Девочка неизлечимо больна. У нее врожденный буллезный эпидермолиз, который называют "синдромом бабочки" - от малейшего прикосновения к коже на ней появляются ранки и волдыри.

Опыт проведения необычной акции позаимствован из Европы. Несколько лет назад в Испании так удалось спасти девочку Айтану, которой требовалась операция стоимостью 90 тыс. евро. Одно из предприятий предложило такую сумму за 200 тонн пластиковых крышек. Вся страна собирала крышки в контейнеры, установленные в администрациях, кафе, торговых центрах... 200 тонн удалось скопить всего за пару месяцев.

С тех пор в домах многих испанцев стоят емкости с крышечками, а акция переросла в традицию. Незначительный, казалось бы, вклад каждого позволяет помогать тяжелобольным детям и создавать чувство общей сопричастности к спасению их жизней.

Сейчас этот опыт приживается в России. В Москве деньги, вырученные от сбора и переработки пластиковых крышечек, уже отправили одному из нуждающихся малышей.

Семья Арины Баевой очень надеется, что акция окажется такой же народной, как в Испании.

"У дочки болезнь протекает очень сложно, потому что поражено практически все тело. Бывает: разбинтуешь ее, заденешь нечаянно, а кожи на пояснице уже нет. Проблема с ножками: на ногах появляются огромные пузыри, на которые больно наступать", - делится бедой Светлана, мама Арины.

Спустя три года женщина уже спокойно рассказывает о том, что малышка родилась "без кожи". Первые дни ее жизни прошли для врачей и родителей как в страшном сне. Медики практически сразу поставили страшный диагноз, но как с ним работать, не понимали. В России специалистов, которые умеют обращаться с такими уникальными детьми, можно пересчитать по пальцам.

"Мы сначала не знали, что делать: Ариша повернется на пеленке, а кожи на лице уже нет, все в ранках. Носили ее на матрасе, боялись даже дышать рядом", - вспоминает Светлана.

На помощь пришли специалисты из московского благотворительного фонда "БЭЛА. Дети-бабочки". Они являются пионерами в работе с малышами, страдающими этим заболеванием. Волонтеры и медики подсказали препараты и научили ими пользоваться. После этого начался долгий период проб и ошибок: родители искали те средства, которые могут подойти именно Арише.

Несмотря на боль, Ариша научилась ходить, бегать и в свои почти три года здорово болтает с родителями, называет цвета и умеет считать. При этом вся жизнь ее - одна сплошная боль. На теле появляются плохозаживающие раны, которые по внешнему виду напоминают ожоги.

"У Арины аллергия на многие продукты, и до сих пор она ест смеси. Всю пищу мы обязательно пропускаем через блендер, потому что у нас были случаи, когда пузыри образовывались даже во рту. Если в ранку попадет крошка, то начнется нагноение", - делится ее мама.

Родители уже ничему не удивляются. Случайно потерла глаза - сошла кожа. Мир вечного нельзя, который семья Баевых превратила в "можно". У Арины - светобоязнь, значит на улице она с родителями гуляет только вечером. Швы от одежды натирают до ран - значит шьют на заказ, сложно ходить в специальной обуви - Арина едет на санках...

Единственное спасение от боли - постоянный уход. Перевязки длятся около двух часов. Кожу надо обработать антисептическим раствором, проткнуть медицинской иглой пузыри, после этого наложить специальные повязки и бинты, пропитанные увлажняющим кремом. Только в этом случае ненадолго утихает зуд. Все время с Ариной находится мама, которая за это время в совершенстве освоила профессию медицинской сестры. Папа работает слесарем на одном из городских предприятий.

Но такой уход выливается в крупные суммы. Сейчас ежемесячные расходы семьи превышают 300 тыс. рублей.

"Все препараты - иностранного производства. В России их просто нет. Арише нужны определенные повязки, которые стоят около 10  тысяч рублей каждая, а в день таких уходит две штуки. Плюс антисептические растворы, специальные сеточки, кремы и питание, - рассказывает Светлана. - Наш диагноз не включен в федеральный список страны по льготным лекарствам. Этого заболевания там нет, потому и нет утвержденных медицинских препаратов. Все суммы зависят от выплаты уже "на местах". Нам оказывает помощь областное министерство здравоохранения, но, конечно же, этих сумм недостаточно. Мы с ужасом думаем о том, что ждет нас дальше".

Дальше действительно неизвестность. Врачи продолжают разводить руками: заболевание генетическое и малоизученное. Возможно, ситуация изменится в лучшую сторону, когда у Арины начнется переходный возраст. Родители надеются на лучшее и каждый раз от всей души благодарят волонтеров и людей, которые поддерживают в сложной ситуации.

Пункты сбора крышек для Арины организовали во всех районах Тольятти. К акции подключились дошкольные и общеобразовательные учреждения, библиотеки и частные предприниматели.

"Мы разместили информацию в социальных сетях, и сразу начались звонки и предложения. Со мной связалась девушка, которая владеет магазином оптики, и предложила организовать пункт сбора крышечек у нее в салоне. Сейчас уже больше 25 организаций по всему городу поддержали нашу инициативу, звонили люди из Жигулевска и Отрадного", - рассказывает один из инициаторов акции Сергей Табунов, главный специалист городского департамента образования.