В Тольятти собирают пластиковые крышки, чтобы помочь "девочке-бабочке"

В середине января в Тольятти стартовала благотворительная акция "Добрые крышечки" - жителям города предлагают сдавать в специальные контейнеры крышки от коробок сока и пластиковых бутылок, а средства, вырученные от их переработки, передадут семье двухлетней "девочки-бабочки" Арины Баевой.

Девочка неизлечимо больна. У нее врожденный буллезный эпидермолиз, который называют "синдромом бабочки" - от малейшего прикосновения к коже на ней появляются ранки и волдыри.

Опыт проведения необычной акции позаимствован из Европы. Несколько лет назад в Испании так удалось спасти девочку Айтану, которой требовалась операция стоимостью 90 тыс. евро. Одно из предприятий предложило такую сумму за 200 тонн пластиковых крышек. Вся страна собирала крышки в контейнеры, установленные в администрациях, кафе, торговых центрах... 200 тонн удалось скопить всего за пару месяцев.

С тех пор в домах многих испанцев стоят емкости с крышечками, а акция переросла в традицию. Незначительный, казалось бы, вклад каждого позволяет помогать тяжелобольным детям и создавать чувство общей сопричастности к спасению их жизней.

Сейчас этот опыт приживается в России. В Москве деньги, вырученные от сбора и переработки пластиковых крышечек, уже отправили одному из нуждающихся малышей.

Семья Арины Баевой очень надеется, что акция окажется такой же народной, как в Испании.

"У дочки болезнь протекает очень сложно, потому что поражено практически все тело. Бывает: разбинтуешь ее, заденешь нечаянно, а кожи на пояснице уже нет. Проблема с ножками: на ногах появляются огромные пузыри, на которые больно наступать", - делится бедой Светлана, мама Арины.

Арина Баева
От прикосновений на коже Арины появляются ранки

Спустя три года женщина уже спокойно рассказывает о том, что малышка родилась "без кожи". Первые дни ее жизни прошли для врачей и родителей как в страшном сне. Медики практически сразу поставили страшный диагноз, но как с ним работать, не понимали. В России специалистов, которые умеют обращаться с такими уникальными детьми, можно пересчитать по пальцам.

"Мы сначала не знали, что делать: Ариша повернется на пеленке, а кожи на лице уже нет, все в ранках. Носили ее на матрасе, боялись даже дышать рядом", - вспоминает Светлана.

На помощь пришли специалисты из московского благотворительного фонда "БЭЛА. Дети-бабочки". Они являются пионерами в работе с малышами, страдающими этим заболеванием. Волонтеры и медики подсказали препараты и научили ими пользоваться. После этого начался долгий период проб и ошибок: родители искали те средства, которые могут подойти именно Арише.

Несмотря на боль, Ариша научилась ходить, бегать и в свои почти три года здорово болтает с родителями, называет цвета и умеет считать. При этом вся жизнь ее - одна сплошная боль. На теле появляются плохозаживающие раны, которые по внешнему виду напоминают ожоги.

"У Арины аллергия на многие продукты, и до сих пор она ест смеси. Всю пищу мы обязательно пропускаем через блендер, потому что у нас были случаи, когда пузыри образовывались даже во рту. Если в ранку попадет крошка, то начнется нагноение", - делится ее мама.

Родители уже ничему не удивляются. Случайно потерла глаза - сошла кожа. Мир вечного нельзя, который семья Баевых превратила в "можно". У Арины - светобоязнь, значит на улице она с родителями гуляет только вечером. Швы от одежды натирают до ран - значит шьют на заказ, сложно ходить в специальной обуви - Арина едет на санках...

Единственное спасение от боли - постоянный уход. Перевязки длятся около двух часов. Кожу надо обработать антисептическим раствором, проткнуть медицинской иглой пузыри, после этого наложить специальные повязки и бинты, пропитанные увлажняющим кремом. Только в этом случае ненадолго утихает зуд. Все время с Ариной находится мама, которая за это время в совершенстве освоила профессию медицинской сестры. Папа работает слесарем на одном из городских предприятий.

Но такой уход выливается в крупные суммы. Сейчас ежемесячные расходы семьи превышают 300 тыс. рублей.

"Все препараты - иностранного производства. В России их просто нет. Арише нужны определенные повязки, которые стоят около 10  тысяч рублей каждая, а в день таких уходит две штуки. Плюс антисептические растворы, специальные сеточки, кремы и питание, - рассказывает Светлана. - Наш диагноз не включен в федеральный список страны по льготным лекарствам. Этого заболевания там нет, потому и нет утвержденных медицинских препаратов. Все суммы зависят от выплаты уже "на местах". Нам оказывает помощь областное министерство здравоохранения, но, конечно же, этих сумм недостаточно. Мы с ужасом думаем о том, что ждет нас дальше".

Дальше действительно неизвестность. Врачи продолжают разводить руками: заболевание генетическое и малоизученное. Возможно, ситуация изменится в лучшую сторону, когда у Арины начнется переходный возраст. Родители надеются на лучшее и каждый раз от всей души благодарят волонтеров и людей, которые поддерживают в сложной ситуации.

Пункты сбора крышек для Арины организовали во всех районах Тольятти. К акции подключились дошкольные и общеобразовательные учреждения, библиотеки и частные предприниматели.

"Мы разместили информацию в социальных сетях, и сразу начались звонки и предложения. Со мной связалась девушка, которая владеет магазином оптики, и предложила организовать пункт сбора крышечек у нее в салоне. Сейчас уже больше 25 организаций по всему городу поддержали нашу инициативу, звонили люди из Жигулевска и Отрадного", - рассказывает один из инициаторов акции Сергей Табунов, главный специалист городского департамента образования.

Адреса пунктов:
Комсомольский район
- Детская библиотека №8 (ул. Чайкиной, 71а),
- Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Мурысева, 84),
- Колледж технического и художественного образования (ул. Матросова, 37),
Центральный район
- Дом молодежных организаций "Шанс" (ул. Карбышева, 17),
- Центральная детская библиотека (ул. Горького, 42),
- Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Ленинградская, 28),
- Детская библиотека №3 (ул. 50 лет Октября, 55),
- Волжский университет им. В. Н. Татищева (ул. Белорусская, 6а),
- Детская библиотека №4 (ул. Жилина, 44),
- Тольяттинский колледж сервисных технологий и предпринимательства (ул. Ленина, 37),
- Детская библиотека №14 (ул. Ленинградская, 27),
- Тольяттинский электротехнический техникум (ул. Комсомольская, 136),
- Волонтерское объединение "Дебют" и экологическое движение "Антропоген" школы №5 (ул. Горького, 39),
- Детский сад №26 "Сказка" (ул. Ленинградская, 54),
- Тольяттинский медицинский колледж (ул. Строителей, 7),
- Детский сад №38 "Ромашка" (ул. Ленинградская, 28),
Автозаводский район
- Дом молодежных организаций "Шанс" (пр-т  Ст. Разина, 53),
- Детская библиотека №7 (б-р Луначарского, 2),
- Детская библиотека №18 (ул. Революционная, 78),
- Детская библиотека №21 (ул. Юбилейная, 25),
- Колледж технического и художественного образования (ул. Воскресенская, 18),
- Тольяттинский экономико-технологический колледж (ул. Ворошилова, 32 и б-р Королева, 6),
- магазин "Вояж" (отдел оптики "Плюс+Минус-", 1 этаж) (б-р Туполева, 12а).

Последние комментарии

Евгений Колточник 14 октября 2018 10:34 Почтальоны пройдут обучение по оказанию первой помощи

Хорошее начинание. Во всяком случае, это станет лучшим достижением Г.Н. Гридасова на должности министра Самарской области! Поздравляю Геннадия Николаевича со столь удачным проектом! Наконец-то у него получилось хоть что-то! Думаю, что кроме почтальонов, в проект нужно включить продавцов магазинов. Хотя бы сетевых: "Пятерочка", "Магнит".

Юлия Шехмаметьева 08 октября 2018 15:43 К отоплению подключили почти 93% зданий Самары

и в доме 212 по Воронежской то же и ближайшую неделю не ожидается

Ольга Ю 08 октября 2018 08:59 К отоплению подключили почти 93% зданий Самары

Добрый день. Пос.Мехзавод. 12 квартал дом 3- нет отопления.

Василий Ерёмин 07 октября 2018 16:47 Участники антинаркотического рейда и спецназ зашли в "Метелицу-С"

и не стыдно в броне по родному городу бегать как псы цепные? Видно помойка с кадрами не только в Росгвардии. позор

Evgenei Ivanov 02 октября 2018 10:12 Участники антинаркотического рейда и спецназ зашли в "Метелицу-С"

Это не позор, это дозор))) за наш счёт, кстати...

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости

Архив

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5