Семилетняя Ульяна встречает нас очень весело и задорно. Она машет руками в знак приветствия и хохочет. Жаль только, что делает все это девочка на маминых руках, так как сама не может ходить. Из этого ребенка так и бьет энергия и задор. А еще Ульяна та еще кокетка и забияка. По дому она перемещается обычно ползая. Но стоило нам попросить показать ее, как девочка тут же забыла все, что умеет. По крайне мере перед нами Ульяна стала извиняться, и уверять, что не умеет ползать. Потом малышка все-таки показала, какая она самостоятельная. Она поползла от нас и от мамы и категорично отказывалась от помощи окружающих.

Хохотушка и озорница Ульяна то и дело веселила нашу съемочную группу. Жаль только история девочки грустная. Малышка родилась здоровой. Во время начала держать голову, сидеть, говорить, ходить. До года и трех месяцев родители не могли нарадоваться успехам дочери. Но затем мама стала замечать, что походка девочки поменялась.

"Дочь плохо поднимала коленки и стала ходить очень странно, как утенок", - объясняет мама девочки Лилия Жжонова-Шарлот. 

С каждым днем походка становилась все хуже. У Ульяны начался откат в физическом развитии. Родители забили тревогу. Несколько месяцев врачи выясняли причину. Оказалось, девочка болеет редким и неизлечимым генетическим заболеванием – спинально мышечной атрофией.

"Как я знаю, в Самарской области этим заболеванием страдает всего около шести детей. И, конечно, когда мне сказали, что мой ребенок в их числе, я сначала не поверила, я говорила, что такого не может быть. Я думала, что все это происходит не со мной", - делится с нами Лилия, не сдерживая накатившихся слез.

С каждым годом, пока сверстники Ульяны крепли, а она слабела. Поэтому сегодня девочка уже не может ходить и с трудом поднимает руки. В остальном ни родители, ни Ульяна, несмотря на страшный диагноз, руки опускать не собираются. Семья прикладывает все силы, чтобы ухудшение шло как можно медленнее. И главное, чтобы, несмотря на диагноз, Ульяна не была лишена возможности общаться со сверстниками.

"Ей тяжело из-за болезни, она понимает, что не такая, как все. И жить с этим знанием сложно. Но дети ее поддерживают. Поэтому дочке очень нравится общаться, заниматься с детьми, ей нравится быть в обществе", - рассказывает мама Ульяны.

1 сентября Ульяна, как и все дети ее возраста, идет в первый класс. В самую обычную школу, где учатся здоровые дети. Событие волнительное и долгожданное. Девочка ждет его с нетерпением. Ведь у нее уже за время подготовки к школе появились друзья.

Только чтобы свободно перемещаться по школе, Ульяне нужна специальная коляска с электроприводом. Она позволит девочке не только выходить на перемене в коридор, но и во время уроков выходить к доске. Пока же у Ульяны нет вообще никакой коляски.

"Отсутствие коляски- единственная наша сложность. Так получилось, что в программе реабилитации она по какой-то причине не прописана, и поэтому нам не могут ее выдать бесплатно", - объясняет Лилия Жжонова-Шарлот.

Коляска, которая так нужна, стоит 180 тысяч рублей, а доход семьи в месяц 18 тысяч. При этом часть денег уходит не только на пропитание, но и на реабилитации, которые позволяют замедлить прогрессирование болезни.

"Мы очень просим помочь нам в сборе денег на покупку коляски моей дочери, чтобы она могла пойти в школу. Чтобы получила образование, стала полноправным членом общества", - обращается к неравнодушным людям мама девочки.

Если вы хотите помочь Ульяне в приобретении инвалидной коляски, вы можете это сделать, связавшись с мамой девочки по телефону: 8-917-013-02-01.