12 августа Благотворительное медицинское частное учреждение "Хоспис "Вкус жизни" организовало благотворительную поездку на теплоходе для пациентов, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, и их близких. На борту собрались 100 человек — подопечные хосписа, родственники, специалисты и волонтеры. На 5 часов привычные заботы остались на берегу: участники поездки смогли провести время вместе, отдохнуть, полюбоваться Волгой и просто побыть семьёй вне дома и медицинских учреждений. Мероприятие прошло в рамках проекта "Открыто", реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов.

Во время поездки участники теплохода смогли задать свои вопросы экспертам. Семьи консультировали уполномоченный по правам инвалидов в Самарской области Екатерина Куприянова, юрист хосписа Ольга Соломанидина и специалист по нутритивной поддержке Ольга Шелест.

"Такие мероприятия очень важны для семей: это возможность не только получить консультацию, но и пообщаться, познакомиться с другими семьями, немного отвлечься от постоянной погружённости в тему болезни и просто увидеть мир вокруг. Сегодня ко мне подходили с самыми разными вопросами, и часто человеку кажется, что его ситуация уникальна и он остался с ней один, хотя на самом деле с похожими трудностями сталкиваются многие. Поэтому важно не только помочь конкретной семье здесь и сейчас, но и увидеть повторяющиеся проблемы, чтобы затем решать их уже системно. Мы давно взаимодействуем с Ольгой Шелест, фондом "ЕВИТА" и хосписом "Вкус жизни", и я очень ценю ту большую работу, которая ведётся в Самарской области для поддержки паллиативных пациентов и их близких", — отметила уполномоченный по правам инвалидов в Самарской области Екатерина Куприянова.

Проект "Открыто" создан для семей, в которых есть родственник, нуждающийся в паллиативной помощи. Его задача помочь близким не оставаться один на один с диагнозом, сложными вопросами и ежедневным уходом, снизить социальную изоляцию и дать доступ к необходимой информации и поддержке. Для семьи даже обычный выход из дома может требовать большой подготовки. Нужно продумать транспорт, питание, медицинские изделия, доступность пространства и возможность ухода. Поэтому такие поездки — не просто отдых. Это возможность вернуть в жизнь семьи то, что болезнь постепенно вытесняет из неё: совместные впечатления, встречи с другими людьми, новые знакомства и ощущение, что жизнь продолжается.

"Проект "Открыто" задуман как комплексная поддержка семьи, в которой есть паллиативный близкий. В первые дни и месяцы после тяжёлого диагноза особенно важно, чтобы рядом оказался человек, который выслушает, поможет разобраться и даст ощущение, что семья не осталась одна. Но помощь нужна не только в начале пути. Когда родитель или родственник годами ухаживает за тяжело больным близким, очень легко свести всю свою жизнь только к уходу — кормлению, лекарствам, процедурам, ежедневной заботе. Нам важно помочь человеку сохранить и другие роли: оставаться мамой, женой, близким человеком, который может обнять, почитать книгу, выйти из дома и просто прожить обычный день. Поэтому в проекте есть и социальная передышка, и социокультурные мероприятия. Эта поездка стала одним из самых больших событий проекта: на теплоходе собрались более ста человек, многие приехали из районов за сотни километров от Самары. И для части родителей сама возможность оказаться здесь появилась потому, что на время их подменили помощники по уходу. В этом и есть смысл "Открыто" — поддержать семью целиком, чтобы даже в сложных жизненных обстоятельствах у неё оставалась возможность жить своей жизнью", — рассказала специалист по нутритивной поддержке и исполнительный директор БФ "ЕВИТА" Ольга Шелест.

Одно из направлений проекта "Открыто" — консультативные дни "Маршрут построен". Всего в рамках проекта запланировано девять таких встреч, где семьи могут получить ответы на социальные, юридические и медицинские вопросы, а при необходимости — дальнейшее сопровождение команды проекта. Участники могли обсудить получение положенных льгот и мер поддержки, защиту прав людей с инвалидностью, юридические вопросы, связанные с организацией помощи, а также питание, которым по состоянию здоровья необходима нутритивная поддержка.

"Очень приятно, что нас пригласили на такую поездку: здесь получилось совместить отдых, общение и действительно полезную помощь. Я смогла поговорить с юристом Хосписа Ольгой Соломанидиной и уполномоченным по правам инвалидов Екатериной Куприяновой по нашей семейной ситуации, получила конкретные рекомендации и контакты специалистов, к которым смогу обратиться дальше. Для меня это особенно важно сейчас, потому что у нашей семьи непростой период, и иногда просто не понимаешь, куда идти и у кого просить помощи. А здесь рядом оказались люди, которые выслушали и помогли увидеть дальнейший путь. Поэтому такие мероприятия нужны не только ради отдыха и хороших эмоций, но и потому, что дают семьям полезные знакомства, поддержку и ощущение, что со своими проблемами ты не остаёшься один", — рассказала участница поездки Анна Исаева.

Проект "Открыто" не ограничивается консультациями. Его второе направление посвящено социальной передышке и снижению изоляции родственников. Семьи смогут получать помощь помощников по уходу на дому, участвовать в социокультурных мероприятиях и развивать сообщество людей, которые проходят похожий путь. Это направление продолжает опыт проекта "Папа тоже мама", который хоспис реализовывал в 2024–2025 годах. Третье направление — развитие круглосуточной горячей линии "Под крылом", где можно получить информацию по вопросам организации паллиативной помощи, в том числе взрослым.

"Личное общение с семьями невозможно заменить формальным ответом на запрос. Когда разговариваешь с человеком глаза в глаза, лучше понимаешь не только его вопрос, но и страхи, сомнения, которые за ним стоят. Часто родители приходят к юристу не просто за ссылкой на статью закона — им важно убедиться, что они действительно могут защитить права своего ребёнка и что в этом они не одни. Такие встречи дают семье понимание, куда двигаться дальше, и уверенность в собственных силах", — рассказала юрист Хосписа "Вкус жизни" Ольга Соломанидина.

В результате проекта не менее 80 родственников должны получить больше знаний о своих правах, доступных мерах поддержки и возможностях организации помощи. Но не менее важна другая задача — помочь человеку, который ежедневно заботится о тяжело больном близком, почувствовать, что он не один и не остаётся "за бортом" обычной жизни.

Именно поэтому поездка на теплоходе стала частью проекта "Открыто": здесь рядом оказались отдых, общение, полезная информация и возможность получить помощь специалистов в одном пространстве.