В Самаре живет 7-летний Саша Бабенко. Мальчик не умеет ходить, говорить и даже сидеть. Отсутствие всех этих навыков совершенно не мешает родным понимать настроение и желания ребенка. Мама Саши Елена Голубева так и вовсе может даже с закрытыми глазами услышать изменения в его дыхании. Благо, сейчас оно стабильно ровное. Все благодаря лекарственным препаратам. До того как их подобрали, легкие мальчика в любой момент могли отказать. Это расстройство называется апноэ. В такие моменты Саша на какое-то время переставал дышать. 

"Когда мы выписывались из роддома, нам сказали, что у нас все нормально со здоровьем, но я видела эти замирания, только не понимала, что это такое. То, что это серьезно, я поняла, когда он дома в момент замираний начал синеть, темнеть и переставал дышать", - рассказывает мама мальчика Елена Голубева.

Когда замирание произошло в первый раз, Саша попал в реанимацию. Ему назначили препараты, которые на время остановили замирания. Но установить точный диагноз и назначить лечение, которое может поставить Сашу на ноги, в Самаре так и не смогли.

"Мы уже не знали, к какому врачу идти, я не спала ночами, не знала, как помочь сыну", - делится бедой женщина.

Медики расходились во мнениях. Поначалу ставили Саше диагноз ДЦП. Правда, лечение, которое применимо к другим детям с таким диагнозом, Саше не подходило. Мальчику становилось все хуже. Пока Саша не попал в клинику в Санкт-Петербурге. Там ему поставили новый диагноз.

"У Саши гипертоническая форма со статическим синдромом, то есть ребенок постоянно хаотично движется. При этом любое занятие только ухудшает состояние сына", - говорит Елена. 

Резкие и хаотичные движения Саша делает непроизвольно. Они причиняют ему боль, но Саша не может себя контролировать. Хотя очень хотел бы. Сказать, что мальчик ничего не понимает, нельзя. У Саши есть свои предпочтения в игрушках, занятиях и еде. Он узнает родных, радуется им и чувствует их настроение, так же как и они его. 

"Раньше он не реагировал на мои слова, а сейчас потихонечку пытается себя контролировать. Появились явные попытки контроля над собой", - рассказывает мама Саши.

Такие попытки, в целом небольшие, но значимые для Саши и его родных. Положительные изменения происходят, конечно, не сами собой. Мальчик наблюдается в клинике в Санкт-Петербурге. Мама регулярно возит его на лечение и занятия к специалистам в Самару, Отрадный, Новокуйбышевск. Женщина объясняет, что обычные упражнения ухудшают состояние мальчика, но ничего не делать тоже нельзя: без занятий ребенок погибнет. Саше необходим особый уход и лечение. 

"С ним надо заниматься индивидуально, и все это требует больших сил и выносливости", - добавляет Елена Голубева.

Сил и выносливости у родных Саши хватает, а вот денег нет. Папа мальчика не выдержал происходящего и ушел. Теперь роль главы семейства на свои плечи взял 23-летний Леша. Основные траты в семье уходят на курсы реабилитации и лечение Саши, а еще на дорогу. В общественном транспорте Сашу не повезешь, своей машины у семьи нет, а на такси денег не хватает. Порой только из-за этого жизненно необходимые занятия для Саши приходится просто отменять. 

Семья нуждается не только в моральной и материальной помощи, но и в людях, которые могут помочь с решением транспортного вопроса. Если вы хотите помочь Саше и его родным, то сделать это можно, позвонив по телефону: 8927-721-81-26 - мама мальчика Елена Голубева.