Жители Самары пытаются помочь женщине с редким генетическим заболеванием

Оксана Аряева в 42 года весит 28 килограммов. Женщина буквально "тает на глазах". Она нуждается в постоянном уходе, но единственный помощник — 80-летняя мама сама уже не в силах помочь дочери.

Тонкие пальцы хрупких рук держат кружку. Поднять ее удается с большим трудом. В этих руках легкое стекло, словно тяжелый бетон. Еще труднее Оксане дается каждый глоток из этой кружки. Уже три года Оксана испытывает сильнейшие боли в животе.

"Я от этой боли не сплю, а обезболить не могу, потому что у меня аллергия на анальгетики", — рассказывает Оксана Аряева.

Видно, что обессиленной женщине даже говорить удается с трудом. За три года она потеряла 14 килограммов. Сегодня в 42 года она весит всего 28 килограммов. В этом хрупком теле уже не остается сил, даже на то, чтобы сидеть. Подушки, которыми Оксана обложена служат опорой.

"Последний год я в основном лежу. Иногда вот так сижу. Мне не хочется верить, что я слегла навсегда", — говорит женщина.

У Оксаны редкое генетическое заболевание - спинальная амиатрофия. Диагноз поставили в детстве. Оксана неохотно двигалась, часто падала и помогала себе подняться руками. До 10 лет ходила сама, с каждым годом все хуже и хуже. В 10 уже начала перемещаться на инвалидной коляске.

Заболевание прогрессирующее. Врачи настраивали маму Оксаны и саму женщину, что до 25 лет она не доживет.

Оксана окончила школу, обучилась на менеджера по продажам и устроилась на работу. Несмотря на то что уже перемещалась в инвалидной коляске, вела активный образ жизни. Много общалась, бывала в обществе, была душой компании.

"Я себя прекрасно чувствовала и поняла что, совершено не собираюсь умирать", — вспоминает она.

Инвалидность никак не мешала Оксане быть счастливой. Но четыре года назад у женщины начались боли в животе. Выяснить их причину пока не удалось.

"Было много предположений - и что это нервное, и что это синдром раздраженного кишечника. Но причину до сих пор так и не установили", — делится Оксана.

Ее организм не переваривает пищу. Женщина теряет вес, силы. Раньше она сама могла сесть в кресло и перемещаться по дому. Сейчас без помощи мамы она не может даже встать с кровати. Мама единственный человек, который заботится об Оксане, но в 80 лет ей дается это уже с трудом. За день до нашего приезда ей самой вызывали "скорую".

"Прорвало вену, было сильное кровотечение. Да и в целом много проблем со здоровьем, сама еле хожу, но пока Бог дает силы держусь", — говорит Нина Васильевна Аряева.

Оксана долго не решилась просить о помощи. Но сегодня, видя как трудно ее маме, она задумывается о том, что будет дальше.

Об Оксане уже вторую неделю говорят в социальных сетях. На просьбу о помощи отозвались волонтеры. Сегодня основная помощь, которая нужна женщине — это средства на оплату сиделки.

Помочь Оксане можно позвонив руководителю общественной организации волонтеров "Домик детства" Антону Рубину 8 (927) 733-37-40, написав Оксане на почту o.aryaeva@bk.ru или позвонив ей по телефону 8 (917) 111-66-30.

Последние комментарии

Юрий Пестриков 04 июля 2025 06:46 Состоялся региональный отбор социальных инициатив, поданных на форум "Сильные идеи для нового времени"

... и почему с проектами;... транспорт по ПОЛУСФЕРАМ, ... по ЧЕТЫРЁХ-РЕЛЬСОВОМУ ПУТИ и ... ПРОЛЁТНЫЙ транспорт - ни кого не интересует ( последний в Яндекс Университет 2035 ) - НЕ ВЕРА ЧТО ЭТО ВОЗМОЖНО ... ДА, я требую вначале ПАТЕНТОВАНИЕ, а потом ТЕХНИЧЕСКОЕ РЕШЕНИЕ - ДЛЯ обсуждения.

jASEANAN_ Москалец 02 июля 2025 04:06 Больную рыбу, выловленную под Самарой, проверят на фибросаркому в Москве (видео)

02.07.2025 Волга, Балаково был пойман такой же судак, за ГЭС, в в конце пустынного, был отпущен обратно

MAX X 16 июня 2025 06:29 Упокоение огнем: нужен ли Самарской области крематорий

Всё просто. Сделайте АО и продайте акции жителям Самары, а жителям этого населённого пункта подарите. Всё. Не благодарите.

Галина Костюченко 13 мая 2025 10:44 Минстрой разрешил строить крематорий у Кривого Озера

Нет крематорию возле села Кривое озеро! Все жители села и близ лежащих мест отдыха против! Оставьте нам чистый уголок природы! Найдите более подходящее место в промышленной зоне!

Наталья Угарова 09 апреля 2025 15:50 Самарские газовики рассказали о новых тарифах за техобслуживание

Что подорожало осмотр новой плиты колонки счётчика ???? Или глаза того кто смотреть будет ????

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2