Семья шестилетнего Кирилла Макина всем сокровищам мира предпочла бы единственный подарок - возможность вернуть сыну здоровье.
Кирюша болен с рождения. Его диагноз - хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ), первичный иммунодефицит. Это страшно и смертельно опасно. И нисколько не утешают слова докторов, что это очень редкое генетическое заболевание встречается один на миллион.
Дети с ХГБ умирают от пневмоний, абсцессов печени, сепсиса, грибковых поражений… Сепсис, бронхит, пневмония, абсцесс легкого, пять операций, две из которых - на легком, - все это уже пережил маленький Кирюшин организм. Больниц мальчишка давно не боится - они стали его вторым домом. Постоянные госпитализации - вместо детского сада. А если не в больнице - значит, в четырех стенах родной квартиры. Никаких активных ребячьих игр, веселых компаний - против такого количества чужеродных бактерий не спасет даже бессменная марлевая повязка на лице. Ведь организм Кирюши не сопротивляется различным возбудителям инфекции, поэтому они для него смертельно опасны.
Каждый день на протяжении всей своей маленькой жизни Кирилл, чтобы удержаться в хрупком состоянии ремиссии, принимает высокотоксичные лекарственные препараты.
В швейцарской клинике Киндерспиталь 95% больных с ХГБ полностью излечиваются. Трансплантация донорского костного мозга - вот что возвращает им здоровье. Операции предшествует очень сильная химиотерапия. Есть риск отторжения донорского костного мозга.
Но 95% - эта цифра внушает уверенность в счастливом исходе. В России, к сожалению, она намного меньше. Именно потому родители Кирюши не смогли решиться на сложнейшую операцию в российской больнице.
В швейцарскую клинику Кирюшу готовы взять в любой момент. Тут же начнутся поиски самого подходящего для мальчугана донора. Все это важно сделать как можно быстрее - пока у Кирилла еще есть силенки.
В настоящее время открыт сбор средств на трансплантацию костного мозга.
Последние комментарии
Что подорожало осмотр новой плиты колонки счётчика ???? Или глаза того кто смотреть будет ????
«Михаил Смирнов назвал сложности с получением данных о количестве проживающих в квартире…» Эти «сложности» не так уж и сложны. Есть два основных источника информации: подразделения МВД (т.н. «паспортные столы»), где есть база данных о прописанных гражданах. И есть выписки ЕГРН Росреестра, где есть данные о собственниках жилья. А также есть и ФНС, где каждый гражданин закодирован под своим ИНН. Предполагаю, что для Администрации области вполне возможно воспользоваться этими базами данных, чтобы выяснить искомую информацию. Далее определяем, сколько гражданин генерирует отходов. За основу возьмём т.н. «рациональные нормы потребления». Например, для пищевых продуктов они рекомендуются Минздравом. Выясняем, сколько желательно съесть куриных яиц в год. Переводим это количество в количество картонных/пенопластовых упаковок. И по сплющенным перед отправкой в контейнер упаковкам вычисляем объём этого отхода. Точно также и для бутилированной воды, и для сахара, для макарон, и так далее. Вроде бы просто. Или, всё-таки, сложно?
У родителей нет информации ввели ли карантин в школе или нет, завтра 3 урока. И сегодня тоже уроки были, вот всё что мы знаем. Кто-то кого-то обманывает.
Готовьте карманы, самарцы...
И? А те кто один живёт в трешке или двушке, но платит за тех, кто впятером живут в таких же условиях, это справедливо???