Жители Самары пытаются помочь женщине с редким генетическим заболеванием

Оксана Аряева в 42 года весит 28 килограммов. Женщина буквально "тает на глазах". Она нуждается в постоянном уходе, но единственный помощник — 80-летняя мама сама уже не в силах помочь дочери.

Тонкие пальцы хрупких рук держат кружку. Поднять ее удается с большим трудом. В этих руках легкое стекло, словно тяжелый бетон. Еще труднее Оксане дается каждый глоток из этой кружки. Уже три года Оксана испытывает сильнейшие боли в животе.

"Я от этой боли не сплю, а обезболить не могу, потому что у меня аллергия на анальгетики", — рассказывает Оксана Аряева.

Видно, что обессиленной женщине даже говорить удается с трудом. За три года она потеряла 14 килограммов. Сегодня в 42 года она весит всего 28 килограммов. В этом хрупком теле уже не остается сил, даже на то, чтобы сидеть. Подушки, которыми Оксана обложена служат опорой.

"Последний год я в основном лежу. Иногда вот так сижу. Мне не хочется верить, что я слегла навсегда", — говорит женщина.

У Оксаны редкое генетическое заболевание - спинальная амиатрофия. Диагноз поставили в детстве. Оксана неохотно двигалась, часто падала и помогала себе подняться руками. До 10 лет ходила сама, с каждым годом все хуже и хуже. В 10 уже начала перемещаться на инвалидной коляске.

Заболевание прогрессирующее. Врачи настраивали маму Оксаны и саму женщину, что до 25 лет она не доживет.

Оксана окончила школу, обучилась на менеджера по продажам и устроилась на работу. Несмотря на то что уже перемещалась в инвалидной коляске, вела активный образ жизни. Много общалась, бывала в обществе, была душой компании.

"Я себя прекрасно чувствовала и поняла что, совершено не собираюсь умирать", — вспоминает она.

Инвалидность никак не мешала Оксане быть счастливой. Но четыре года назад у женщины начались боли в животе. Выяснить их причину пока не удалось.

"Было много предположений - и что это нервное, и что это синдром раздраженного кишечника. Но причину до сих пор так и не установили", — делится Оксана.

Ее организм не переваривает пищу. Женщина теряет вес, силы. Раньше она сама могла сесть в кресло и перемещаться по дому. Сейчас без помощи мамы она не может даже встать с кровати. Мама единственный человек, который заботится об Оксане, но в 80 лет ей дается это уже с трудом. За день до нашего приезда ей самой вызывали "скорую".

"Прорвало вену, было сильное кровотечение. Да и в целом много проблем со здоровьем, сама еле хожу, но пока Бог дает силы держусь", — говорит Нина Васильевна Аряева.

Оксана долго не решилась просить о помощи. Но сегодня, видя как трудно ее маме, она задумывается о том, что будет дальше.

Об Оксане уже вторую неделю говорят в социальных сетях. На просьбу о помощи отозвались волонтеры. Сегодня основная помощь, которая нужна женщине — это средства на оплату сиделки.

Помочь Оксане можно позвонив руководителю общественной организации волонтеров "Домик детства" Антону Рубину 8 (927) 733-37-40, написав Оксане на почту o.aryaeva@bk.ru или позвонив ей по телефону 8 (917) 111-66-30.

Последние комментарии

Вячеслав Гусев 25 марта 2024 04:20 Данные об угрозах школам Самары после теракта в "Крокусе" прокомментировала Екатерина Мизулина

А что кто этим должен заниматься как обычно не занимается? Что мне напоминает, "скоро все будут делать общественники" знаком . А Мизулиной не подменяйте официальные органы а займитесь делом хотя бы осветите последнюю инициативу Пятерочки и других компаний для пострадавших в Крокусе".

Ольга Здобнухина 21 марта 2024 15:33 Ситуация на грани: жители Самары высказались об изменении в закон об обращении с животными

Просто безобразие!!! Запретить убийство животных! Нарушение Конституции Российской Федерации! Это додуматься надо на законодательном уровне разрешить убивать. Начнёте с собак. Закончите людьми. Есть закон, его надо исполнять. Дума Самарская лучше контролировала бы исполнение закона Об ответственном обращении с животными. А у законодательной власти вероятно, только один выход - убивать.

Алексей Мальцев 01 декабря 2023 11:33 Генеральный директор стрелкового клуба "Вымпел": "Происходящее похоже на провокацию"

Ой, про эту "безопасность", слышали-знаем. Учитывая расстояние до ЖК, можно однозначно сказать что никаких прилётов невозможно. Так что тут всё предельно просто, застройщик пытается захватить землю. У нас в Москве так же захватили стрельбище Динамо.

Олег Новиков 29 ноября 2023 06:00 Генеральный директор стрелкового клуба "Вымпел": "Происходящее похоже на провокацию"

И не надо манипулировать отношением к СВО. У нас живут люди, не понаслышке знающие, что такое боевые действия. И сейчас военные пенсионеры, их семьи, жильцы квартала "Звёздный" собирают деньги, вяжут теплые вещи, льют окопные свечи, помогают, как могут нашими солдатам на передовой.

Олег Новиков 29 ноября 2023 05:08 Генеральный директор стрелкового клуба "Вымпел": "Происходящее похоже на провокацию"

Директор МССК говорит:"ЖК "Звездный" на момент возведения МССК (2017-18гг)уже начал строиться и заселяться, за эти годы строительство разрослось и будет продолжаться дальше." Это не совсем так. Я и жильцы 1-ой очереди квартала "Звёздный" заселились сюда в 2009 году. Никаким полигоном тут не пахло. И прилетов пуль не было. Пусть правоохранители разбираются и наведут порядок. Нам нужно одно - полная безопасность.

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2