очень сложно, потому что поражено практически все тело. Бывает: разбинтуешь ее, заденешь нечаянно, а кожи на пояснице уже нет. Проблема с ножками: на ногах появляются огромные пузыри, на которые больно наступать", - делится бедой Светлана, мама Арины.

Арина Баева
От прикосновений на коже Арины появляются ранки

Спустя три года женщина уже спокойно рассказывает о том, что малышка родилась "без кожи". Первые дни ее жизни прошли для врачей и родителей как в страшном сне. Медики практически сразу поставили страшный диагноз, но как с ним работать, не понимали. В России специалистов, которые умеют обращаться с такими уникальными детьми, можно пересчитать по пальцам.

"Мы сначала не знали, что делать: Ариша повернется на пеленке, а кожи на лице уже нет, все в ранках. Носили ее на матрасе, боялись даже дышать рядом", - вспоминает Светлана.

На помощь пришли специалисты из московского благотворительного фонда "БЭЛА. Дети-бабочки". Они являются пионерами в работе с малышами, страдающими этим заболеванием. Волонтеры и медики подсказали препараты и научили ими пользоваться. После этого начался долгий период проб и ошибок: родители искали те средства, которые могут подойти именно Арише.

Несмотря на боль, Ариша научилась ходить, бегать и в свои почти три года здорово болтает с родителями, называет цвета и умеет считать. При этом вся жизнь ее - одна сплошная боль. На теле появляются плохозаживающие раны, которые по внешнему виду напоминают ожоги.

"У Арины аллергия на многие продукты, и до сих пор она ест смеси. Всю пищу мы обязательно пропускаем через блендер, потому что у нас были случаи, когда пузыри образовывались даже во рту. Если в ранку попадет крошка, то начнется нагноение", - делится ее мама.

Родители уже ничему не удивляются. Случайно потерла глаза - сошла кожа. Мир вечного нельзя, который семья Баевых превратила в "можно". У Арины - светобоязнь, значит на улице она с родителями гуляет только вечером. Швы от одежды натирают до ран - значит шьют на заказ, сложно ходить в специальной обуви - Арина едет на санках...

Единственное спасение от боли - постоянный уход. Перевязки длятся около двух часов. Кожу надо обработать антисептическим раствором, проткнуть медицинской иглой пузыри, после этого наложить специальные повязки и бинты, пропитанные увлажняющим кремом. Только в этом случае ненадолго утихает зуд. Все время с Ариной находится мама, которая за это время в совершенстве освоила профессию медицинской сестры. Папа работает слесарем на одном из городских предприятий.

Но такой уход выливается в крупные суммы. Сейчас ежемесячные расходы семьи превышают 300 тыс. рублей.

"Все препараты - иностранного производства. В России их просто нет. Арише нужны определенные повязки, которые стоят около 10  тысяч рублей каждая, а в день таких уходит две штуки. Плюс антисептические растворы, специальные сеточки, кремы и питание, - рассказывает Светлана. - Наш диагноз не включен в федеральный список страны по льготным лекарствам. Этого заболевания там нет, потому и нет утвержденных медицинских препаратов. Все суммы зависят от выплаты уже "на местах". Нам оказывает помощь областное министерство здравоохранения, но, конечно же, этих сумм недостаточно. Мы с ужасом думаем о том, что ждет нас дальше".

Дальше действительно неизвестность. Врачи продолжают разводить руками: заболевание генетическое и малоизученное. Возможно, ситуация изменится в лучшую сторону, когда у Арины начнется переходный возраст. Родители надеются на лучшее и каждый раз от всей души благодарят волонтеров и людей, которые поддерживают в сложной ситуации.

Пункты сбора крышек для Арины организовали во всех районах Тольятти. К акции подключились дошкольные и общеобразовательные учреждения, библиотеки и частные предприниматели.

"Мы разместили информацию в социальных сетях, и сразу начались звонки и предложения. Со мной связалась девушка, которая владеет магазином оптики, и предложила организовать пункт сбора крышечек у нее в салоне. Сейчас уже больше 25 организаций по всему городу поддержали нашу инициативу, звонили люди из Жигулевска и Отрадного", - рассказывает один из инициаторов акции Сергей Табунов, главный специалист городского департамента образования.

Адреса пунктов:
Комсомольский район
- Детская библиотека №8 (ул. Чайкиной, 71а),
- Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Мурысева, 84),
- Колледж технического и художественного образования (ул. Матросова, 37),
Центральный район
- Дом молодежных организаций "Шанс" (ул. Карбышева, 17),
- Центральная детская библиотека (ул. Горького, 42),
- Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Ленинградская, 28),
- Детская библиотека №3 (ул. 50 лет Октября, 55),
- Волжский университет им. В. Н. Татищева (ул. Белорусская, 6а),
- Детская библиотека №4 (ул. Жилина, 44),
- Тольяттинский колледж сервисных технологий и предпринимательства (ул. Ленина, 37),
- Детская библиотека №14 (ул. Ленинградская, 27),
- Тольяттинский электротехнический техникум (ул. Комсомольская, 136),
- Волонтерское объединение "Дебют" и экологическое движение "Антропоген" школы №5 (ул. Горького, 39),
- Детский сад №26 "Сказка" (ул. Ленинградская, 54),
- Тольяттинский медицинский колледж (ул. Строителей, 7),
- Детский сад №38 "Ромашка" (ул. Ленинградская, 28),
Автозаводский район
- Дом молодежных организаций "Шанс" (пр-т  Ст. Разина, 53),
- Детская библиотека №7 (б-р Луначарского, 2),
- Детская библиотека №18 (ул. Революционная, 78),
- Детская библиотека №21 (ул. Юбилейная, 25),
- Колледж технического и художественного образования (ул. Воскресенская, 18),
- Тольяттинский экономико-технологический колледж (ул. Ворошилова, 32 и б-р Королева, 6),
- магазин "Вояж" (отдел оптики "Плюс+Минус-", 1 этаж) (б-р Туполева, 12а).

Что, на Ваш взгляд, является основной причиной возникновения ДТП?

архив опросов

Последние комментарии

Вячеслав Гусев 17 апреля 2024 02:41 В Самаре "забыли" переселить ветерана Великой Отечественной войны

А чо данные служители ащё работают? Хамилие как укажите, страна должна знать своих героев! А их начальник кабинет освоил?

Наталия Ковалева 16 апреля 2024 13:50 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

А Вы знаете сколько безобразия из-за этих подкормок? Вы знаете сколько "просело" на тему и калечит животных из-за выгоды? Фотографии нужны ведь реальные. Жалостливые фотки - сбор денег. Хотя бы глаза собакам и кошкам так называемые зоозощитники прекратят выкалывать. 90 процентов - висят на теме. Копейки нельзя давать! Только так можно прекратить это кошмар! Как только Добреньким прикидывается - под подозрение. А как собираются, вон кота Твикса искали, моментально 300 зоозощитников собралось, и несколько дней бродили - что они делали, куда ходили - неизвестно. Что это за группы товарищей? Под "маской" поисков то. Реальные зоозощитники поймут ужас ситуации по лечению животных, ради наживы. Их, кстати, не так и много. И,кошка кушает мышек и крысок и змеек, сидит себе в подъезде и никуда не шарахается. Путевая кошка прокормиться, пищи полно и нормальных котят воспитает и спрячется. (У неё риск в лапы любителей животных попасть, ну и под птиц, стаи собак, волков.) Прячется - шанс есть. Попасть под зоозощитников - шанса нет. Денег нечего им давать и помогать и всё. Вот зачем спасать кошку без глаз и ног, усыпить, закончить страдания, это же не их животное, а вот только нашли (хуже, если сами сделали). Им пофиг - собирают средства. И всё под Маской "хорошести", задолбали животных. Отстаньте от них. Нечего кормить - согласна. И зоозощитников нечего кормить!

Наталия Ковалева 16 апреля 2024 13:38 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

А какая разница стае, ребенок или котенок? Зачем прикармливать вообще? Змей полно, они на кошачий корм идут, совершенно спокойно пролезут по коммуникациям. Пока из унитазов не полезу, видимо не поверят) гугл можно почитать. Согласна полностью, безобразие нужно прекращать, штрафы. Самара! Круто! Сейчас ещё девушке выше отвечу на Камент.

Виктор Шашков 10 апреля 2024 12:49 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

Кто-нибудь из аналитиков прогнозировал варианты, которыми могут закониться подобные эксперименты со стайными хищниками, обитающими в ареале человека? Вангуется мне, что оштрафуют несколько кастрюлесоцев... Резко сократится кормёжка. Но тогда голодающие стаи станут просто охотиться за наименее слабыми особями социума - за детьми. За покусы - администрация разорится расплачиваться идо них дойдёт - нетсамоходных прищепок - и нет проблем. Хорошо ещё если летальных случаев не будет!

Эля Знаменская 10 апреля 2024 11:38 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

ЗООЗАЩИТНИКИ! Сохраните это решение суда !!! И помните, никто не имеет права запрещать кормить бездомных животных !!! Всегда ссылайтесь на это решение суда . ОПРЕДЕЛЕНИЕ РОСТОВСКОГО ОБЛАСТНОГО СУДА от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) Кормить и давать кров бездомным животным не только можно, но и нужно, потому что сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев – это обязанность каждого гражданина РФ в силу ст. 4, ст. 17 Федеральный закон от 27 декабря 2018 г. № 498-ФЗ "Об ответственном обращении с животными и о внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации" (далее – Закон № 498-ФЗ), а внешнее проявление сострадания и гуманного отношения как раз и состоит в заботе о сохранении жизни животных без владельцев, в том числе в их кормежке и защите от плохой погоды. На это указал региональный суд, отклоняя "добрососедский" иск об обязании сломать будку для собаки и запрете кормления бродячих псов (определение Ростовского областного суда от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) https://vk.com/tvoridobroroslavl?w=wall689241568_476 ********************************** В соответствии со ст. 4 и 17 Закона об ответственном обращении с животными1, «сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев являются обязанностью всех граждан», а внешнее проявление такого отношения и состоит в том числе в их кормлении и «предотвращении негативного воздействия на их здоровье погодных явлений» (можно и нужно собакам ставить/строить укрытие/будки, а так же кормить). Законом об ответственном обращении с животными установлено, что животные являются существами, способными испытывать эмоции и физические страдания, и относиться к ним следует нравственно и гуманно. То есть в нашем законодательстве установлены право и даже моральная обязанность кормить и заботиться в том числе о животных без хозяина. Закон разрешает любителям животных ухаживать за бродячими собаками и кошками Часть 3 ст. 17 Конституции РФ . ********************************** Пост Бурматова В.В. ⚡️ РЕГИОНАЛЬНЫЕ ЗАПРЕТЫ НА КОРМЛЕНИЕ БЕЗНАДЗОРНЫХ ЖИВОТНЫХ ПРОТИВОЗАКОННЫ - ПРОКУРАТУРА ‼️ Субъекты РФ, пытающиеся на региональном уровне ввести запрет на кормление безнадзорных животных и на взаимодействие волонтёров с ними, делают это незаконно: такие решения противоречат федеральному законодательству и должны быть опротестованы прокуратурой. Мы это с вами и так знали, я тут подробно писал об этом, но не все чиновники умеют читать, поэтому иногда принимают глупые, вредные и непрофессиональные решения как в Челябинской области, где на на федеральный уровень скандал с запретом волонтёрам заботиться о бездомных животных (а больше в регионе о них заботиться некому: остальные пилят 330 миллионов, выделенных на это в то время как стаи собак бегают в центральном городском парке, где какой-то маньяк стреляет по ним из ружья, добивая потом кольями). 😹 Вообще, когда челябинские чиновники пытаются поработать, получается очень смешно, как в этот раз, например, когда прокуратура признала противозаконными их дурацкие инициативы. Лучше бы просто сидели и не вредили. И, выбирая, кого покормить, - бездомного кота или челябинского чиновника, я, конечно, выберу кота. Он и симпатичнее, и прок от него есть в отличие от. ‼️‼️‼️ Всем совет: если в вашем регионе власти пытаются повторить глупость челябинских чиновников, запрещая волонтёрам кормить бездомных животных и ухаживать за ними, пишем в прокуратуру и отменяем эти решения как незаконные. А челябинские власти опять «прославились» на всю страну. Это талант! https://t.me/c/1322729948/8732 **************************************************************************

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5