Жители Самары пытаются помочь женщине с редким генетическим заболеванием

Оксана Аряева в 42 года весит 28 килограммов. Женщина буквально "тает на глазах". Она нуждается в постоянном уходе, но единственный помощник — 80-летняя мама сама уже не в силах помочь дочери.

Тонкие пальцы хрупких рук держат кружку. Поднять ее удается с большим трудом. В этих руках легкое стекло, словно тяжелый бетон. Еще труднее Оксане дается каждый глоток из этой кружки. Уже три года Оксана испытывает сильнейшие боли в животе.

"Я от этой боли не сплю, а обезболить не могу, потому что у меня аллергия на анальгетики", — рассказывает Оксана Аряева.

Видно, что обессиленной женщине даже говорить удается с трудом. За три года она потеряла 14 килограммов. Сегодня в 42 года она весит всего 28 килограммов. В этом хрупком теле уже не остается сил, даже на то, чтобы сидеть. Подушки, которыми Оксана обложена служат опорой.

"Последний год я в основном лежу. Иногда вот так сижу. Мне не хочется верить, что я слегла навсегда", — говорит женщина.

У Оксаны редкое генетическое заболевание - спинальная амиатрофия. Диагноз поставили в детстве. Оксана неохотно двигалась, часто падала и помогала себе подняться руками. До 10 лет ходила сама, с каждым годом все хуже и хуже. В 10 уже начала перемещаться на инвалидной коляске.

Заболевание прогрессирующее. Врачи настраивали маму Оксаны и саму женщину, что до 25 лет она не доживет.

Оксана окончила школу, обучилась на менеджера по продажам и устроилась на работу. Несмотря на то что уже перемещалась в инвалидной коляске, вела активный образ жизни. Много общалась, бывала в обществе, была душой компании.

"Я себя прекрасно чувствовала и поняла что, совершено не собираюсь умирать", — вспоминает она.

Инвалидность никак не мешала Оксане быть счастливой. Но четыре года назад у женщины начались боли в животе. Выяснить их причину пока не удалось.

"Было много предположений - и что это нервное, и что это синдром раздраженного кишечника. Но причину до сих пор так и не установили", — делится Оксана.

Ее организм не переваривает пищу. Женщина теряет вес, силы. Раньше она сама могла сесть в кресло и перемещаться по дому. Сейчас без помощи мамы она не может даже встать с кровати. Мама единственный человек, который заботится об Оксане, но в 80 лет ей дается это уже с трудом. За день до нашего приезда ей самой вызывали "скорую".

"Прорвало вену, было сильное кровотечение. Да и в целом много проблем со здоровьем, сама еле хожу, но пока Бог дает силы держусь", — говорит Нина Васильевна Аряева.

Оксана долго не решилась просить о помощи. Но сегодня, видя как трудно ее маме, она задумывается о том, что будет дальше.

Об Оксане уже вторую неделю говорят в социальных сетях. На просьбу о помощи отозвались волонтеры. Сегодня основная помощь, которая нужна женщине — это средства на оплату сиделки.

Помочь Оксане можно позвонив руководителю общественной организации волонтеров "Домик детства" Антону Рубину 8 (927) 733-37-40, написав Оксане на почту o.aryaeva@bk.ru или позвонив ей по телефону 8 (917) 111-66-30.

Последние комментарии

WAT Прутков 03 сентября 2025 13:38 По реке Татьянке в Самаре, несмотря на запрет, ходят катера

Такого Бреда ещё не слышал. Ледяная река. Глубокая очень. Она не мелчает. Есть там и пляжи и катера никому не мешают. На Татьянке базируется ГИМС. Многие на катерах ездят на работу

Юрий Пестриков 04 июля 2025 06:46 Состоялся региональный отбор социальных инициатив, поданных на форум "Сильные идеи для нового времени"

... и почему с проектами;... транспорт по ПОЛУСФЕРАМ, ... по ЧЕТЫРЁХ-РЕЛЬСОВОМУ ПУТИ и ... ПРОЛЁТНЫЙ транспорт - ни кого не интересует ( последний в Яндекс Университет 2035 ) - НЕ ВЕРА ЧТО ЭТО ВОЗМОЖНО ... ДА, я требую вначале ПАТЕНТОВАНИЕ, а потом ТЕХНИЧЕСКОЕ РЕШЕНИЕ - ДЛЯ обсуждения.

jASEANAN_ Москалец 02 июля 2025 04:06 Больную рыбу, выловленную под Самарой, проверят на фибросаркому в Москве (видео)

02.07.2025 Волга, Балаково был пойман такой же судак, за ГЭС, в в конце пустынного, был отпущен обратно

MAX X 16 июня 2025 06:29 Упокоение огнем: нужен ли Самарской области крематорий

Всё просто. Сделайте АО и продайте акции жителям Самары, а жителям этого населённого пункта подарите. Всё. Не благодарите.

Галина Костюченко 13 мая 2025 10:44 Минстрой разрешил строить крематорий у Кривого Озера

Нет крематорию возле села Кривое озеро! Все жители села и близ лежащих мест отдыха против! Оставьте нам чистый уголок природы! Найдите более подходящее место в промышленной зоне!

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
27 28 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2