В поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н. Н. Ивановой состоялась встреча, посвященная взаимодействию региона с Фондом "Круг добра", обеспечению детей Самарской области уникальной и дорогостоящей терапией орфанных заболеваний.

В мероприятии приняли участие заместитель председателя правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, руководитель фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко, исполняющая обязанности главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н. Н. Ивановой Ольга Письменная.

В начале мероприятия Регина Воробьева совместно с министром и руководителем медицинского учреждения провели для Александра Ткаченко экскурсию по новой поликлинике и ознакомили гостя с ее работой. Стороны обсудили перспективы сотрудничества и взаимодействие региона и фонда на благо подопечных "Круга добра", проживающих в Самарской области.

Руководитель фонда отметил, что в Самарской области помощь Фонда с 2021 г. получили 272 ребенка с 46 редкими заболеваниями. Кроме того, дети, которым предоставляются лекарства в рамках программы "14 ВЗН", с 2023 г. также получают их за счет средств Фонда.

Регина Воробьева поблагодарила протоиерея Александра Ткаченко за большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области. "Фонд, созданный по инициативе президента России Владимира Владимировича Путина, выполняет масштабную работу по поддержке детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Это серьезная дополнительная помощь к тем мерам, которые оказываются государством. Благодаря этому у многих детей появляется возможность вернуться к полноценной жизни, а у родителей — обрести уверенность в завтрашнем дне. От лица губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева мы выражаем глубокую благодарность за ваш приезд и конструктивный диалог с родителями и врачами. Такая встреча помогает своевременно выявлять проблемы и находить эффективные решения для поддержки наших детей. Мы ценим ваше благородное дело и благодарим вас за него", — отметила заместитель председателя правительства Самарской области.

Александр Ткаченко провел открытый диалог с представителями религиозных конфессий, уполномоченным по правам ребенка Самарской области Юлией Николаевой, общественными организациями, медицинским сообществом и родителями детей — подопечных Фонда.

В доброжелательной, конструктивной атмосфере участники встречи смогли задать руководителю Фонда интересующие вопросы, обменяться опытом и обозначить возможные пути дальнейшего взаимодействия. Особый акцент был сделан на объединении ресурсов государства, общества и духовенства.

"На встречу с родителями детей, имеющих тяжелые заболевания, пришли руководители традиционных религий, представленных в Самарской области. Каждый из участников мероприятия рассказал о том, какой вклад он вносит, чтобы помощь семье была комплексной. Болезнь не имеет границ — ни рациональных, ни религиозных. Она может коснуться любого человека. И у постели больного собираются и ученый, и врач, и представитель некоммерческой организации, и религиозный лидер, чтобы ответить на сложные вопросы", — отметил протоиерей Александр Ткаченко.

Он также рассказал об инициативе лидеров основных религиозных конфессий учредить День милосердия. По его словам, вопрос планируют обсудить 1 октября на заседании Совета при Президенте России по взаимодействию с религиозными объединениями.

Родители задали различные вопросы, в том числе касающиеся продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста.

Андрей Орлов рассказал, что благодаря Фонду дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечиваются необходимыми препаратами и медизделиями. "На данный момент лечение за счет Фонда получают 167 пациентов в возрасте до 18 лет. Регион сегодня взял на себя обязательства по продолжению терапии для пациентов, которые переходят из детского во взрослый возраст после 18 лет. Из областного бюджета выделяются дополнительные средства на лечение этих уже взрослых людей, что позволит им беспрерывно получать необходимую помощь и в последующие годы", — отметил руководитель ведомства.

На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям.

"Препарат от Фонда мы получаем больше трех лет. На начальном этапе были определенные сложности. К примеру, я не знала, как подавать документы. Но, изучив и поняв систему, я увидела, что сейчас она максимально упрощена. Чтобы получить такую помощь, родителям достаточно обратиться к лечащему врачу и отправить заявление на помощь через портал "Госуслуги". Эта система подачи заявления занимает минимальное количество сил и времени. Препараты мы получаем ежемесячно, и выстроен такой алгоритм действий, что мне просто сообщают: я прихожу за препаратом, подписываю документы и ухожу", — поделилась мама подопечной фонда Наталья.

Представители общественных организаций подчеркнули важность таких встреч и возможность пообщаться с руководителем фонда.

"Такие встречи очень нужны. Это важно, потому что мы должны много знать, чтобы помогать семьям. Открытые встречи позволяют понимать проблемные точки и видеть, как много людей готовы помогать. Теперь будем рассказывать родителям еще больше. Огромное спасибо Александру Евгеньевичу за то, что собрал, рассказал и лишний раз нас всех объединил", — рассказала председатель организации детей-инвалидов "Парус Надежды" Елена Кириллова.

Участники встречи договорились о дальнейшем усилении межведомственного и межконфессионального взаимодействия, чтобы сделать помощь семьям более доступной и адресной.

"Россия — это социальное государство, приоритетом которого являются дети. Наша сегодняшняя встреча стала деятельным подтверждением этого. Мы сформировали у родителей уверенность, что они не одни: мы готовы предоставить финансовую, консультативную и организационную помощь, чтобы семья помогала ребенку расти, быть ребенком, радоваться жизни, иметь успехи в школе, творчестве и спорте. Ребенок — это то, ради чего мы все здесь объединяемся", — резюмировал Александр Ткаченко.

Напомним, фонд создан в 2021 г. по инициативе президента России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям — инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий. Источник средств — часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год. С 2021 года помощь Фонда по всей стране получили уже 30 тысяч детей.