- У вашего фонда сейчас прибавилось работы?

- Работы у нас всегда было много, потому что мы - единственный фонд в Самарской области, который оказывает паллиативную помощь. Эта сфера в принципе в России пока только развивается. Наш фонд работает чуть больше года. Так что родители паллиативных детей, узнав о нас, сразу стали обращаться за помощью.

- Многие до сих пор не знают, кто такие паллиативные дети…

- Это дети, имеющие неизлечимые заболевания, ограничивающие срок жизни. Их болезнь и физическое состояние настолько тяжелы, что порой лишают их возможности самостоятельно дышать, усваивать обычную пищу. Многие не видят и не слышат. Как правило, это генетические дегенеративные заболевания нервной системы. Есть малыши, получившие тяжелую родовую травму, дети с онкологическими заболеваниями в четвертой стадии...

И наша главная задача - улучшить качество их жизни, стабилизировать их состояние, научить родителей правильно за ними ухаживать. Еще несколько лет назад понятия "паллиативная помощь" не существовало. И такие дети просто медленно умирали в больницах, зачастую в муках.

Сейчас изменилось законодательство, появились отдельные врачебные сообщества, занимающиеся изучением этой проблемы. Уже существует много практик, которые позволяют эффективно заботиться о паллиативных детях и взрослых.

Вот сегодняшний пример - малыш с генетическим заболеванием, питается через гастростому - это такая специальная трубочка, через которую пища подается в желудок напрямую. Родители покупали ему хорошее лечебное питание, но в неподходящей для него форме, и оно попросту не усваивалось. Мы смогли подобрать мальчику именно ту форму питания, которую организм принял, у ребенка появились силы, он стал интересоваться окружающим миром. Сегодня мне позвонила его мама и сказала, что сыну стало гораздо лучше.

Понимаете, если мы элементарно правильно кормим такого ребенка, то его состояние может улучшиться. Но паллиативная помощь - это целый комплекс мер: проведение своевременных осмотров, обезболивание, адекватная симптоматическая терапия, обеспечение медицинским оборудованием, средствами реабилитации, оказание психологической поддержки родителям.

- И все-таки обращений сейчас стало больше?

- Да, нагрузка изменилась. То, что сейчас происходит, сильно ударило по малоимущим семьям с детьми-инвалидами. Раньше, несмотря на все сложности, они как-то справлялись самостоятельно. Допустим, папа и мама работают, а бабушки с дедушками помогают, ухаживают за детьми. Сейчас эти люди идут к нам за помощью, потому что кому-то сократили зарплату, кто-то потерял работу. К нам приходят и многодетные семьи, в которых есть дети с особенностями развития.

Да, здорово, что у нас в области волонтеры бесплатно развозят продукты питания, в том числе и таким семьям. Но что делать, если ребенок не усваивает обычную пищу и ему необходимо специальное питание, а у семьи сейчас средств на это нет? И наш фонд старается помочь каждому обратившемуся.

- Насколько больше стало обращений?

- На сегодняшний день процентов на 20.

- Некоторые эксперты говорят о том, что коронавирус - только пролог, настоящие проблемы начнутся позже...

- Мне сложно строить прогнозы. Но мы еще в конце марта закупили для своих подопечных дорогостоящее медицинское оборудование и расходные материалы с запасом на год, подстраховавшись на случай перебоев с поставками. Специальное питание детям мы покупаем на два месяца вперед, чтобы иметь возможность корректировать объемы закупок.

Основная часть бюджета "ЕВИТЫ" - это личные средства основателя фонда Владимира Аветисяна. Разумеется, что бюджет на текущий год мы планировали заранее, но уже сейчас понятно, что в связи с увеличившимся числом благополучателей нам необходимы дополнительные ресурсы. И эти ресурсы мы получаем не только от основателя фонда, но и от жителей Самарской области, предпринимателей, от многих людей из разных концов страны.

- Число благотворителей увеличивается?

- На днях мы обратились к руководителям нескольких предприятий, коммерческих организаций и предложили им взять "под крыло" любого из подопечных фонда и обеспечить его специальным питанием. В среднем это около 20 тысяч рублей в месяц на одного ребенка. И некоторые компании уже откликнулись.

Помогают и простые люди - те, кто читает нас в социальных сетях. Они перечисляют в фонд небольшие суммы, по 50, 100 рублей. Но делают это постоянно, и тем ценнее для наших благополучателей такая помощь.

- Вы упомянули о компаниях, которые помогают фонду. Их можно назвать?

- Конечно. Это самарское представительство компании DNS, "Леруа Мерлен", сеть салонов оптики "Роскошное зрение", компания "Честномясо", самарский хлебозавод №5, торговый центр "Амбар", предприниматели Владимир Кошелев, Олег Сурнин, Алексей Вейман и многие другие.

- Каким образом вы обращаетесь во внешний мир?

- У нас есть сайт. Мы регулярно наполняем его актуальной информацией и подробными отчетами о нашей деятельности. У нас есть страницы практически во всех социальных сетях. На телеканале "Самара-ГИС" выходит моя авторская программа "Право на маму", которая помогает найти семьи брошенным малышам. Мы активно сотрудничаем с "Волжской коммуной", "Комсомольской правдой", "Агентством социальной информации". Журналисты этих изданий болеют душой за наших детей. Они сами звонят нам и говорят: мы хотим вот об этом ребенке написать, рассказать людям о том, как ему можно помочь. У "ЕВИТЫ" много друзей.

- Вы сказали, что фонд работает чуть более года. Скольким людям вы уже помогли?

- Адресную помощь от фонда за это время получили более 400 детей и взрослых. Мы работаем в тесном взаимодействии с правительством Самарской области в сфере развития паллиативной помощи в регионе. Личную поддержку нашим инициативам оказывает губернатор Дмитрий Азаров.

Мы особенно гордимся тем, что нам удалось пригласить в Самару известного московского хирурга Илью Захарова, который провел мастер-класс для своих коллег по установке гастростом эндоскопическим способом. Сегодня это самая щадящая операция подобного рода для паллиативных детей. И теперь самарские врачи оперируют малышей по этой технологии.

Наш фонд оборудовал всем необходимым шесть паллиативных палат в областной клинической больнице имени Середавина и в тольяттинской детской больнице №1. И теперь, даже находясь на лечении, мамы и их дети чувствуют себя как дома. В каждой такой палате есть специальная кровать, стол, диван, холодильник, телевизор, микроволновка, сушилка для белья и много еще из того, что облегчает быт. Художники-волонтеры украсили стены палат сказочными персонажами и героями мультфильмов.

- Я знаю, что вы сама - мама паллиативного ребенка.

- Да, моему сыну Юре 6 лет. И я знаю, что такое жизнь неизлечимо больного ребенка, потому что я поддерживаю эту жизнь каждый день. Точно так же, как это делают мамы наших подопечных. Мы говорим с ними на одном языке и хорошо понимаем друг друга.

Для меня мой ребенок стал открытием совершенно другого мира, о котором я раньше даже не подозревала. Он полностью изменил мою жизнь и наполнил ее смыслом. Пять лет назад я начала искать семьи детям-сиротам с инвалидностью. И за эти годы нашла родителей более чем 300 малышам. И вдохновил на это меня мой Юрик. По прогнозам врачей, он не должен был прожить больше трех лет. Но я его люблю и знаю, что он это чувствует и что он жив благодаря моей любви и заботе.

- Вопрос напрашивается сам собой: вы - верующая?

- Я знаю, что бог есть. Я знаю, что ничего в жизни просто так не происходит, все случается так, как дОлжно. И я думаю, что в любой ситуации нужно оставаться человеком.