В Самаре Юлия Силютина одна воспитывает шестилетнего сын Гришу. У мальчика редкое генетическое заболевание. Чтобы Гриша не отличался от сверстников ни внешне, ни по развитию, он нуждается в особом питании, состоящем только из определенного набора продуктов. Юлии необходима помощь в приобретении еды для сына.

Шестилетний Гриша Силютин в сентябре пойдет в первый класс. Для него это долгожданное событие, и мальчик усердно готовится к школе. Ходит в подготовительную группу и дома прилежно выполняет домашнее задание. Когда мы пришли в гости к мальчику, у него настало время обеда. Мама расставила на столе любимую еду. Вегетарианские щи, сухарики, сыр с хлебом. К чаю печенье. С виду обычная еда, но на деле это совершенно не то, что привыкли есть большинство здоровых людей. Все эти продукты только с виду обычные. На самом деле это особая еда для особенных людей - таких, как Гриша. У мальчика редкое генетическое заболевание.

"Мой сын болен фенилкетонурией", - говорит Юлия Силютина.

Сложное название неизлечимой болезни Юлия Силютина впервые услышала шесть лет назад. Ей тогда сложно представлялось, что это за болезнь и чем она чревата.

"Когда узнали, был большой шок. Никто не мог и не хотел в это верить. Думали, что это ошибка. Но после повторных анализов диагноз подтвердился. Нам сказали, что у нас классическая форма, что мы можем приехать за питанием. Тогда же стало понятно, что именно из-за болезни сын плохо спал, плакал. Все это вспоминать страшно на самом деле", - рассказывает мама мальчика.

Фенилкетонурия - это генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. Организм Гриши не усваивает белок. Для его организма это яд. И если здоровому человеку просто необходимо употреблять белковую пищу, то Грише это категорически запрещено. Иначе последствия могут быть плачевными. Благодаря тому что заболевание обнаружили вскоре после рождения, Юлия сразу смогла правильно подобрать сыну диету. В доме у них есть весы и журнал, в котором женщина ведет графики приема тех или иных продуктов. Только благодаря такому четкому контролю Гриша в год и 10 месяцев пошел. И сегодня он развивается, как и здоровые дети.

"Если соблюдать диету, которой мы сейчас придерживаемся, мой ребенок ничем не отличается от других детей", - говорит Юлия.

Поддерживать диету - это значит есть пищу, в которой нет белка. Для таких детей, как Гриша, продаются специально приготовленные продукты. Поэтому, конечно, рацион питания мальчика строится не на одних супах на воде и картошке. Например, Гриша ест хлеб, приготовленный из специальной муки. То же касается и печенья и даже сыра

"Мы можем есть сосиски, колбаски, мы можем есть сыр и многое другое, но это не то, что принято есть за обычным столом. Это необычные продукты. Вся еда - специализированная для детей, больных фенилкетонурией, она состоит из крахмала, углеводов и еще каких-то добавок", - объясняет женщина.

Такую особую еду заказывать приходится со всех уголков России и мира. Удовольствие недешевое. Еда для людей с фенилкетонурией гораздо дороже, чем обычные продукты. И такой особой едой Гриша должен питаться всю жизнь. Стоит только отойти от диеты, и все труды мамы окажутся напрасными. Сразу пойдут серьезные осложнения в здоровье, откат в развитии. Детям с этим диагнозом при тяжелом течении болезни ставят инвалидность. Их обеспечивают бесплатно этими особыми продуктами питания. Но, так как, стараниями мамы, Гриша не отличается от сверстников внешне и по развитию, в инвалидности им отказывают.

"Хочется ребенка обеспечить полноценной едой, ведь у него и так вся жизнь состоит из одних запретов, но сейчас разнообразить пищу стало крайне сложно", - делится Юлия Силютина.

Юлия воспитывает сына одна. Отец мальчика ушел из семьи через полгода после его рождения. Женщина работает, но особая еда для Гриши им не по карману. Проблема бы решилась, если бы мальчику дали инвалидность, а с ней и бесплатное питание. Юлия и другие мамы, столкнувшиеся сегодня с той же проблемой, делают все, чтобы их услышали и обратили на них внимание. Но пока Гриша растет и нуждается в питании уже сегодня и как минимум три раза в день.

Если вы хотите помочь Юлии Силютиной, вы можете это сделать, связавшись с ней по телефону 8 939-753-53-85.