Две тяжело больные самарские девочки, о которых писал «Репортер», сейчас находятся в немецких клиниках. В судьбе этих детей приняли участие тысячи людей, собрав нужную сумму на лечение за границей. У них разные диагнозы, разные потребности, но их объединило то, что их жизнь теперь зависит от душевной щедрости чужих людей. Со всей страны и из-за рубежа на счета этих семей шли денежные переводы, которые дали шанс выжить Лизе Кунигель и Лере Рогачевой.
«Лиза теперь не боится, что возьмет в руки игрушку и поранится»
У 10-летней Лизы Кунигель редкий диагноз - буллезный эпидермолиз. Это генетическое заболевание кожи. От малейшего прикосновения появляются кровоточащие ранки. Болячки распространяются по всему телу и внутри организма: в носу, горле.
К девяти годам у малышки было поражено 90% кожи. Мама мазала раны мазями, бинтовала девочку с ног до головы, чтобы язвочки не соприкасались с одеждой, но ничего не помогало. От боли девочка не могла нормально ни есть, ни пить, ни ходить, говорила шепотом. Она целыми днями лежала на диване и мечтала, что врачи смогут ей помочь и однажды она покатается на пони, фигурки которых собирает.
Да вот беда: российские медики не знают, как именно лечить эту страшную болезнь. В немецком городе Фрайбурге нашлась клиника, которая специализируется на буллезном эпидермолизе. Курс стоит 30 тысяч евро. С миру по нитке собрали нужную сумму. И в феврале прошлого года Лиза с мамой поехали в Германию. Немецкие врачи подобрали девочке лечение, мази и перевязочные материалы.
После той поездки Лизе стало намного лучше. Она тогда съела свою первую за долгое время конфетку! Уже меньше болели глаза, раны быстрее заживали, боль от прикосновений была не такой нестерпимой. Девочка начала гулять с мамой за ручку, раньше о таком и подумать было нельзя.
Лизе уже не так больно кушать. Теперь у нее специальное жидкое питание, богатое протеинами, мультивитамины. Она наконец-то снова стала улыбаться и даже капризничать - раньше на это не было сил.
И вот прошел год, и пришла пора снова ехать во Фрайбург.
- Нам поставили условие: если мы хотим получать необходимые лекарства, то должны раз в год приезжать в клинику на консультацию, - рассказала нам по телефону мама девочки Юлия Харькова. - Все медикаменты делают специально для Лизы и регулярно присылают из Фрайбурга в Самару. Сейчас проходим консультации у кардиолога, ортопеда, стоматолога. Дочке сделают ортопедические стельки, чтобы ей было легче ходить.
Но болезнь Лизы неизлечима. Всю жизнь она будет зависеть от добрых людей. Семья живет на папину зарплату - Юля занимается детьми. А деньги требуются немалые: 100 тысяч рублей в месяц уходит на лекарства и специальные перевязочные материалы Лизе.
- Сейчас нам не так туго, как раньше, - говорит Юлия. - После публикаций в СМИ и телесюжетов у нас появилось много помощников. В прошлом году ребята из всероссийского объединения футбольных болельщиков привезли нам из Германии запас перевязочных материалов. Много людей и организаций помогают с лекарствами и витаминами. Раньше Лиза не могла жить без антибиотиков, но вот уже полгода обходится без них. Она рисует, лепит, учится дома. Теперь можно не бояться, что она возьмет в руки игрушку и поранится. В общем, мы надеемся и верим в лучшее!
«Надеюсь, что подойду в качестве донора для Лерочки»
Полгода назад Лере Рогачевой поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз. В отделении онкогематологии Детской городской клинической больницы №1 Самары ей провели четыре блока высокодозной химиотерапии, но болезнь не отступила. Врачи развели руками: нужна трансплантация костного мозга.
Помочь девочке взялась немецкая клиника. Вот только на операцию и лечение запросили не подъемную для обычной семьи сумму - 400 тысяч евро!
Лере помогали всем миром. В Самарской области и в других городах России прошли десятки благотворительных акций, средства от которых организаторы перечислили на счет Рогачевых. В середине февраля нужная сумма собралась, и вскоре Лерочка уехала в Германию. Девочка с мамой до сих пор в Дюссельдорфе.
- У Леры взяли кровь на проведение HLA-типирования - для того чтобы определить подходящего донора, - рассказала мама малышки Юлия Рогачева. - 16 марта начали делать химиотерапию. У Лерочки сильная слабость, она постоянно спит. По ночам подключена к аппарату, который контролирует давление, пульс, сердцебиение. За дочкой ухаживают очень хорошо: ночью медсестры приходят по десять раз, берут анализы.
После «химии» состояние Леры улучшилось, она даже выходила гулять на набережную Рейна. Но через несколько дней поднялась температура до 41,4 градуса!
- Лерочку всю трясло. Было очень страшно! Я молилась, молилась, молилась... Слава богу, такой высокой температуры больше не было. Врачи успешно справились с этим осложнением.
В начале апреля у Лерочки взяли пункцию костного мозга. Результат хороший: девочка в состоянии ремиссии. Но есть и причина для расстройства: пока никто из потенциальных доноров не подошел для пересадки.
- На днях я буду сдавать анализы на типирование, - говорит Юля. - Впрочем, в тех случаях, когда донором костного мозга становятся мама или папа, генетическая совместимость составляет всего 50 процентов. Но здесь операции с родителями делают часто и вполне успешно. Надеюсь, что подойду.
25 апреля Лерочке исполнится пять годиков. «Репортер» верит, что все желания, которые в этот день загадает она и ее родители, обязательно сбудутся!
Источник: www.reporter63.ru
Последние комментарии
А чо данные служители ащё работают? Хамилие как укажите, страна должна знать своих героев! А их начальник кабинет освоил?
А Вы знаете сколько безобразия из-за этих подкормок? Вы знаете сколько "просело" на тему и калечит животных из-за выгоды? Фотографии нужны ведь реальные. Жалостливые фотки - сбор денег. Хотя бы глаза собакам и кошкам так называемые зоозощитники прекратят выкалывать. 90 процентов - висят на теме. Копейки нельзя давать! Только так можно прекратить это кошмар! Как только Добреньким прикидывается - под подозрение. А как собираются, вон кота Твикса искали, моментально 300 зоозощитников собралось, и несколько дней бродили - что они делали, куда ходили - неизвестно. Что это за группы товарищей? Под "маской" поисков то. Реальные зоозощитники поймут ужас ситуации по лечению животных, ради наживы. Их, кстати, не так и много. И,кошка кушает мышек и крысок и змеек, сидит себе в подъезде и никуда не шарахается. Путевая кошка прокормиться, пищи полно и нормальных котят воспитает и спрячется. (У неё риск в лапы любителей животных попасть, ну и под птиц, стаи собак, волков.) Прячется - шанс есть. Попасть под зоозощитников - шанса нет. Денег нечего им давать и помогать и всё. Вот зачем спасать кошку без глаз и ног, усыпить, закончить страдания, это же не их животное, а вот только нашли (хуже, если сами сделали). Им пофиг - собирают средства. И всё под Маской "хорошести", задолбали животных. Отстаньте от них. Нечего кормить - согласна. И зоозощитников нечего кормить!
А какая разница стае, ребенок или котенок? Зачем прикармливать вообще? Змей полно, они на кошачий корм идут, совершенно спокойно пролезут по коммуникациям. Пока из унитазов не полезу, видимо не поверят) гугл можно почитать. Согласна полностью, безобразие нужно прекращать, штрафы. Самара! Круто! Сейчас ещё девушке выше отвечу на Камент.
Кто-нибудь из аналитиков прогнозировал варианты, которыми могут закониться подобные эксперименты со стайными хищниками, обитающими в ареале человека? Вангуется мне, что оштрафуют несколько кастрюлесоцев... Резко сократится кормёжка. Но тогда голодающие стаи станут просто охотиться за наименее слабыми особями социума - за детьми. За покусы - администрация разорится расплачиваться идо них дойдёт - нетсамоходных прищепок - и нет проблем. Хорошо ещё если летальных случаев не будет!
ЗООЗАЩИТНИКИ! Сохраните это решение суда !!! И помните, никто не имеет права запрещать кормить бездомных животных !!! Всегда ссылайтесь на это решение суда . ОПРЕДЕЛЕНИЕ РОСТОВСКОГО ОБЛАСТНОГО СУДА от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) Кормить и давать кров бездомным животным не только можно, но и нужно, потому что сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев – это обязанность каждого гражданина РФ в силу ст. 4, ст. 17 Федеральный закон от 27 декабря 2018 г. № 498-ФЗ "Об ответственном обращении с животными и о внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации" (далее – Закон № 498-ФЗ), а внешнее проявление сострадания и гуманного отношения как раз и состоит в заботе о сохранении жизни животных без владельцев, в том числе в их кормежке и защите от плохой погоды. На это указал региональный суд, отклоняя "добрососедский" иск об обязании сломать будку для собаки и запрете кормления бродячих псов (определение Ростовского областного суда от 3 июля 2019 г. по делу № 33-11353/2019) https://vk.com/tvoridobroroslavl?w=wall689241568_476 ********************************** В соответствии со ст. 4 и 17 Закона об ответственном обращении с животными1, «сострадание и гуманное отношение к животным без владельцев являются обязанностью всех граждан», а внешнее проявление такого отношения и состоит в том числе в их кормлении и «предотвращении негативного воздействия на их здоровье погодных явлений» (можно и нужно собакам ставить/строить укрытие/будки, а так же кормить). Законом об ответственном обращении с животными установлено, что животные являются существами, способными испытывать эмоции и физические страдания, и относиться к ним следует нравственно и гуманно. То есть в нашем законодательстве установлены право и даже моральная обязанность кормить и заботиться в том числе о животных без хозяина. Закон разрешает любителям животных ухаживать за бродячими собаками и кошками Часть 3 ст. 17 Конституции РФ . ********************************** Пост Бурматова В.В. ⚡️ РЕГИОНАЛЬНЫЕ ЗАПРЕТЫ НА КОРМЛЕНИЕ БЕЗНАДЗОРНЫХ ЖИВОТНЫХ ПРОТИВОЗАКОННЫ - ПРОКУРАТУРА ‼️ Субъекты РФ, пытающиеся на региональном уровне ввести запрет на кормление безнадзорных животных и на взаимодействие волонтёров с ними, делают это незаконно: такие решения противоречат федеральному законодательству и должны быть опротестованы прокуратурой. Мы это с вами и так знали, я тут подробно писал об этом, но не все чиновники умеют читать, поэтому иногда принимают глупые, вредные и непрофессиональные решения как в Челябинской области, где на на федеральный уровень скандал с запретом волонтёрам заботиться о бездомных животных (а больше в регионе о них заботиться некому: остальные пилят 330 миллионов, выделенных на это в то время как стаи собак бегают в центральном городском парке, где какой-то маньяк стреляет по ним из ружья, добивая потом кольями). 😹 Вообще, когда челябинские чиновники пытаются поработать, получается очень смешно, как в этот раз, например, когда прокуратура признала противозаконными их дурацкие инициативы. Лучше бы просто сидели и не вредили. И, выбирая, кого покормить, - бездомного кота или челябинского чиновника, я, конечно, выберу кота. Он и симпатичнее, и прок от него есть в отличие от. ‼️‼️‼️ Всем совет: если в вашем регионе власти пытаются повторить глупость челябинских чиновников, запрещая волонтёрам кормить бездомных животных и ухаживать за ними, пишем в прокуратуру и отменяем эти решения как незаконные. А челябинские власти опять «прославились» на всю страну. Это талант! https://t.me/c/1322729948/8732 **************************************************************************