- 15 сентября 1998 года ваш хоспис был зарегистрирован как автономная некоммерческая организация и уже 27 лет оказывает медицинскую, психологическую и духовную помощь. Расскажите, пожалуйста, что сейчас собой представляет учреждение и насколько сильно оно изменилось почти за 30 лет.

- Так сложилось, что во время начала работы нашего хосписа во всей стране действовало всего пять-шесть подобных учреждений. Эти хосписы открывались как государственные службы, по инициативе активных врачей с участием администраций. В Москве инициатором была врач Вера Миллионщикова, и ее поддержал Юрий Лужков, в Санкт-Петербурге инициативу Андрея Гнездилова поддержал Анатолий Собчак. Некоторые хосписы в России открывались как негосударственные благотворительные, например, в Перми.

В свое время, в 1997 году, мы также пошли за поддержкой в администрацию, рассказали о своей волонтерской деятельности - на тот момент мы два года помогали людям и опеку домашнего хосписа получили 50 человек. Мы поняли на собственном опыте, что хоспис - это не только и не столько стационар-больница, сколько философия всесторонней помощи - медицинской, социально-психологической, духовной. Это особенный подход, в основе которого лежит забота и человечность. Нам ответили тогда, что пока не готовы, и хоспис бал зарегистрирован как автономная некоммерческая организация.

Владимир Игоревич Карнаух (в тот период президент ОАО "Медицинская компания ИДК". - Прим. ред.) предоставил нам помещения, в которых мы находимся и сейчас, на условиях безвозмездной аренды. В последние 10 лет было несколько проектов по переселению хосписа в более просторные помещения, но подходящее место достаточно трудно найти, ведь хоспис не должен находиться за городом или в промышленной зоне, должна быть хорошая транспортная доступность и возможность организации красивой внутренней зеленой зоны.

По объему стационарной помощи в хосписе ничего не изменилось - как было четыре места, так и осталось. Но по объему выездной помощи мы выросли с одной до четырех бригад. Также существенно расширился функционал: мы практически являемся методическим центром обезболивания нашей области, а я - главный внештатный специалист по обезболиванию в Самарской области и главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи в Приволжском федеральном округе.

Возможно, всех этих достижений не было бы, найди мы сразу достаточные площади. Ведь в период 2010-х годов мы вели порядка 150 пациентов в год. Обезболивание сильными анальгетиками во всем регионе тогда получало около 100 человек в год (и половина из них - наши пациенты), в то время как нуждались в обезболивании в десятки раз больше. Нужно было решать, как быть в этой ситуации, и тогда минздрав региона и онкологический центр пошли нам навстречу. Вместе с ними мы начали проводить обучение врачей правильному обезболиванию. Приезжали к нам и зарубежные коллеги, мы обменивались опытом. Совместными усилиями ситуацию по противоболевой терапии в регионе удалось кардинально переломить.

Сейчас в Самарской области за год сильными анальгетиками обезболиваются 5000 человек, в то время как еще в 2017 году - около 1000 больных. И эта победа над болью - наша общая, всех медиков и управленцев.

- То есть хоспис оказался с государством заодно?

- Да, и на самом деле это не очень распространенная ситуация. Конечно, и у нас бывают трудности, но мы всегда приходим к взаимопониманию, сообща меняя ситуацию по обезболиванию. В настоящее время она одна из лучших в России. Например, на Санкт-Петербург, где проживает 9 млн человек, приходится всего одиннадцать аптек, отпускающих сильнодействующие препараты. В нашем регионе их более шестидесяти.

Помимо того, что хоспис - важный помощник системы здравоохранения Самарской области в плане противоболевой терапии, он - экспертный центр не только нашего региона, но и в целом в России, на нашу "горячую линию" звонят и пациенты, и врачи, которые советуются, какое подобрать обезболивание, как помочь в других сложных случаях.

- Вы уже сказали, что в хосписе четыре одноместные палаты стационара и четыре выездные бригады. Какую помощь, кроме подбора противоболевого лечения, еще оказывают ваши специалисты?

- Помимо обезболивания, лечения и предотвращения других тягостных симптомов (например, одышки, тошноты, рвоты, запора), это обучение родственников, безвозмездное предоставление в пользование кислородных концентраторов, противопролежневых матрасов, частичная помощь с медикаментами, средствами ухода. Само собой, сюда также входят перевязки, обработка ран и лечение пролежней. Кроме того, в нашем штате работают психолог и социальный работник, к пациентам приходят священники.

- Насколько знаю, у вас еще есть акция "Корзинки радости", которая неизменно поднимает моральных дух подопечных.

- В настоящих хосписах в палаты пациентов привозят цветы, угощения, милые безделушки в красивых "тележках радости". Тележка в больнице обычно для инструментов и перевязочного материала, на ней медицинская сестра привозит в палату не слишком приятные вещи - бинты, мазь, горькое лекарство. Тележка радости - другое дело, она вдохновляет и веселит. К сожалению, у нас совсем мало места.

Но из этой идеи родилась собственная - ставить в палатах небольшие корзинки с угощением. Однажды кто-то из волонтеров принес в хоспис корзинку с чем-то вкусным. Когда корзинка опустела, мы заново ее наполнили: положили туда чай и конфеты и отнесли пациенту, чтобы он мог угостить навещающих его близких. Ведь одно дело - завтрак, обед и ужин по "часам" и совсем другое - как дома, чай, кофе или яблоко, когда захотелось, и тихий вечерний чай с родными.

Мы закупили корзинки во все палаты и стали наполнять их приятными вещами: фруктами, конфетами, печеньем, баночками с фруктовым пюре или соком, всем тем, что может порадовать человека. Когда люди узнали о корзинках, они стали приносить продукты для их пополнения и наполнения. В какой-то момент, перед праздниками, этого оказывается много, тогда мы развозим угощение и пациентам "домашнего" хосписа.

Удивительно, как радуются люди, получая небольшой и незамысловатый сюрприз. Как искренне улыбаются оттого, что незнакомый человек просто передал что-то приятное, проявил участие. Совсем недавно мы отвозили пациентам выездной службы куличи, привезенные волонтерами, и Людмила, пожилая серьезная дама, вспомнила, как в ее детстве, в военное трудное время, люди в деревне делились друг с другом, и все чувствовали себя единым целым. "Вот и ваша Дина, которая привезла куличики - приняла меня в семью".

- Вы привели много примеров того, как изменилась паллиативная помощь за 27 лет в Самарской области. А как сейчас дела обстоят в целом по России?

- Разумеется, ситуация улучшилась. Само понятие "паллиативная помощь" официально введено в вид медицинской помощи и в закон "Об основах здравоохранения". Оно вошло в жизнь каждого медучреждения, каждого города, каждого региона. Все отчитываются перед минздравом РФ, какому количеству пациентов оказали помощь, выдали на дом аппаратуру, сколько купили оборудования и лекарств. В некоторых регионах ситуация лучше, в некоторых хуже, но такого места, в котором бы паллиативная помощь не оказывалась, сейчас нет.

- Как считаете, что можно было бы улучшить?

- Важным шагом будет появление специальности "Врач паллиативной помощи". Пока такой специальности нет. Человек учится, допустим, на терапевта, потом проходит повышение квалификации, но диплома врача паллиативной помощи у него нет. В то же время в странах, где эта помощь начала развиваться раньше, студент выбирает соответствующее направление обучения еще в вузе.

Много регламентов и стандартов находятся пока на стадии разработки. Как оценить, например, хорошо ли помогает пациенту бригада выездной помощи? Ведь есть пациенты, к которым специалист может приехать раз в месяц, и этого будет достаточно. Но есть и такие больные, которых требуется посещать три-четыре раза в неделю. Голые цифры (количество пациентов, которых посетили, допустим, 500 человек за полгода) не говорят о качестве работы, о своевременности и достаточности помощи. В Великобритании, например, существует четыре режима наблюдения пациента: ежедневный, еженедельный, ежемесячный и экстренный.

- Каков штат сотрудников вашего хосписа и на какие средства существует организация? Хватает ли этих средств на обеспечение всех нужд?

- Разумеется, полного удовлетворения и закрытия всех нужд достичь невозможно. Сейчас у нас работает 29 сотрудников (врачи, медицинский психолог, медицинские сестры, младшие медицинские сестры, социальный работник, диспетчер, водители) и имеется три основных источника финансирования. Первый - субсидия регионального минздрава. Она обеспечивает 40-45% от бюджета, но в нее включены не все статьи расхода.

Мы получаем поддержку Фонда помощи хосписам "Вера", которая поступает к нам как на расчетный счет, так и в "натуральном" виде - специализированного питания, современных перевязочных средств для лечения ран и пролежней, одноразовых впитывающих пеленок, памперсов, кислородных концентраторов, противопролежневых матрасов, кроватей, машин для выездной службы и бензина для их работы.

Помощь поступает четыре раза в год, и это позволяет обеспечивать пациентов всем необходимым. Ничего из перечисленного приобрести на деньги региональной субсидии мы не сможем - их просто не хватит. Поддержка фонда "Вера" очень значима, к тому же она позволяет поддерживать приемлемый уровень заработной платы сотрудников хосписа.

Добавлю, что фонд финансово и материально помогает на постоянной основе всего шести хосписам в России, а остальные поддерживает литературой, обучением и консультированием. И это тоже дорогого стоит, ведь нужно действительно качественно работать, чтобы выстроить такие отношения.

- Получается, это еще одно мерило эффективности и качества работы самарского хосписа. 

- Конечно. Мерилом доверия и экспертности стало и то, что меня как руководителя "Самарского хосписа" избрали членом правления Ассоциации хосписной помощи России, членом правления питерского хосписа "Хоспис на дому", членом правления хосписа, организованного фондом "ЕВИТа" "Вкус жизни". Наша экспертность - наша сильная сторона. К нам приезжают учиться специалисты из многих городов России.

- Мы назвали два из трех источников финансирования. Какой третий?

- Это средства гранта "Фонда президентских грантов". В рамках проекта "Важный этап в улучшении оказания паллиативной помощи в Самарской области" мы проводим систематическую работу по обучению врачей региона. Например, на днях посетили центральную районную больницу г. Безенчук, куда приехали врачи из шести соседних районов, так называемое "кустовое" обучение.

Были лекции, но, самое важное, был диалог специалистов, где каждый мог рассказать о собственном опыте. Это ценно и необходимо, так как позволяет установить тесные связи, советоваться в трудных случаях.

Еще одна важная часть возможностей, которые дает Президентский грант, - круглосуточная "горячая линия" по консультированию. Она работает с 2019 года, и за это время на нее позвонили более 34 тысяч раз. Трудно переоценить значимость "горячей линии", особенно в выходные и праздничные дни, а также в вечернее время, когда боль усиливается, а поликлиника не работает. Благодаря "горячей линии" близкие пациентов оперативно получают ответы на вопросы и не волнуются. Ведь когда человек тяжело болеет, его родные любое изменение воспринимают с большой тревожностью, а паника может усугубить проблему, и хорошо, когда рядом есть тот, кто может помочь.

Третье - дополнительные выезды к пациентам в утреннее и вечернее время, и благодаря средствам гранта мы можем в дополнительное время приехать и помочь.

- Помогают ли хоспису неравнодушные жители и волонтеры?

- Да, в хосписе есть волонтеры. Кто-то приходит полить цветы, кто-то - погулять с пациентом, кто-то везет врачей и медсестер на выезды. Приходят люди - спеть пасхальный гимн, подстричь пациента и сделать красивым, почитать, или с мандаринами, или куличами, есть волонтер - больничный клоун, она приходит к нашим пациентам и в стационар, и на дом. Пока волонтеров немного, но, как только добавится места, добавится и помощников. Кстати, у нас есть и волонтеры-художники, которые дарят картины. Не могу сказать, что в хосписе есть картинная галерея, но при выписке мы можем подарить пациенту картину, принесенную именно для этого.

- Родственникам и самим пациентам запрещено оказывать финансовую помощь хоспису. Но как это сделать человеку со стороны?

- На нашем сайте есть ссылка "Помочь хоспису". Там есть варианты: ежемесячное пожертвование, которое начинается от 100 рублей, и разовая помощь. Возможно, это наша недоработка, но у нас нет QR-кода, короткого SMS-номера. С одной стороны, неплохо бы этим заняться, с другой - пока все время уходит на пациентов, а не на фандрайзинг. Сейчас есть молодой прекрасный специалист, выросший из волонтера в сотрудника хосписа, который только начинает путь. Скоро все изменится.

- Пул ваших пациентов - это только онкобольные?

- Основная часть - паллиативные пациенты с распространенным онкологическим заболеванием, а также другие пациенты с хронической болью. Потому что если паллиативный пациент с хронической болью не онкологический, кто ему поможет в случае трудной боли? Или это человек, у которого настолько быстро развивается рак, что диагноз ему еще не успели поставить, а обезболивать уже нужно. Боль сильная, прогрессирует болезнь быстро - и это тоже наш пациент.

- По вашим наблюдениям увеличилось количество нуждающихся в паллиативной помощи за эти годы в регионе и помолодел ли рак?

- Пока о количестве именно паллиативных пациентов трудно сказать, ведь термин "паллиативный пациент" мы используем всего пять-шесть лет. Недостаточно статистических данных. А вот онкология циклична. В целом, конечно, растет, но это не та ситуация, чтобы кричать: "Караул!"

Предвосхищая вопрос о помощи молодым пациентам, скажу, что под нашим патронажем была и семилетняя девочка. Да, хоспис помогает всегда, когда есть трудная боль. Конечно, чаще болеют люди старше 60 лет, но, в целом, по нашим наблюдениям, рак молодеет.

- У вас очень непростая профессия: помогать человеку, зная, что скоро его не станет. Какими свойствами характера нужно обладать, чтобы на протяжении 27 лет "оставаться в форме", не выгорать, не сдаваться?

- Рецепт прост: когда хочешь и умеешь помогать, то делаешь это. Ты видишь результат, слышишь слова благодарности и признательности, сознаешь, что действительно помог человеку и его близким. Работа наша тяжелая, но она имеет очень глубокий внутренний смысл. Мы побеждаем боль, страх, отчаяние и делаем это не только для других людей. В своих сердцах - тоже… И это такое особенное понимание, особенная высота, а еще - осознание, что никто, кроме нас, не поможет.

- В одном из интервью вы говорите, что впервые узнали о существовании помощи умирающим пациентам в 1993 году. Тогда вам было всего 30 лет, но тема вас живо заинтересовала. Это личная история?

- История не личная, а, скорее, профессиональная. Хотя, естественно, личных историй после этого было много. Супруга Владимира Карнауха Марина Шампанская, основательница хосписного движения в Самаре, на тот момент работала на кафедре гастроэнтерологии, а я - на кафедре фармацевтической химии. Она рассказала мне, что хосписные врачи в мире часто сочетают два или три обезболивающих. Вместе лекарства работают лучше, при этом сознание пациента остается ясным. Меня это заинтересовало, и с этого профессионального интереса и началась моя хосписная жизнь.

- Вы - опора для тысяч людей. А что для вас лично - точка опоры?

- Вера. Прежде всего вера. И, несомненно, команда. Терапевт может быть просто хорошим терапевтом. Но врач хосписа без сплоченной команды не может быть хорошим врачом хосписа. Буквально на днях мы с коллегой, с которой вместе ездили в Безенчук, были у ребенка, которому перевязывали ножки.

Никогда раньше мы этого вместе не делали. Но во время процесса мы даже словом не перемолвились - настолько слаженно все происходило, как будто мы делаем это каждый день. А вот с малышом и мамой говорили и подбадривали, и успокаивали. Вот эта сработанность, взаимопонимание - неотъемлемые условия хорошей профессиональной команды хосписа.

У нас и нет "случайных" сотрудников. Все, кто сейчас задействован в хосписе, работают от 5 до 27 лет и дольше.