Жители Самары пытаются помочь женщине с редким генетическим заболеванием

Оксана Аряева в 42 года весит 28 килограммов. Женщина буквально "тает на глазах". Она нуждается в постоянном уходе, но единственный помощник — 80-летняя мама сама уже не в силах помочь дочери.

Тонкие пальцы хрупких рук держат кружку. Поднять ее удается с большим трудом. В этих руках легкое стекло, словно тяжелый бетон. Еще труднее Оксане дается каждый глоток из этой кружки. Уже три года Оксана испытывает сильнейшие боли в животе.

"Я от этой боли не сплю, а обезболить не могу, потому что у меня аллергия на анальгетики", — рассказывает Оксана Аряева.

Видно, что обессиленной женщине даже говорить удается с трудом. За три года она потеряла 14 килограммов. Сегодня в 42 года она весит всего 28 килограммов. В этом хрупком теле уже не остается сил, даже на то, чтобы сидеть. Подушки, которыми Оксана обложена служат опорой.

"Последний год я в основном лежу. Иногда вот так сижу. Мне не хочется верить, что я слегла навсегда", — говорит женщина.

У Оксаны редкое генетическое заболевание - спинальная амиатрофия. Диагноз поставили в детстве. Оксана неохотно двигалась, часто падала и помогала себе подняться руками. До 10 лет ходила сама, с каждым годом все хуже и хуже. В 10 уже начала перемещаться на инвалидной коляске.

Заболевание прогрессирующее. Врачи настраивали маму Оксаны и саму женщину, что до 25 лет она не доживет.

Оксана окончила школу, обучилась на менеджера по продажам и устроилась на работу. Несмотря на то что уже перемещалась в инвалидной коляске, вела активный образ жизни. Много общалась, бывала в обществе, была душой компании.

"Я себя прекрасно чувствовала и поняла что, совершено не собираюсь умирать", — вспоминает она.

Инвалидность никак не мешала Оксане быть счастливой. Но четыре года назад у женщины начались боли в животе. Выяснить их причину пока не удалось.

"Было много предположений - и что это нервное, и что это синдром раздраженного кишечника. Но причину до сих пор так и не установили", — делится Оксана.

Ее организм не переваривает пищу. Женщина теряет вес, силы. Раньше она сама могла сесть в кресло и перемещаться по дому. Сейчас без помощи мамы она не может даже встать с кровати. Мама единственный человек, который заботится об Оксане, но в 80 лет ей дается это уже с трудом. За день до нашего приезда ей самой вызывали "скорую".

"Прорвало вену, было сильное кровотечение. Да и в целом много проблем со здоровьем, сама еле хожу, но пока Бог дает силы держусь", — говорит Нина Васильевна Аряева.

Оксана долго не решилась просить о помощи. Но сегодня, видя как трудно ее маме, она задумывается о том, что будет дальше.

Об Оксане уже вторую неделю говорят в социальных сетях. На просьбу о помощи отозвались волонтеры. Сегодня основная помощь, которая нужна женщине — это средства на оплату сиделки.

Помочь Оксане можно позвонив руководителю общественной организации волонтеров "Домик детства" Антону Рубину 8 (927) 733-37-40, написав Оксане на почту o.aryaeva@bk.ru или позвонив ей по телефону 8 (917) 111-66-30.

Последние комментарии

Юрий Пестриков 24 апреля 2026 08:41 Самарский школьник покажет проект робота с машинным зрением на всероссийском конкурсе инноваций

... теперь ясно почему игнорировали пой инновационный проект (ты ) - смотри Яндекс Университет 2035 ПРОЛЁТНЫЙ транспорт ...

Валерий Александрович Розенфельд 22 марта 2026 11:31 Парк им. Щорса ждет обновление: спортивный фиджитал-парк, площадка для выгула собак и аттракционы

Я должен сказать,что в Самаре,представители администрации,мягко сказать.говорят неправду,по поводу детского парка им.Щорса!Что касается собак,на площадке для них гуляют двое,трое "собачников",остальные стаи собак с их хозяевами бродят и гадят по парку,среди гуляющих граждан и играющих детей!?Почему не принимают меры против выгуливающих собак граждан непосредственно в парке,среди детей?И еще ,хотел бы я знать для кого строится спортивное сооружение в одноименном парке,для каких кошельков,будет ли оно доступно для наших детей и внуков???

Анатолий Илларионов 17 марта 2026 05:52 В Самарской области Минюст и Общественная палата проведут мероприятие для НКО по вопросам новой формы отчетности

Более непонятный интерфейс трудно себе представить, даже у юристов куча вопросов по терминологии. Учебные материалы ситуацию не проясняют. Консультации просто необходимы! Если эту новость прочитают 4700 организаций Самарской области и захотят послать по одному человеку, как думаете все поместятся? Очень люблю чиновников всех уровней!

Алексей Луптаков 03 марта 2026 13:59 В Самаре запустили первый передвижной комплекс для мониторинга воздуха

Приятно сознавать, что начатое мною дело успешно завершилось и мобильная лаборатория начинает работать. Успехов вам коллеги

Елизавета Кордонец 19 декабря 2025 14:40 Участникам СВО будут давать земли в Царевщине и Красном Пахаре

Да, только никто не говорит, что земли в Малой Царевщине будут выделяться за счет вырубки леса🤬

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2