В совещании приняли участие председатель правления фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя правительства области Александр Фетисов, врио первого замминистра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства  по детской онкологии, по лечению муковисцидоза, по неврологии, по медицинской генетике, врачи самарских медучреждений и представители общественных организаций.  

Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за то большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области. 

"Мы благодарны вам за визит в наш регион и встречу с нашими родителями и врачами. Такой формат взаимодействия позволяет наладить взаимопонимание, обсудить вопросы и сразу наметить пути их решения. Фонд, созданный по инициативе президента страны  Владимира Владимировича Путина, выполняет большую работу по оказанию помощи детям. Такая работа выстраивается и у нас в регионе. Дети - это целая вселенная, это их родители, их друзья, близкие. И от того, насколько своевременной будет помощь каждому ребенку, зависит очень многое. И сегодня на встрече родители и представители медицинского сообщества обозначили вопросы, которые еще предстоит проработать, чтобы помощь была более оперативной и качественной по всем направлениям", - отметил  Александр Фетисов.

Как рассказал председатель правления фонда "Круг добра", с 2021 г. помощь фонда получили уже более 23 тыс. детей из всех регионов страны, в том числе из новых субъектов Российской Федерации. 107 юных жителей Самарской области благодаря фонду обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями - помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, за счет средств, предназначенных фонду, с 2023 г. закупаются лекарства для детей, получающих помощь по программе "14 ВЗН". Всего с 2021 г. фонд направил на помощь детям 213 млрд рублей.

"Летом мы встречались в Москве с губернатором Самарской области Дмитрием Игоревичем Азаровым, он лично включился в организацию работы по взаимодействию региона с фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к работе ведомства по отработке заявлений родителей на помощь, созданию заявок в фонд - нет, только слова благодарности. Фонд уникален, в мире нет подобных организаций. Наша задача - оперативно реагировать на заявки и запросы врачей по лечению самой уязвимой категории больных детей - детей с тяжелыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать доступ к дорогостоящим инновационным препаратам", - рассказал протоиерей Александр Ткаченко.

Фонд обеспечивает детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям. "Спасибо за лучшую жизнь наших детей", "У нас появились планы на жизнь", "Моя дочь никогда не вставала и не ходила, а сейчас пошла", "Благодарим за помощь, мы ждем результатов лечения и уверены, все будет хорошо", ­– такие слова благодарности мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в спасении их детей.

Также родители задали вопросы, касающиеся, например, организации медицинской реабилитации подопечным фонда, обеспечения нуждающихся детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, "бесшовного" перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.

"От лица министерства здравоохранения Самарской области, нашего медицинского сообщества и родителей выражаем благодарность фонду за повышение доступности инновационного лечения для пациентов. Сегодня на попечении фонда находятся наши пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и другими тяжелыми генетическими и злокачественными заболеваниями. Мы обсудили те вопросы, которые еще предстоит совершенствовать и доработать на региональном уровне, в том числе во взаимодействии с другими ведомствами. Особое внимание сегодня уделили расширенному неонатальному скринингу. Это программа скрининга новорожденных детей, которая включает исследования на 36 наследственных и врожденных заболеваниях. У нас есть возможность диагностировать на ранней стадии максимальное количество таких заболеваний, когда у ребенка еще нет симптомов, и своевременно начинать лечение. И в этом нам помогает фонд "Круг добра", - подчеркнул Сергей Вдовенко.