Жители Самары пытаются помочь женщине с редким генетическим заболеванием

Оксана Аряева в 42 года весит 28 килограммов. Женщина буквально "тает на глазах". Она нуждается в постоянном уходе, но единственный помощник — 80-летняя мама сама уже не в силах помочь дочери.

Тонкие пальцы хрупких рук держат кружку. Поднять ее удается с большим трудом. В этих руках легкое стекло, словно тяжелый бетон. Еще труднее Оксане дается каждый глоток из этой кружки. Уже три года Оксана испытывает сильнейшие боли в животе.

"Я от этой боли не сплю, а обезболить не могу, потому что у меня аллергия на анальгетики", — рассказывает Оксана Аряева.

Видно, что обессиленной женщине даже говорить удается с трудом. За три года она потеряла 14 килограммов. Сегодня в 42 года она весит всего 28 килограммов. В этом хрупком теле уже не остается сил, даже на то, чтобы сидеть. Подушки, которыми Оксана обложена служат опорой.

"Последний год я в основном лежу. Иногда вот так сижу. Мне не хочется верить, что я слегла навсегда", — говорит женщина.

У Оксаны редкое генетическое заболевание - спинальная амиатрофия. Диагноз поставили в детстве. Оксана неохотно двигалась, часто падала и помогала себе подняться руками. До 10 лет ходила сама, с каждым годом все хуже и хуже. В 10 уже начала перемещаться на инвалидной коляске.

Заболевание прогрессирующее. Врачи настраивали маму Оксаны и саму женщину, что до 25 лет она не доживет.

Оксана окончила школу, обучилась на менеджера по продажам и устроилась на работу. Несмотря на то что уже перемещалась в инвалидной коляске, вела активный образ жизни. Много общалась, бывала в обществе, была душой компании.

"Я себя прекрасно чувствовала и поняла что, совершено не собираюсь умирать", — вспоминает она.

Инвалидность никак не мешала Оксане быть счастливой. Но четыре года назад у женщины начались боли в животе. Выяснить их причину пока не удалось.

"Было много предположений - и что это нервное, и что это синдром раздраженного кишечника. Но причину до сих пор так и не установили", — делится Оксана.

Ее организм не переваривает пищу. Женщина теряет вес, силы. Раньше она сама могла сесть в кресло и перемещаться по дому. Сейчас без помощи мамы она не может даже встать с кровати. Мама единственный человек, который заботится об Оксане, но в 80 лет ей дается это уже с трудом. За день до нашего приезда ей самой вызывали "скорую".

"Прорвало вену, было сильное кровотечение. Да и в целом много проблем со здоровьем, сама еле хожу, но пока Бог дает силы держусь", — говорит Нина Васильевна Аряева.

Оксана долго не решилась просить о помощи. Но сегодня, видя как трудно ее маме, она задумывается о том, что будет дальше.

Об Оксане уже вторую неделю говорят в социальных сетях. На просьбу о помощи отозвались волонтеры. Сегодня основная помощь, которая нужна женщине — это средства на оплату сиделки.

Помочь Оксане можно позвонив руководителю общественной организации волонтеров "Домик детства" Антону Рубину 8 (927) 733-37-40, написав Оксане на почту o.aryaeva@bk.ru или позвонив ей по телефону 8 (917) 111-66-30.

Последние комментарии

Анатолий Илларионов 14 мая 2026 04:40 По Московскому шоссе хотят пустить трамваи

Беда с чиновниками. Сейчас МШ не справляется с трафиком, тут ширина уменьшится несколько полос под трамвайные линии. Да еще проложат их по центру дороги, чтобы пешеходы останавливали поток автомобилей. Вместо того, чтобы каждые пару лет делать на МШ многоуровневые развязки для ускорения трафика, и через 10 лет решить вопрос с пробками на МШ, предлагается его замедлить. Разгоните трамвай по Ново-Садовой и продлите линию до стадиона и дальше.

Юрий Пестриков 24 апреля 2026 08:41 Самарский школьник покажет проект робота с машинным зрением на всероссийском конкурсе инноваций

... теперь ясно почему игнорировали пой инновационный проект (ты ) - смотри Яндекс Университет 2035 ПРОЛЁТНЫЙ транспорт ...

Валерий Александрович Розенфельд 22 марта 2026 11:31 Парк им. Щорса ждет обновление: спортивный фиджитал-парк, площадка для выгула собак и аттракционы

Я должен сказать,что в Самаре,представители администрации,мягко сказать.говорят неправду,по поводу детского парка им.Щорса!Что касается собак,на площадке для них гуляют двое,трое "собачников",остальные стаи собак с их хозяевами бродят и гадят по парку,среди гуляющих граждан и играющих детей!?Почему не принимают меры против выгуливающих собак граждан непосредственно в парке,среди детей?И еще ,хотел бы я знать для кого строится спортивное сооружение в одноименном парке,для каких кошельков,будет ли оно доступно для наших детей и внуков???

Анатолий Илларионов 17 марта 2026 05:52 В Самарской области Минюст и Общественная палата проведут мероприятие для НКО по вопросам новой формы отчетности

Более непонятный интерфейс трудно себе представить, даже у юристов куча вопросов по терминологии. Учебные материалы ситуацию не проясняют. Консультации просто необходимы! Если эту новость прочитают 4700 организаций Самарской области и захотят послать по одному человеку, как думаете все поместятся? Очень люблю чиновников всех уровней!

Алексей Луптаков 03 марта 2026 13:59 В Самаре запустили первый передвижной комплекс для мониторинга воздуха

Приятно сознавать, что начатое мною дело успешно завершилось и мобильная лаборатория начинает работать. Успехов вам коллеги

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2