Фонд "Круг добра" обеспечил первых детей с буллезным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии под названием Беремаген геперпавек.
В прошлом году препарат был одобрен экспертным и попечительским советом фонда "Круг добра" для внесения в перечень закупок. Беремаген геперпавек - это гель, который способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у данной категории пациентов.
Его принцип действия направлен на привнесение в организм функциональной копии не работающего у пациента гена "COL7A1". В том месте, где нанесено лекарство, клетки кожи, не способные нормально вырабатывать коллаген из-за генетической поломки, теперь смогут функционировать как здоровые.
Результаты клинических исследований показывают, что применение лекарства позволяет затягиваться ранам на коже у детей с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффект применения достаточно продолжителен. Новый препарат должен значительно упростить уход родителей за детьми, повысить качество жизни пациентов.
Буллезный эпидермолиз - одно из тяжелых и редких (орфанных) заболеваний. На коже и слизистых оболочках больного образуются пузыри и эрозии при незначительном механическом воздействии или без него. До недавнего времени для терапии этой болезни не существовало специфического лекарственного препарата.
Теперь он есть! И Россия стала одной из первых стран в мире, где он доступен.
Всего в ближайшие месяцы Беремаген геперпавек получат более 150 детей из 65 регионов страны.
Терапию пройдут и маленькие пациенты в Самарской области. Первое нанесение препарата было запланировано на 20 января этого года.
Так как препарат имеет особенности и в нанесении, и в хранении, ранее сотрудники региональных медучреждений прошли специальное обучение.
Благодаря фонду "Круг добра" жизненно необходимые перевязочные средства - дорогостоящие специальные губчатые и сетчатые повязки, бандажи для их фиксации - получают почти 300 детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза.
Фонд был создан в 2021 году указом президента РФ в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Последние комментарии
Доктор медицинских наук Беджанян назвал упражнения против рака...- "Две шаги налево, две шаги направо"?...- Нет. Беджанян советует выполнять растяжку, аэробные упражнения и занятия с собственным весом...- И что будет?...- Снизится уровень половых гормонов и инсулина в крови...- И что?...- Ну, типа, предполагают, что это может укрепить иммунитет, улучшить метаболизм и избавить от лишних килограмм...- А что такое "иммунитет"?...- Ну, типа, это защитный механизм организма по борьбе со всякой заразой...- И что в него входит?...- Гланды...- А ещё?...- Щитовидная железа...- А ещё?...- Макрофаги...- А ещё?...- Лейкоциты...- А ещё?...- Иммунные тела...- А зачем они?...- Уничтожать вирусы...- А что они делают?...- Портят геном клеток...- И что?...- Клетка становится раковой...- И что?...- Заражаются и другие, так растёт опухоль...- А почему?...- Слаб защитный механизм самой клетки...- А почему?...- Шлаки и токсины мешают...- Почему?...- Клетка не резиновая! Пока шлаки не выйдут - питательные вещества не войдут в неё!...- И что?...- Клетке не хватает энергии на отпор - её частота приближается к частоте вируса...- А, если ей хватает энергии?...- Тогда её частота гораздо выше частоты вируса- он к ней даже не приблизится!...- А, если рискнёт?...- Тогда она сразит его наповал!...- Ну и как же растяжка и аэробные упражнения помогут отбить атаку вирусов?...- Ну, типа, учёные работают над этим...- А человеку что пока делать?...- И что же делать?....- Поголодать насухо неделю, не меньше, без воды и без еды...- И что будет?...- Избавившись от шлаков и токсинов, организм наводит порядок - восстанавливаются основные функции клеток- обмен веществ и далее со всеми остановками...- Спасение утопающих - дело рук самих утопающих...
сейчас в стоматологии все космических денег стоит. где столько взять то
Необходима вакцинация после болезни (более 6 месяцев), врач говорит - только спутник-лайт. Но в Самаре этой вакцины нигде давно нет. Может кто-то даст ответ почему? И кто за это отвечает? Еще немного, и я стану "антиваксером".
Пусть прививается , кто ее держит !
ужас