Вике Фоминой 2,5 года. Год назад Вике поставили диагноз "тяжелая врожденная миопатия". После сезонной болезни гриппом у малышки пошли осложнения, которые привели к тому, что сейчас она дышит только на аппарате искусственной вентиляции легких. В месяц родители Вики тратят до 50 тысяч рублей на содержание этого аппарата. Для семьи это большие деньги, и с каждым месяцем найти такую сумму становится все сложнее. Но без аппарата Вика не сможет дышать. Родители девочки просят им помочь.
В просторной комнате центральное место занимает большая кровать. Рядом стоит оборудование с множеством трубочек, кнопочек. Это первое, что бросается в глаза. И уже только потом - маленькая, с белыми хвостиками и ясными голубыми глазами, девочка. Это Вика Фомина. Ей всего 2,5 года. А оборудование рядом с ней - теперь ее главный орган, благодаря которому она дышит. Это аппарат искусственной вентиляции легких.
"В полтора года после перенесенной инфекции у ребенка появилась слабость. Она перестала держать голову, перестала ходить. В январе 2015 года она перенесла пневмонию и после этого стала зависима от аппарата искусственной вентиляции легких", - говорит мама девочки Лидия Гусева.
Лидия Гусева с мужем жили в Пензенской области, там у них родилась долгожданная дочь. До года они не могли нарадоваться тому, как активно развивается ребенок. Вика начала ходить, произносить первые слова, и вдруг все резко оборвалось.
"Она родилась здоровая и росла, развивалась, как все дети. Совершенно нормальный здоровый ребенок. Она ходила, говорила. А затем подхватила обычную инфекцию, пошла высокая температура, рвота. В выписке нам вообще написали, что мы отравились неизвестным продуктом", - рассказывает Лидия Гусева.
Специалистов, которые могли бы помочь, в родном городе не нашлось. Поэтому было решено переехать в Самару. Здесь живут родственники Фоминых и медицина намного лучше. Но даже здесь Вике не смогли помочь, впрочем, как и в Москве, куда сразу же направили малышку на обследование. В столице девочка еще дышала сама, но там она подхватила вирус, после которого пошли осложнения. Вику перевели на аппарат ИВЛ. Сейчас без него малышка уже не может дышать. Вику обследовали, и врачи вынесли неутешительный диагноз: у ребенка миопатия - атрофия мышц.
"У нее полное отсутствие тонуса в ручках и ножках. Она не держит шею. И самое страшное, что восстановлению слабость мышц не подлежит. Как нам объясняют врачи, эта болезнь врожденная и толчком к ее проявлению стала перенесенная инфекция", - объясняет мама девочки.
Обычно болезнь прогрессирует годами, не так быстро. Вика - единственный ребенок в Самаре, у кого в таком юном возрасте тяжелая стадия заболевания. При этом мозг малышки полностью сохранен. Девочка развита на свои 2,5 года. Она все понимает, умеет говорить. Правда, что именно хочет сказать Вика, понимает только мама, ведь общается девочка, не произнося не звука, еле шевеля губами.
Сегодня главная помощь, которую можно оказать Вике, - это не позволить болезни прогрессировать так быстро. А еще следить за тем, чтобы аппарат ИВЛ, без которого малышка не может дышать, был исправен. Для этого необходимо регулярно менять в нем расходники, заправлять физрастворами. В месяц только на это у семьи уходит от 20 до 50 тысяч рублей. Еще 20 тысяч уходит на оплату съемного жилья. Папа Вики работает на двух работах. Как только заканчивается смена на первой, он спешит на вторую. При всем старании денег катастрофически не хватает. Семье нужна помощь.
Оказать ее вызвался благотворительный фонд "Радость", именно он приобрел семье дорогостоящий аппарат ИВЛ, благодаря которому Вика может дышать и находиться дома. Сейчас фонд открыл сбор помощи семье на покупку расходных материалов к аппарату.
Если вы также хотите оказать свою поддержку семье, вы можете сделать это, зайдя сайт или позвонив по телефону (846) 242-22-80.
Последние комментарии
Что подорожало осмотр новой плиты колонки счётчика ???? Или глаза того кто смотреть будет ????
«Михаил Смирнов назвал сложности с получением данных о количестве проживающих в квартире…» Эти «сложности» не так уж и сложны. Есть два основных источника информации: подразделения МВД (т.н. «паспортные столы»), где есть база данных о прописанных гражданах. И есть выписки ЕГРН Росреестра, где есть данные о собственниках жилья. А также есть и ФНС, где каждый гражданин закодирован под своим ИНН. Предполагаю, что для Администрации области вполне возможно воспользоваться этими базами данных, чтобы выяснить искомую информацию. Далее определяем, сколько гражданин генерирует отходов. За основу возьмём т.н. «рациональные нормы потребления». Например, для пищевых продуктов они рекомендуются Минздравом. Выясняем, сколько желательно съесть куриных яиц в год. Переводим это количество в количество картонных/пенопластовых упаковок. И по сплющенным перед отправкой в контейнер упаковкам вычисляем объём этого отхода. Точно также и для бутилированной воды, и для сахара, для макарон, и так далее. Вроде бы просто. Или, всё-таки, сложно?
У родителей нет информации ввели ли карантин в школе или нет, завтра 3 урока. И сегодня тоже уроки были, вот всё что мы знаем. Кто-то кого-то обманывает.
Готовьте карманы, самарцы...
И? А те кто один живёт в трешке или двушке, но платит за тех, кто впятером живут в таких же условиях, это справедливо???