21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна

Ребенок с таким диагнозом может появиться у любых родителей. По некой генетической случайности ежегодно только в нашей области рождается около 50 малышей с этим синдромом. И если раньше «солнечных людей» изолировали и они долго не жили, то сейчас их социализация позволяет детям с «лишней» хромосомой расти в любви и заботе близких, становиться полноценными членами общества.

Ребенок с этим диагнозом особенно нуждается в полноценной семье и заботе любящих родителей Ребенок с этим диагнозом особенно нуждается в полноценной семье и заботе любящих родителей
Фото:

Семья — основа развития
По словам специалистов и родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, осознание того, что природная генная случайность коснулась именно тебя, лишняя 47-я хромосома появилась именно у твоего ребенка, является самым сложным. «В нашей культуре не принято говорить о том, что ребенок может родиться с какими-либо нарушениями, - отмечают родители. - Может, это и правильно, а то мало ли как себя могут психологически накрутить некоторые  будущие мамы. Но до сих пор в большинстве роддомов родителям не оказывают никакой психологической поддержки и мало что объясняют».

От этого незнания, а также под влиянием сложившихся веками предрассудков до недавнего времени большинство родителей отказывались от своих «отмеченных природой» детей. Сейчас ситуация меняется. По данным министерства здравоохранения и социального развития Самарской области, на сегодня из 305 зарегистрированных детей с синдромом Дауна в семьях воспитывается 78%, хотя еще лет шесть назад их было всего 10%.
Как рассказывает председатель Самарской региональной общественной организации «Общество Даун Синдром» Ольга Пудовкина, чтобы преодолеть необоснованные стереотипы общества, в Самаре лишь 7 лет назад появились организации, представляющие интересы людей с синдромом. Благодаря их деятельности сейчас таких детей можно встретить в поликлиниках, на детских площадках, в детских садах в кругу обычных сверстников.

Достижения и недоработки
По словам родителей, если ребенком заниматься, то он практически не будет отличаться от обычных детей. «Тем более что, в отличие от большинства регионов России, в Самарской области есть государственная служба ранней помощи, - отмечает Ольга Пудовкина. - В каждом образовательном округе есть центр, куда родитель может обратиться с рождения ребенка и всей семьей получать помощь специалистов. Также нашу губернию отличает от других возможность посещения детского сада вместе с другими детьми. К примеру, в Самаре положение о таких группах утверждено приказом на уровне департамента образования. Мы советуем родителям отдавать своего ребенка туда, где ему будет комфортно, и он сможет получить поддержку специалистов. Так как далеко не во всех детсадах есть психологи, дефектологи и т.д.».
По словам Валентины Васиной, заведующей детским садом №325, где воспитывается 19 детей с инвалидностью (из них 16 — с синдромом Дауна),  при открытии таких групп в первую очередь потребовалось подготовить среду, ведь от того, как ребенка воспринимает взрослый - воспитатель, родители и весь персонал, - так к нему отнесутся и дети. «Ребята с различными ограничениями у нас адаптируются очень быстро, а «солнечные дети» (так называют «даунят») особенно, - отмечает она. - И чем больше будет подобных интегрированных групп, тем лучше».

Избавление от предрассудков
Заведующие другими детскими садами губернии в целом признают значимость совместного дошкольного образования для детей с ограничениями и без, но отмечают, что один ребенок с особыми образовательными способностями приравнивается к нескольким обычным и требует дополнительных затрат.

Зато медики так не считают. «Сейчас инвалидность дают не по диагнозу, а по степени нарушения, - говорит юрист по образованию Ольга Пудовкина. - И это определенное нарушение прав ребенка, так как ребенку с синдромом Дауна требуется дополнительная помощь логопедов, психологов, в детский сад нужно ходить, ведь ему сложнее других адаптироваться в жизни. А туда при отсутствии инвалидности он  может и не попасть».
В нашем государстве немало сделано для жизни людей с определенными ограничениями, в том числе и людей с таким синдромом, но еще многое предстоит сделать. С этой целью общество и организация «Самарские солнышки» в Международный день человека с синдромом Дауна проводит концерт в ДК «Современник». Дети и взрослые с особой хромосомной аномалией, а также их близкие, друзья и все желающие могут побывать на празднике и убедиться, что люди с синдромом Дауна такие же, как все мы. В чем-то даже светлее, добрее и лучше.

Валентина Васина, заведующая детским садом № 325:
- Сейчас общество стало лучше, правильнее воспринимать «особенных» людей. Инклюзивное образование — один из показателей этого. И оно должно приветствоваться на всех ступенях обучения. Ведь дети с ограниченными возможностями, в частности с синдромом Дауна, это такие же дети. Добрые, открытые, поэтому более уязвимые. А благодаря общению со сверстниками им легче войти в наше тяжелое, подчас злое общество и жить в нем.

Ольга Пудовкина, председатель СРОО «Общество Даун Синдром»:
- В нашем государстве немало сделано в том числе и для людей с синдромом Дауна: в поликлиниках достаточно ресурсов и специалистов, дают направление на осмотр и лечение, есть возможности для развития, социализации, обучения по мере возможностей ребенка. Но мы не всегда умеем грамотно, конструктивно вести диалог, отстаивать и защищать свои права. Чем можем, стараемся помогать, направлять. И будем продолжать совместно отстаивать интересы наших детей и право на образование, работу и личную достойную жизнь после нас, родителей.

Источник: www.vkonline.ru

Последние комментарии

Viktor Danko 01 апреля 2025 18:44 "Мусорящие метры" в Самарской области отменят не ранее 1 июля 2025 года

«Михаил Смирнов назвал сложности с получением данных о количестве проживающих в квартире…» Эти «сложности» не так уж и сложны. Есть два основных источника информации: подразделения МВД (т.н. «паспортные столы»), где есть база данных о прописанных гражданах. И есть выписки ЕГРН Росреестра, где есть данные о собственниках жилья. А также есть и ФНС, где каждый гражданин закодирован под своим ИНН. Предполагаю, что для Администрации области вполне возможно воспользоваться этими базами данных, чтобы выяснить искомую информацию. Далее определяем, сколько гражданин генерирует отходов. За основу возьмём т.н. «рациональные нормы потребления». Например, для пищевых продуктов они рекомендуются Минздравом. Выясняем, сколько желательно съесть куриных яиц в год. Переводим это количество в количество картонных/пенопластовых упаковок. И по сплющенным перед отправкой в контейнер упаковкам вычисляем объём этого отхода. Точно также и для бутилированной воды, и для сахара, для макарон, и так далее. Вроде бы просто. Или, всё-таки, сложно?

N Фримена 20 марта 2025 12:13 Мэрия Самары: в школе № 156 ввели карантин на 35 дней

У родителей нет информации ввели ли карантин в школе или нет, завтра 3 урока. И сегодня тоже уроки были, вот всё что мы знаем. Кто-то кого-то обманывает.

Вася Пупкин 18 февраля 2025 16:02 Мэрия Самары найдет концессионеров на ЖКХ-коммуникации

Готовьте карманы, самарцы...

Aleksey Vasilyev 06 февраля 2025 14:39 "Мусорящие метры" в Самарской области отменят не ранее 1 июля 2025 года

И? А те кто один живёт в трешке или двушке, но платит за тех, кто впятером живут в таких же условиях, это справедливо???

Слава Коршиков 01 февраля 2025 09:07 В Самаре запустят мультимодальные перевозки в аэропорт

Полнейшая чушь, в очередной 100-ый раз перемалывание темы для заполнения медийногопространсттва. Что из Самары, что из Тольятти по ж/д в 2 раза дольше, чем на автобусе. И здесь не волшебная палочка, рельеф местности сложный, ж/д ветка идёт не ближним путем, мало того, ветка Самара-Тольятти, от которой идёт путь на аэропорт, одноколейная с разъездами. Станция в аэропорту от терминала далеко. Станция эта, это тупиковый одноколейный путь. Второе: после рейдерского захвата авиакомпании и её банкротства аэропорт перестал транспортным узлом, количество рейсов уменьшилось в 10-ки раз. Логистика Самарского аэропорта, - это в любую точку страны и мира через Москву. Пассажиропоток аэропорта ни коим образом не может обеспечить электричку, она такибудетпустой

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 29 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1