"Я думала, что теряю ребенка": история о жизни с эпилепсией

Мише Шипицыну четыре года. Он очень общительный мальчик, любит рисовать солнышко, лепить из пластилина, а из сладостей предпочитает лимон с сахаром. У Миши неизлечимая болезнь — левосторонний гемипарез. Это форма ДЦП, при которой нарушается функционирование левых руки и ноги.

Фото:

Мама Миши, Мария, каждый день находится рядом с сыном. Говорит, что даже перегоревшую лампочку в комнате не успевает заменить, времени не хватает.

Вот уже несколько лет мама с сыном живут в полной неизвестности: диагноз поставили относительно недавно, да и он вызывает сомнение — работа головного мозга не нарушена, а значит ДЦП взяться неоткуда.

"Мишка родился в 38 недель, беременность протекала стабильно, без отклонений. Никто и не мог предположить, что у ребенка будут какие-то патологии. В три месяца он начал держать головку, но плохо лежал на животе, у него не было опоры на ручки. Врачи успокаивали, говорили, что у каждого второго ребенка такая проблема. Но в четыре месяца у него пропала опора и на ножки. Вот когда здоровых деток берешь подмышки, они начинают пританцовывать. А у меня Мишка провисал, как кисель, тело полностью было расслаблено", — вспоминает Мария.

Один раз мужчина в супермаркете сказал: "Заткни своего ублюдка". Этот осадок теперь внутри меня на всю жизнь

В год и три месяца Миша начал ходить. Но мама сразу заметила, что делает он это странно: рука была постоянно приведена к телу, левую ногу он выбрасывал через бок полукругом. Как выяснилось позже, это и был левосторонний гемипарез.

Почти в три года Миша пошел в частный детский сад, но только на две недели. Мальчик постоянно  плакал, дико кричал, просыпался ночью и сидел с открытыми глазами. Врачи списывали это на последствия ОРВИ. Все это началось до первого эпилептического приступа.

"1 октября 2015 года я положила Мишку спать, а сама села заниматься делами. Вдруг слышу, у меня за спиной шорох. Зашла в комнату и увидела, что у моего мальчика судороги. Я с перепуга схватила его, подумала, что подавился. Но это была эпилепсия. Ребенок около пяти минут был без сознания. Он лежал с широко открытыми стеклянными глазами. Я побежала к соседям, мы вызвали скорую помощь. Обнаружили, что его парализовало на левые руку и ногу. Я думала, что теряю ребенка. Это была худшая ночь в жизни. До сих пор каждый вечер хожу и проверяю, дышит ли мой мальчик или нет", — рассказывает женщина.

В этот момент Миша начал демонстрировать как это было и смеяться.

"При нем уже говорить такого, конечно, нельзя. Все понимает, но ничего не может запомнить. У него полностью отсутствует способность к обучению, он не усваивает материал, который проходит днем, ночью это стирается из памяти. Это все из-за редкого эпилептического синдрома ESES (электрический эпилептический статус сна), который влияет на психическое развитие", — шепотом говорит Мария.

Этим летом Мишке дали инвалидность. Живет семья на пенсию, вещами помогает крестная мама, а родной папа — только продуктами, на лекарства и прочие расходы денег не дает: "Я не рассказываю ребенку, что папа живет не с нами, пусть думает, что он просто работает в ночную смену. А как рассказать Мише такое? У него итак проблемы с психикой, будет только хуже. Я стараюсь его от этого уберечь. Иногда, конечно, папа приходит к сыну. Он есть в жизни ребенка, но только материально".

Из-за больших расходов на лекарства, лечение и маленькой пенсии, Марии постоянно приходится отказывать себе и Мишке в каких-то вещах. О "детских радостях" в семье не заходит и речи: "Получаем мы 19 тысяч рублей. Четыре — сразу уходит на оплату квартиры. А еще дорогие лекарства, которые нам не выдает государство, сдача анализов, еда, одежда и обувь для ребенка. Про себя я уже молчу: два года не была в магазине, потому что Мишке еще деньги на дефектолога нужны, логопеда, психолога… Список просто огромный!"

Мария постоянно пытается достучаться до государства, но получает отказы или равнодушные кивки головой. Многие медикаменты и процедуры, которые так нужны Мише для жизни, не входят в стандарты медпомощи, их приходится оплачивать самостоятельно.

Мальчик сдачи давать не приучен, только говорит обидчикам: "Хватит, я хороший!"

"В больнице нам почти прямым текстом говорят: "Не хочешь платить — ешь таблетки и молись, авось болезнь рассосется". Да, нам предоставляют минимальный перечень услуг. Простое обследование — пожалуйста. Высокоточное — платите деньги. На днях случайно узнала, что к Новому году в нашем городе проводится "Елка желаний" для деток-инвалидов, но нас туда даже не позвали. Тут о таких мелких вещах забывают, что уж говорить о более глобальной поддержке…", — сетует мама Миши. 

Из-за психических расстройств Миша, возможно, не сможет пойти в обычную школу, ему придется сидеть на домашнем коррекционном обучении. У мальчика сильно нарушена коммуникация: он тянется к людям и не видит допустимой грани в общении.

"Он может подойти на площадке к девочке и похвалить ее косички. Но люди этого не понимают, думают, что это странно. Мамы уводят своих детей от Мишки, боятся, что это заразно. В школе ему будет очень тяжело. Но все же хуже сидеть дома, в четырех стенах", — говорит Мария.

На улице Миша всегда привлекает внимание прохожих: из-за эпилепсии у него случаются нервные срывы. Дети показывают на него пальцем и говорят в лоб, что он дурачок, дразнят его. А мальчик сдачи давать не приучен, только говорит обидчикам: "Хватит, я хороший!".

Мария всегда успокаивает сына, просит не реагировать на таких ребят, а просто пройти мимо.

"Иногда и у меня сил не хватает, я готова вместе с Мишкой заплакать, так злоба пробирает, — делится женщина. — Один раз мужчина в супермаркете сказал: "Заткни своего ублюдка". Этот осадок теперь внутри меня на всю жизнь. Ну а как я людям объясню, что у меня ребенок — инвалид? Не могу же я ему на лоб справку приклеить… На вид-то он обычный мальчик: две руки, две ноги, голова".

Сейчас мальчик принимает эффективные препараты, которые должны помочь купировать болезнь. Если этого не произойдет, то Мише назначат курс гормонотерапии высокими дозами.

"Я так надеюсь, что этого не произойдет, и мы хотя бы сможем остановить прогресс болезни. Моему мальчику в январе будет пять лет, а развитие сейчас на уровне трех. Мне тяжело видеть, как страдает ребенок. Но я даже не представляю, как тяжело ему".

Что, на Ваш взгляд, является основной причиной возникновения ДТП?

архив опросов

Последние комментарии

Вячеслав Гусев 17 апреля 2024 02:41 В Самаре "забыли" переселить ветерана Великой Отечественной войны

А чо данные служители ащё работают? Хамилие как укажите, страна должна знать своих героев! А их начальник кабинет освоил?

Наталия Ковалева 16 апреля 2024 13:50 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

А Вы знаете сколько безобразия из-за этих подкормок? Вы знаете сколько "просело" на тему и калечит животных из-за выгоды? Фотографии нужны ведь реальные. Жалостливые фотки - сбор денег. Хотя бы глаза собакам и кошкам так называемые зоозощитники прекратят выкалывать. 90 процентов - висят на теме. Копейки нельзя давать! Только так можно прекратить это кошмар! Как только Добреньким прикидывается - под подозрение. А как собираются, вон кота Твикса искали, моментально 300 зоозощитников собралось, и несколько дней бродили - что они делали, куда ходили - неизвестно. Что это за группы товарищей? Под "маской" поисков то. Реальные зоозощитники поймут ужас ситуации по лечению животных, ради наживы. Их, кстати, не так и много. И,кошка кушает мышек и крысок и змеек, сидит себе в подъезде и никуда не шарахается. Путевая кошка прокормиться, пищи полно и нормальных котят воспитает и спрячется. (У неё риск в лапы любителей животных попасть, ну и под птиц, стаи собак, волков.) Прячется - шанс есть. Попасть под зоозощитников - шанса нет. Денег нечего им давать и помогать и всё. Вот зачем спасать кошку без глаз и ног, усыпить, закончить страдания, это же не их животное, а вот только нашли (хуже, если сами сделали). Им пофиг - собирают средства. И всё под Маской "хорошести", задолбали животных. Отстаньте от них. Нечего кормить - согласна. И зоозощитников нечего кормить!

Наталия Ковалева 16 апреля 2024 13:38 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

А какая разница стае, ребенок или котенок? Зачем прикармливать вообще? Змей полно, они на кошачий корм идут, совершенно спокойно пролезут по коммуникациям. Пока из унитазов не полезу, видимо не поверят) гугл можно почитать. Согласна полностью, безобразие нужно прекращать, штрафы. Самара! Круто! Сейчас ещё девушке выше отвечу на Камент.

Виктор Шашков 10 апреля 2024 12:49 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

Кто-нибудь из аналитиков прогнозировал варианты, которыми могут закониться подобные эксперименты со стайными хищниками, обитающими в ареале человека? Вангуется мне, что оштрафуют несколько кастрюлесоцев... Резко сократится кормёжка. Но тогда голодающие стаи станут просто охотиться за наименее слабыми особями социума - за детьми. За покусы - администрация разорится расплачиваться идо них дойдёт - нетсамоходных прищепок - и нет проблем. Хорошо ещё если летальных случаев не будет!

Эля Знаменская 10 апреля 2024 11:38 До 20 тыс. рублей: в Самарской области ввели штрафы для тех, кто подкармливает животных

ЗООЗАЩИТНИКИ! Сохраните это решение суда !!! И помните, никто не имеет права запрещать кормить бездомных животных !!! Всегда ссылайтесь на это решение суда . ОПРЕДЕЛЕНИЕ РОСТОВСКОГО ОБЛАСТНОГО СУДА от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) Кормить и давать кров бездомным животным не только можно, но и нужно, потому что сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев – это обязанность каждого гражданина РФ в силу ст. 4, ст. 17 Федеральный закон от 27 декабря 2018 г. № 498-ФЗ "Об ответственном обращении с животными и о внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации" (далее – Закон № 498-ФЗ), а внешнее проявление сострадания и гуманного отношения как раз и состоит в заботе о сохранении жизни животных без владельцев, в том числе в их кормежке и защите от плохой погоды. На это указал региональный суд, отклоняя "добрососедский" иск об обязании сломать будку для собаки и запрете кормления бродячих псов (определение Ростовского областного суда от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) https://vk.com/tvoridobroroslavl?w=wall689241568_476 ********************************** В соответствии со ст. 4 и 17 Закона об ответственном обращении с животными1, «сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев являются обязанностью всех граждан», а внешнее проявление такого отношения и состоит в том числе в их кормлении и «предотвращении негативного воздействия на их здоровье погодных явлений» (можно и нужно собакам ставить/строить укрытие/будки, а так же кормить). Законом об ответственном обращении с животными установлено, что животные являются существами, способными испытывать эмоции и физические страдания, и относиться к ним следует нравственно и гуманно. То есть в нашем законодательстве установлены право и даже моральная обязанность кормить и заботиться в том числе о животных без хозяина. Закон разрешает любителям животных ухаживать за бродячими собаками и кошками Часть 3 ст. 17 Конституции РФ . ********************************** Пост Бурматова В.В. ⚡️ РЕГИОНАЛЬНЫЕ ЗАПРЕТЫ НА КОРМЛЕНИЕ БЕЗНАДЗОРНЫХ ЖИВОТНЫХ ПРОТИВОЗАКОННЫ - ПРОКУРАТУРА ‼️ Субъекты РФ, пытающиеся на региональном уровне ввести запрет на кормление безнадзорных животных и на взаимодействие волонтёров с ними, делают это незаконно: такие решения противоречат федеральному законодательству и должны быть опротестованы прокуратурой. Мы это с вами и так знали, я тут подробно писал об этом, но не все чиновники умеют читать, поэтому иногда принимают глупые, вредные и непрофессиональные решения как в Челябинской области, где на на федеральный уровень скандал с запретом волонтёрам заботиться о бездомных животных (а больше в регионе о них заботиться некому: остальные пилят 330 миллионов, выделенных на это в то время как стаи собак бегают в центральном городском парке, где какой-то маньяк стреляет по ним из ружья, добивая потом кольями). 😹 Вообще, когда челябинские чиновники пытаются поработать, получается очень смешно, как в этот раз, например, когда прокуратура признала противозаконными их дурацкие инициативы. Лучше бы просто сидели и не вредили. И, выбирая, кого покормить, - бездомного кота или челябинского чиновника, я, конечно, выберу кота. Он и симпатичнее, и прок от него есть в отличие от. ‼️‼️‼️ Всем совет: если в вашем регионе власти пытаются повторить глупость челябинских чиновников, запрещая волонтёрам кормить бездомных животных и ухаживать за ними, пишем в прокуратуру и отменяем эти решения как незаконные. А челябинские власти опять «прославились» на всю страну. Это талант! https://t.me/c/1322729948/8732 **************************************************************************

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31