Болезнь ХГБ определяется тем, что в костном мозге человека вырабатываются фагоциты, которые не способны бороться с гноеродными бактериями, грибковыми инфекциями. Это значит, что из-за этого заболевания жизнь ребенка постоянно находится под угрозой гнойных воспалений, и любая встреча с вирусами и бактериями, любое легкое заболевание может спровоцировать серьезное осложнение в его организме. У Кирилла уже были абсцесс легкого и пневмоторакс, осложнения с поджелудочной железой, стоматиты. Но мальчик выжил, он хочет жить, развиваться, учиться в школе с другими детьми, приносить пользу людям.

Все это время родители берегут Кирилла, тщательно следят за его здоровьем, каждые три месяца  проводят необходимые профилактические анализы (сдают общий и биохимический анализ крови, УЗИ,  консультируются у иммунолога и гастроэнтэролога, делают КТ легких). В это время ребенок вынужден принимать антибиотики, противогрибковые и противотуберкулезные препараты, а во время сезонных болезней - еще и дополнительные лекарства, которые не способны вылечить заболевание, в то время как длительное воздействие медикаментов на организм токсично и может привести к непредсказуемым последствиям.

Единственное, что может встать на пути этого заболевания, - трансплантация костного мозга с последующей непростой реабилитацией.

"Мы изначально не стремились к лечению за границей, - говорит мама Кирилла Евгения, - следили за успехами российских клиник, ежегодно проходили наблюдение в местном отделении иммунологии. Но спустя четыре года после постановки нам диагноза изменилось лишь отношение к этому заболеванию, от практически неизлечимого до возможной пересадки с неопределенным результатом, с большим риском для жизни. Медицина в России очень сильна, но к сожалению, опыт в лечении генетических заболеваний, опыт пересадок при нашем диагнозе очень мал. И это нас настораживает. А сын растет, мечтает ходить в школу, дружить с ребятами не только иногда на улице летом, заниматься спортом. Получается, что внешне здоровый ребенок вынужден развиваться в закрытом пространстве, быть лишенным общества сверстников, остерегаться любой инфекции, с риском для своей жизни".

Родители не сдались и начали искать клинику и врачей, которые лучше всех в мире могут проводить такие трансплантации. В результате выяснилось, что успешнее всего, хотя очень тяжело и сложно, это можно вылечить в Швейцарии, в Детском Госпитале Kinderspital г. Цюрих, где это заболевание изучают на протяжении уже 25 лет. Опыт успешно проведенных ТКМ и выживаемости после операции дает гарантию в 95%.

После письменного обращения родителей Кирилла в швейцарскую клинику Kinderspital их пригласили на первичное обследование. В рамках первого приезда должна быть обследована старшая сестра Кирилла, которая предварительно подходит ему донором. Это очень важный момент, так как если дети совместимы - это не только идеально для ТКМ, но и существенно сократит последующий счет уже на саму трансплантацию. И теперь перед семьей Макиных стоит вопрос оплаты. К сожалению собственными силами им счет не оплатить.

"Нами был получен предварительный счет для оплаты первого депозита в размере 14000 CHF, это примерно 811 580 рублей по курсу на дату выставления счета (05.05.2017). Взять кредит для нас уже невозможно, - говорит Евгения, - так как мы живем только на зарплату мужа и пенсию по инвалидности для Кирилла. Кириллу нельзя посещать детский сад, и мне пришлось оставить работу".

Несмотря на свой тяжелый диагноз, кучу запретов, Кирюша остается жизнерадостным, любознательным мальчиком. Очень любит конструировать, учится читать и считать, умеет наводить порядок, с удовольствием ездит на велосипеде и самокате.

В настоящее время открыт сбор средств на трансплантацию костного мозга.

Мама Кирилла открыта для общения и готова ответить на все вопросы по телефону +7 902 748 96 16.