"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра"

В пятницу, 9 февраля, в министерстве здравоохранения Самарской области состоялся круглый стол по вопросу взаимодействия региона с фондом "Круг добра". Фонд создан в 2021 г. по инициативе президента РФ для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям - инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий.

В совещании приняли участие председатель правления фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя правительства области Александр Фетисов, врио первого замминистра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства  по детской онкологии, по лечению муковисцидоза, по неврологии, по медицинской генетике, врачи самарских медучреждений и представители общественных организаций.  

Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за то большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области. 

"Мы благодарны вам за визит в наш регион и встречу с нашими родителями и врачами. Такой формат взаимодействия позволяет наладить взаимопонимание, обсудить вопросы и сразу наметить пути их решения. Фонд, созданный по инициативе президента страны  Владимира Владимировича Путина, выполняет большую работу по оказанию помощи детям. Такая работа выстраивается и у нас в регионе. Дети - это целая вселенная, это их родители, их друзья, близкие. И от того, насколько своевременной будет помощь каждому ребенку, зависит очень многое. И сегодня на встрече родители и представители медицинского сообщества обозначили вопросы, которые еще предстоит проработать, чтобы помощь была более оперативной и качественной по всем направлениям", - отметил  Александр Фетисов.

Как рассказал председатель правления фонда "Круг добра", с 2021 г. помощь фонда получили уже более 23 тыс. детей из всех регионов страны, в том числе из новых субъектов Российской Федерации. 107 юных жителей Самарской области благодаря фонду обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями - помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, за счет средств, предназначенных фонду, с 2023 г. закупаются лекарства для детей, получающих помощь по программе "14 ВЗН". Всего с 2021 г. фонд направил на помощь детям 213 млрд рублей.

"Летом мы встречались в Москве с губернатором Самарской области Дмитрием Игоревичем Азаровым, он лично включился в организацию работы по взаимодействию региона с фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к работе ведомства по отработке заявлений родителей на помощь, созданию заявок в фонд - нет, только слова благодарности. Фонд уникален, в мире нет подобных организаций. Наша задача - оперативно реагировать на заявки и запросы врачей по лечению самой уязвимой категории больных детей - детей с тяжелыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать доступ к дорогостоящим инновационным препаратам", - рассказал протоиерей Александр Ткаченко.

Фонд обеспечивает детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям. "Спасибо за лучшую жизнь наших детей", "У нас появились планы на жизнь", "Моя дочь никогда не вставала и не ходила, а сейчас пошла", "Благодарим за помощь, мы ждем результатов лечения и уверены, все будет хорошо", ­– такие слова благодарности мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в спасении их детей.

Также родители задали вопросы, касающиеся, например, организации медицинской реабилитации подопечным фонда, обеспечения нуждающихся детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, "бесшовного" перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.

"От лица министерства здравоохранения Самарской области, нашего медицинского сообщества и родителей выражаем благодарность фонду за повышение доступности инновационного лечения для пациентов. Сегодня на попечении фонда находятся наши пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и другими тяжелыми генетическими и злокачественными заболеваниями. Мы обсудили те вопросы, которые еще предстоит совершенствовать и доработать на региональном уровне, в том числе во взаимодействии с другими ведомствами. Особое внимание сегодня уделили расширенному неонатальному скринингу. Это программа скрининга новорожденных детей, которая включает исследования на 36 наследственных и врожденных заболеваниях. У нас есть возможность диагностировать на ранней стадии максимальное количество таких заболеваний, когда у ребенка еще нет симптомов, и своевременно начинать лечение. И в этом нам помогает фонд "Круг добра", - подчеркнул Сергей Вдовенко.

Выручает ли метро во время снегопада?

архив опросов

Последние комментарии

Сергей Никольский 08 сентября 2023 15:40 Регулярная физическая активность снижает риск развития рака

Доктор медицинских наук Беджанян назвал упражнения против рака...- "Две шаги налево, две шаги направо"?...- Нет. Беджанян советует выполнять растяжку, аэробные упражнения и занятия с собственным весом...- И что будет?...- Снизится уровень половых гормонов и инсулина в крови...- И что?...- Ну, типа, предполагают, что это может укрепить иммунитет, улучшить метаболизм и избавить от лишних килограмм...- А что такое "иммунитет"?...- Ну, типа, это защитный механизм организма по борьбе со всякой заразой...- И что в него входит?...- Гланды...- А ещё?...- Щитовидная железа...- А ещё?...- Макрофаги...- А ещё?...- Лейкоциты...- А ещё?...- Иммунные тела...- А зачем они?...- Уничтожать вирусы...- А что они делают?...- Портят геном клеток...- И что?...- Клетка становится раковой...- И что?...- Заражаются и другие, так растёт опухоль...- А почему?...- Слаб защитный механизм самой клетки...- А почему?...- Шлаки и токсины мешают...- Почему?...- Клетка не резиновая! Пока шлаки не выйдут - питательные вещества не войдут в неё!...- И что?...- Клетке не хватает энергии на отпор - её частота приближается к частоте вируса...- А, если ей хватает энергии?...- Тогда её частота гораздо выше частоты вируса- он к ней даже не приблизится!...- А, если рискнёт?...- Тогда она сразит его наповал!...- Ну и как же растяжка и аэробные упражнения помогут отбить атаку вирусов?...- Ну, типа, учёные работают над этим...- А человеку что пока делать?...- И что же делать?....- Поголодать насухо неделю, не меньше, без воды и без еды...- И что будет?...- Избавившись от шлаков и токсинов, организм наводит порядок - восстанавливаются основные функции клеток- обмен веществ и далее со всеми остановками...- Спасение утопающих - дело рук самих утопающих...

Viktor Voloshin 05 января 2023 08:12 Самарские медики провели первую операцию на челюсти с применением протеза, напечатанного на 3D-принтере

сейчас в стоматологии все космических денег стоит. где столько взять то

Владимир Семенов 29 октября 2021 10:45 За последние сутки вакцинировалось более чем 14 тысяч жителей Самарской области

Необходима вакцинация после болезни (более 6 месяцев), врач говорит - только спутник-лайт. Но в Самаре этой вакцины нигде давно нет. Может кто-то даст ответ почему? И кто за это отвечает? Еще немного, и я стану "антиваксером".

Николай Николаевич 06 октября 2021 10:06 Врач Лилия Батршина: "Привиться - это общечеловеческий долг"

Пусть прививается , кто ее держит !

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 1 2 3