Кириллу 6 лет, но у него до сих пор нет друзей, а свою мечту - стать профессиональным футболистом - мальчик рисует лишь на листке бумаги.

Родители Кирилла, Евгения и Вадим, рассказали об ошибке российских врачей, из-за которой мог бы погибнуть их сын, и о сборе средств на лечение за границей.  

"Разговор с врачом убедил нас, что надо уйти"

Хроническая гранулематозная болезнь начинала проявляться безобидно - с сыпи на теле, панарициев и, как казалось врачам, простуды. Но когда температура не спадала несколько месяцев, родители Кирилла забеспокоились.

На УЗИ в печени нашли странное образование. Через три недели Кирилл затемпературил еще сильнее. Диагностировали правостороннюю пневмонию. Ребенка забрали в реанимацию под капельницы.

"Ему было всего 6 месяцев, а он целую неделю был один, без родителей. Через врачей передавали молоко мамы. Нас к нему не пускали даже взглянуть", - вспоминает Вадим Макин.  

Через три месяца врачи обнаружили у Кирилла деструктивную пневмонию, распад легких. За все это время мальчик перенес пять компьютерных томографий, каждый день у него брали кровь из пальца.

"Мы даже встретили Новый год в больнице. А потом крестили Кирюшу в палате, позвали батюшку, крестных", - рассказывает мама мальчика.

Несколько месяцев лечения прошли, а врачи так и не ставили точного диагноза. Говорили даже, что медицина бессильна. Кирилла направили в туберкулезную больницу. Родители всеми способами пытались забрать ребенка домой - в стационаре не было необходимых условий.

После долгих обследований оказалось, что у Кирилла гнойный абсцесс легкого. Никакого туберкулеза, как и полагали родители, не было. Ребенка вновь ждали реанимация, уколы и жизнь без мамы и папы.

"Нас иногда одевали в защитную одежду, проводили посмотреть, как там наш мальчик. В больнице никому такого не разрешали, только нам. Несколько раз нас даже пытались выписать, но мы сами не хотели, боялись", - говорит Вадим.

Только в Москве, когда Кирилл уже перенес пять операций, у мальчика диагностировали хроническую гранулематозную болезнь, первичный иммунодефицит. Каждый день на протяжении шести лет ребенок принимает антибиотики. Они не лечат болезнь, а просто помогают его организму предотвратить развитие гнойных процессов.

Единственный выход, который на тот момент предлагали врачи, - трансплантация костного мозга. Донором хотели сделать старшую сестру Кирилла - Полину.

Мама со слезами вспоминает те дни в Москве: "У нас были неоднозначные чувства. Мы боялись за жизнь нашего Кирюши. А когда согласились и легли в больницу, доктор начал нас переубеждать, готовить к худшему".

Операция по пересадке костного мозга -  это жесточайшая химиотерапия. Все родные клетки умирают и заливаются донорские.

"Врачи предполагали, что Кирилл никогда не будет иметь своих детей. Все это навалилось, и мы задумались, - продолжает Евгения. - Доктор сказал, что пока мы не будем психологически готовы к такому выбору, операции не будет. И нас выписали. Разговор с врачом убедил нас, что надо уйти".

"Врачи в России совершили ошибку"

Евгения и Вадим начали искать клинику, в которой помогут Кириллу, по всему миру. Родители долго наблюдали за мальчиком из другого города с таким же заболеванием.

"Мы списались с родителями ребенка, попросили узнать про лечение в Швейцарии. Там было много успешных операций. Формально это та же пересадка костного мозга, только в щадящем режиме, без колоссального вреда для здоровья. Мы поняли, что это - наш шанс", - рассказывает Евгения.  

Семья Макиных собрала деньги на обследования в клинике и перелет. Когда приехали и взяли все необходимые анализы, узнали, что Полина не может быть донором, ее клетки не подходят для пересадки.

"Врачи в России совершили ошибку. Мы были в шоке, - с ужасом вспоминает папа Кирилла. - Что было бы, если бы в Москве мы все-таки сделали операцию? Потеряли ребенка? Наши сомнения оправдались". 

"По 26 рублей"

Маленький Кирилл имеет инвалидность. Помимо выплаты пенсии, государство оплачивает минимальные траты на лекарства и обследования в Москве. Папа Вадим работает на заводе. Этого не хватает на лечение в Швейцарии. А фонды помощи из-за большого количества нуждающихся отказывают семье.

Мама Кирилла ведет группу по сбору в ВКонтакте и Инстаграм: "Собрать нам нужно 26 миллионов. Это огромная сумма для одной семьи. Но мы живем в городе-миллионнике. Если задуматься - люди могут пожертвовать всего по 26 рублей. Это один проезд на общественном транспорте или буханка хлеба. А для нас - это жизнь сына".  

Деньгами помогают не только в социальных сетях, но и коллеги Вадима.

"Нам очень помогла собрать средства футбольная команда "Крылья Советов". Они даже приезжали поиграть с Кириллом в футбол, а майку, которую ему подарил Денис Ткачук, сын не снимал неделю, еле стащила постирать, - смеется Евгения. - Один раз мне бабушка позвонила и сказала, что хочет дать на лечение Кирюши 500 рублей. Я стала ее отговаривать, пожилая все-таки. Но такая настойчивая! Вадим даже ездил к ней домой за этими деньгами. Нам было очень приятно!"

"Пап, я хочу жить!"

Кирилл выходит на улицу очень редко: осенью и зимой - один раз в неделю. Мальчику нельзя  контактировать с опавшими листьями, опилками, сломанными палками: все это может вызвать грибковое заболевание легких. Даже домашних черепах ему трогать нельзя, папа их просто показывает мальчику. Походы в цирк, зоопарк или театр - в семье Макиных под запретом.

Дома Кирилл играет в компьютерные игры, читает книги и собирает конструктор. Ребенок привык к такому распорядку. У него нет друзей, кроме двоюродной сестры и родственников. Домой к нему никто не приходит - это уменьшает риск контакта с опасными микроорганизмами.

Осенью и зимой папа с сыном играют в футбол дома, а летом выходят во двор. Вадим на воротах, а Кирилл - нападающий. Других детей играть не зовут - родители боятся, что ребенка заденут, толкнут, ударят. А Кирилл не понимает, почему ему нельзя гонять мяч с дворовыми мальчишками.

"Он не знает, чем болеет. В последнее время часто слышит наши разговоры, видит группу по сбору средств, начинает догадываться. Еще немного - и спросит, что с ним, - рассуждает папа. - Кирилл недавно мне сказал: "Пап, я хочу жить! Смотри, у меня руки и ноги целые, голова нормальная, почему я не могу жить как все?"  А я и не знаю, что ответить. Не знаю, как объяснить, почему наш сын живет как под колпаком".