В заседании приняли участие представители министерства здравоохранения Самарской области, руководители и члены общественных и благотворительных организаций.

Председатель комиссии, директор благотворительного фонда "Радость" Светлана Полдамасова отметила: "Сегодня и на федеральном, и на региональном уровне проводится очень большая работа по выявлению всех категорий граждан, организаций в той или иной мере пострадавших от ограничений, введенных в связи с угрозой распространения новой коронавирусной инфекции. Уже предприняты значительные меры поддержки бизнеса, НКО, тех, кто потерял работу, семей с детьми. Но вопросы лекарственного обеспечения детей-инвалидов, детей с ОВЗ в повестке дня не слышны".

Между тем, отметила, она, в благотворительные фонды продолжают поступать запросы на закупку незарегистрированных в РФ лекарственных препаратов, которые выписываются врачами, но не предусмотрены стандартами оказания медицинской помощи.

Светлана Полдамасова подчеркнула, что вот уже на протяжении нескольких лет ее фонд закупает незарегистрированный препарат "Сабрил" для маленького жителя Самарской области. В марте родители выиграли суд, который обязал минздрав региона обеспечивать ребенка этим препаратом. Тяжба тянулась два года, и если бы фонд не помогал семье, ребенок бы все это время страдал.

Исполнительный директор благотворительного фонда "Евита" Ольга Шелест рассказала, что, несмотря на то, что Постановление Правительства РФ, в котором прописаны правила ввоза пяти препаратов, содержащих наркотические и психотропные вещества, было издано совсем недавно, в Самарской области этот порядок уже достаточно хорошо отработан. Уполномоченные органы исполнительной власти в сфере здравоохранения на основании решения врачебных комиссий формируют сводные заявки, которые предоставляют в Министерство промышленности и торговли РФ и в Министерство здравоохранения РФ.

Однако есть препараты, которые не входят в обозначенный список из пяти наименований: их родители могут легально закупать сами, либо прибегая к помощи благотворительных фондов. При этом главное, что должно быть у родителей для легального ввоза в Россию нужных препаратов — решение врачебной комиссии. И вот это большая проблема: врачи отказываются выносить соответствующие решения. В итоге родители вынуждены покупать нужные препараты "из-под полы", при этом рискуя попасть на удочку мошенников.

"Многие дети с неизлечимыми нейродегенеративными заболеваниями страдают симптоматической эпилепсией. Терапия в таких случаях подбирается методом проб и ошибок, зарегистрированные в нашей стране препараты часто не подходят. При этом врачи отказываются назначать официально не зарегистрированные препараты: кто-то боится, кто-то отговаривается тем, что не знает алгоритма их назначения, — рассказала Ольга Шелест. — Свойства этих препаратов большинству врачей хорошо известны, также как и то, что они широко применяются в мировой практике. Сам факт того, что препарат до сих пор не зарегистрирован, нередко является лишь следствием бюрократических проволочек. Но разве дети должны из-за этого страдать?"

Шелест отметила, что многим подопечным фонда "Евита", паллиативным детям, помогли именно незарегистрированные препараты для лечения эпилепсии, но из-за отсутствия официальных рекомендаций родители вынуждены сами их покупать, практически нелегально.

Присоединившаяся к заседанию юрисконсульт фонда помощи хосписам "Вера" Анна Повалихина разъяснила порядок обеспечения незарегистрированными лекарственными препаратами детей-инвалидов, а также правила ввоза в РФ таких препаратов.

Анна Повалихина подчеркнула, что, несмотря на то, что за последний год внесены изменения в российское законодательство, регламентирующие эти вопросы, проблема обеспечения детей противосудорожными и другими не зарегистрированными в РФ лекарственными препаратами остается по-прежнему очень острой. В частности, она сослалась на позицию Верховного суда от 11 сентября 2019 года, где четко указано, что чиновники не могут отказывать детям-инвалидам в бесплатном обеспечении лекарствами, даже если они не зарегистрированы в России.

"Высшая судебная инстанция пояснила, что отсутствие заболевания или препарата в специальном перечне Минздрава не является основанием для отказа в обеспечении ребенка лекарственным препаратом, назначенным по жизненным показаниям консилиумом врачей или врачебной комиссией медицинской организации. Право на охрану здоровья представляет собой высшее для человека благо, без которого могут утратить значение другие права и свободы, подчеркивает ВС", — рассказала она.

Еще одна важная проблема, затронутая на совещании — это как раз отказ медицинских учреждений проводить врачебные комиссии и назначать эти препараты. Представители министерства здравоохранения Самарской области рекомендовали родителям писать жалобы в вышестоящие инстанции, если они считают, что права их детей нарушены. Но просили обратить внимание, что, несмотря на все приведенные доводы, назначение незарегистрированных препаратов — незаконно, кроме того, в территориальной программе бесплатного оказания медицинской помощи нет статьи бюджета именно под обеспечение нуждающихся такими лекарственными средствами.

По итогам заседания члены комиссии приняли решение выйти с рядом рекомендаций в адрес органов исполнительной власти региона. В первую очередь, по мнению общественников, необходимо создать реестр детей, которые нуждаются в незарегистрированных лекарственных препаратах: это позволит определиться с тем, какие потребуются финансовые средства на закупку лекарств.

Одновременно нужно работать над упрощением процедуры назначения незарегистрированных препаратов паллиативным детям и детям с тяжелой формой эпилепсии, а также упростить процедуру получения решений врачебных комиссий с учетом паллиативного статуса пациентов, минимизировав посещение ими стационаров и поликлиник.

Самый же важный шаг — внести изменения в региональный бюджет, территориальную программу оказания медицинской помощи и предусмотреть в областном бюджете средства на приобретение незарегистрированных на территории РФ лекарственных препаратов (по жизненным показаниям конкретного пациента).