В Самаре Юлия Силютина одна воспитывает шестилетнего сын Гришу. У мальчика редкое генетическое заболевание. Чтобы Гриша не отличался от сверстников ни внешне, ни по развитию, он нуждается в особом питании, состоящем только из определенного набора продуктов. Юлии необходима помощь в приобретении еды для сына.
Шестилетний Гриша Силютин в сентябре пойдет в первый класс. Для него это долгожданное событие, и мальчик усердно готовится к школе. Ходит в подготовительную группу и дома прилежно выполняет домашнее задание. Когда мы пришли в гости к мальчику, у него настало время обеда. Мама расставила на столе любимую еду. Вегетарианские щи, сухарики, сыр с хлебом. К чаю печенье. С виду обычная еда, но на деле это совершенно не то, что привыкли есть большинство здоровых людей. Все эти продукты только с виду обычные. На самом деле это особая еда для особенных людей - таких, как Гриша. У мальчика редкое генетическое заболевание.
"Мой сын болен фенилкетонурией", - говорит Юлия Силютина.
Сложное название неизлечимой болезни Юлия Силютина впервые услышала шесть лет назад. Ей тогда сложно представлялось, что это за болезнь и чем она чревата.
"Когда узнали, был большой шок. Никто не мог и не хотел в это верить. Думали, что это ошибка. Но после повторных анализов диагноз подтвердился. Нам сказали, что у нас классическая форма, что мы можем приехать за питанием. Тогда же стало понятно, что именно из-за болезни сын плохо спал, плакал. Все это вспоминать страшно на самом деле", - рассказывает мама мальчика.
Фенилкетонурия - это генетическое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ. Организм Гриши не усваивает белок. Для его организма это яд. И если здоровому человеку просто необходимо употреблять белковую пищу, то Грише это категорически запрещено. Иначе последствия могут быть плачевными. Благодаря тому что заболевание обнаружили вскоре после рождения, Юлия сразу смогла правильно подобрать сыну диету. В доме у них есть весы и журнал, в котором женщина ведет графики приема тех или иных продуктов. Только благодаря такому четкому контролю Гриша в год и 10 месяцев пошел. И сегодня он развивается, как и здоровые дети.
"Если соблюдать диету, которой мы сейчас придерживаемся, мой ребенок ничем не отличается от других детей", - говорит Юлия.
Поддерживать диету - это значит есть пищу, в которой нет белка. Для таких детей, как Гриша, продаются специально приготовленные продукты. Поэтому, конечно, рацион питания мальчика строится не на одних супах на воде и картошке. Например, Гриша ест хлеб, приготовленный из специальной муки. То же касается и печенья и даже сыра
"Мы можем есть сосиски, колбаски, мы можем есть сыр и многое другое, но это не то, что принято есть за обычным столом. Это необычные продукты. Вся еда - специализированная для детей, больных фенилкетонурией, она состоит из крахмала, углеводов и еще каких-то добавок", - объясняет женщина.
Такую особую еду заказывать приходится со всех уголков России и мира. Удовольствие недешевое. Еда для людей с фенилкетонурией гораздо дороже, чем обычные продукты. И такой особой едой Гриша должен питаться всю жизнь. Стоит только отойти от диеты, и все труды мамы окажутся напрасными. Сразу пойдут серьезные осложнения в здоровье, откат в развитии. Детям с этим диагнозом при тяжелом течении болезни ставят инвалидность. Их обеспечивают бесплатно этими особыми продуктами питания. Но, так как, стараниями мамы, Гриша не отличается от сверстников внешне и по развитию, в инвалидности им отказывают.
"Хочется ребенка обеспечить полноценной едой, ведь у него и так вся жизнь состоит из одних запретов, но сейчас разнообразить пищу стало крайне сложно", - делится Юлия Силютина.
Юлия воспитывает сына одна. Отец мальчика ушел из семьи через полгода после его рождения. Женщина работает, но особая еда для Гриши им не по карману. Проблема бы решилась, если бы мальчику дали инвалидность, а с ней и бесплатное питание. Юлия и другие мамы, столкнувшиеся сегодня с той же проблемой, делают все, чтобы их услышали и обратили на них внимание. Но пока Гриша растет и нуждается в питании уже сегодня и как минимум три раза в день.
Если вы хотите помочь Юлии Силютиной, вы можете это сделать, связавшись с ней по телефону 8 939-753-53-85.
Последние комментарии
А чо данные служители ащё работают? Хамилие как укажите, страна должна знать своих героев! А их начальник кабинет освоил?
А Вы знаете сколько безобразия из-за этих подкормок? Вы знаете сколько "просело" на тему и калечит животных из-за выгоды? Фотографии нужны ведь реальные. Жалостливые фотки - сбор денег. Хотя бы глаза собакам и кошкам так называемые зоозощитники прекратят выкалывать. 90 процентов - висят на теме. Копейки нельзя давать! Только так можно прекратить это кошмар! Как только Добреньким прикидывается - под подозрение. А как собираются, вон кота Твикса искали, моментально 300 зоозощитников собралось, и несколько дней бродили - что они делали, куда ходили - неизвестно. Что это за группы товарищей? Под "маской" поисков то. Реальные зоозощитники поймут ужас ситуации по лечению животных, ради наживы. Их, кстати, не так и много. И,кошка кушает мышек и крысок и змеек, сидит себе в подъезде и никуда не шарахается. Путевая кошка прокормиться, пищи полно и нормальных котят воспитает и спрячется. (У неё риск в лапы любителей животных попасть, ну и под птиц, стаи собак, волков.) Прячется - шанс есть. Попасть под зоозощитников - шанса нет. Денег нечего им давать и помогать и всё. Вот зачем спасать кошку без глаз и ног, усыпить, закончить страдания, это же не их животное, а вот только нашли (хуже, если сами сделали). Им пофиг - собирают средства. И всё под Маской "хорошести", задолбали животных. Отстаньте от них. Нечего кормить - согласна. И зоозощитников нечего кормить!
А какая разница стае, ребенок или котенок? Зачем прикармливать вообще? Змей полно, они на кошачий корм идут, совершенно спокойно пролезут по коммуникациям. Пока из унитазов не полезу, видимо не поверят) гугл можно почитать. Согласна полностью, безобразие нужно прекращать, штрафы. Самара! Круто! Сейчас ещё девушке выше отвечу на Камент.
Кто-нибудь из аналитиков прогнозировал варианты, которыми могут закониться подобные эксперименты со стайными хищниками, обитающими в ареале человека? Вангуется мне, что оштрафуют несколько кастрюлесоцев... Резко сократится кормёжка. Но тогда голодающие стаи станут просто охотиться за наименее слабыми особями социума - за детьми. За покусы - администрация разорится расплачиваться идо них дойдёт - нетсамоходных прищепок - и нет проблем. Хорошо ещё если летальных случаев не будет!
ЗООЗАЩИТНИКИ! Сохраните это решение суда !!! И помните, никто не имеет права запрещать кормить бездомных животных !!! Всегда ссылайтесь на это решение суда . ОПРЕДЕЛЕНИЕ РОСТОВСКОГО ОБЛАСТНОГО СУДА от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) Кормить и давать кров бездомным животным не только можно, но и нужно, потому что сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев – это обязанность каждого гражданина РФ в силу ст. 4, ст. 17 Федеральный закон от 27 декабря 2018 г. № 498-ФЗ "Об ответственном обращении с животными и о внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации" (далее – Закон № 498-ФЗ), а внешнее проявление сострадания и гуманного отношения как раз и состоит в заботе о сохранении жизни животных без владельцев, в том числе в их кормежке и защите от плохой погоды. На это указал региональный суд, отклоняя "добрососедский" иск об обязании сломать будку для собаки и запрете кормления бродячих псов (определение Ростовского областного суда от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) https://vk.com/tvoridobroroslavl?w=wall689241568_476 ********************************** В соответствии со ст. 4 и 17 Закона об ответственном обращении с животными1, «сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев являются обязанностью всех граждан», а внешнее проявление такого отношения и состоит в том числе в их кормлении и «предотвращении негативного воздействия на их здоровье погодных явлений» (можно и нужно собакам ставить/строить укрытие/будки, а так же кормить). Законом об ответственном обращении с животными установлено, что животные являются существами, способными испытывать эмоции и физические страдания, и относиться к ним следует нравственно и гуманно. То есть в нашем законодательстве установлены право и даже моральная обязанность кормить и заботиться в том числе о животных без хозяина. Закон разрешает любителям животных ухаживать за бродячими собаками и кошками Часть 3 ст. 17 Конституции РФ . ********************************** Пост Бурматова В.В. ⚡️ РЕГИОНАЛЬНЫЕ ЗАПРЕТЫ НА КОРМЛЕНИЕ БЕЗНАДЗОРНЫХ ЖИВОТНЫХ ПРОТИВОЗАКОННЫ - ПРОКУРАТУРА ‼️ Субъекты РФ, пытающиеся на региональном уровне ввести запрет на кормление безнадзорных животных и на взаимодействие волонтёров с ними, делают это незаконно: такие решения противоречат федеральному законодательству и должны быть опротестованы прокуратурой. Мы это с вами и так знали, я тут подробно писал об этом, но не все чиновники умеют читать, поэтому иногда принимают глупые, вредные и непрофессиональные решения как в Челябинской области, где на на федеральный уровень скандал с запретом волонтёрам заботиться о бездомных животных (а больше в регионе о них заботиться некому: остальные пилят 330 миллионов, выделенных на это в то время как стаи собак бегают в центральном городском парке, где какой-то маньяк стреляет по ним из ружья, добивая потом кольями). 😹 Вообще, когда челябинские чиновники пытаются поработать, получается очень смешно, как в этот раз, например, когда прокуратура признала противозаконными их дурацкие инициативы. Лучше бы просто сидели и не вредили. И, выбирая, кого покормить, - бездомного кота или челябинского чиновника, я, конечно, выберу кота. Он и симпатичнее, и прок от него есть в отличие от. ‼️‼️‼️ Всем совет: если в вашем регионе власти пытаются повторить глупость челябинских чиновников, запрещая волонтёрам кормить бездомных животных и ухаживать за ними, пишем в прокуратуру и отменяем эти решения как незаконные. А челябинские власти опять «прославились» на всю страну. Это талант! https://t.me/c/1322729948/8732 **************************************************************************