Шестилетнему Кирюше Макину требуются деньги на проведение операции

Кирилл Макин (10.05.2011 г.р.) болен с рождения. На первом году жизни он перенес большое количество серьезных операций, не раз лежал в реанимации. И сегодня ему нужна помощь в лечении очень редкого генетического заболевания - хронической гранулематозной болезни (врожденная поломка гена), первичный иммунодефицит. Дети с подобным заболеванием встречаются очень редко - как говорят доктора, один на миллион.

Фото:

Болезнь ХГБ определяется тем, что в костном мозге человека вырабатываются фагоциты, которые не способны бороться с гноеродными бактериями, грибковыми инфекциями. Это значит, что из-за этого заболевания жизнь ребенка постоянно находится под угрозой гнойных воспалений, и любая встреча с вирусами и бактериями, любое легкое заболевание может спровоцировать серьезное осложнение в его организме. У Кирилла уже были абсцесс легкого и пневмоторакс, осложнения с поджелудочной железой, стоматиты. Но мальчик выжил, он хочет жить, развиваться, учиться в школе с другими детьми, приносить пользу людям.

Все это время родители берегут Кирилла, тщательно следят за его здоровьем, каждые три месяца  проводят необходимые профилактические анализы (сдают общий и биохимический анализ крови, УЗИ,  консультируются у иммунолога и гастроэнтэролога, делают КТ легких). В это время ребенок вынужден принимать антибиотики, противогрибковые и противотуберкулезные препараты, а во время сезонных болезней - еще и дополнительные лекарства, которые не способны вылечить заболевание, в то время как длительное воздействие медикаментов на организм токсично и может привести к непредсказуемым последствиям.

Единственное, что может встать на пути этого заболевания, - трансплантация костного мозга с последующей непростой реабилитацией.

"Мы изначально не стремились к лечению за границей, - говорит мама Кирилла Евгения, - следили за успехами российских клиник, ежегодно проходили наблюдение в местном отделении иммунологии. Но спустя четыре года после постановки нам диагноза изменилось лишь отношение к этому заболеванию, от практически неизлечимого до возможной пересадки с неопределенным результатом, с большим риском для жизни. Медицина в России очень сильна, но к сожалению, опыт в лечении генетических заболеваний, опыт пересадок при нашем диагнозе очень мал. И это нас настораживает. А сын растет, мечтает ходить в школу, дружить с ребятами не только иногда на улице летом, заниматься спортом. Получается, что внешне здоровый ребенок вынужден развиваться в закрытом пространстве, быть лишенным общества сверстников, остерегаться любой инфекции, с риском для своей жизни".

Родители не сдались и начали искать клинику и врачей, которые лучше всех в мире могут проводить такие трансплантации. В результате выяснилось, что успешнее всего, хотя очень тяжело и сложно, это можно вылечить в Швейцарии, в Детском Госпитале Kinderspital г. Цюрих, где это заболевание изучают на протяжении уже 25 лет. Опыт успешно проведенных ТКМ и выживаемости после операции дает гарантию в 95%.

После письменного обращения родителей Кирилла в швейцарскую клинику Kinderspital их пригласили на первичное обследование. В рамках первого приезда должна быть обследована старшая сестра Кирилла, которая предварительно подходит ему донором. Это очень важный момент, так как если дети совместимы - это не только идеально для ТКМ, но и существенно сократит последующий счет уже на саму трансплантацию. И теперь перед семьей Макиных стоит вопрос оплаты. К сожалению собственными силами им счет не оплатить.

"Нами был получен предварительный счет для оплаты первого депозита в размере 14000 CHF, это примерно 811 580 рублей по курсу на дату выставления счета (05.05.2017). Взять кредит для нас уже невозможно, - говорит Евгения, - так как мы живем только на зарплату мужа и пенсию по инвалидности для Кирилла. Кириллу нельзя посещать детский сад, и мне пришлось оставить работу".

Несмотря на свой тяжелый диагноз, кучу запретов, Кирюша остается жизнерадостным, любознательным мальчиком. Очень любит конструировать, учится читать и считать, умеет наводить порядок, с удовольствием ездит на велосипеде и самокате.

В настоящее время открыт сбор средств на трансплантацию костного мозга.

РЕКВИЗИТЫ для перевода: https://vk.com/topic-145309576_35088679
ДОКУМЕНТЫ https://vk.com/topic-145309576_35126843
ГРУППА КИРИЛЛА В ВК: https://vk.com/makin_kirill
ИНСТАГРАММ @kirushamakin

Мама Кирилла открыта для общения и готова ответить на все вопросы по телефону +7 902 748 96 16.

Последние комментарии

Вячеслав Гусев 25 марта 2024 04:20 Данные об угрозах школам Самары после теракта в "Крокусе" прокомментировала Екатерина Мизулина

А что кто этим должен заниматься как обычно не занимается? Что мне напоминает, "скоро все будут делать общественники" знаком . А Мизулиной не подменяйте официальные органы а займитесь делом хотя бы осветите последнюю инициативу Пятерочки и других компаний для пострадавших в Крокусе".

Ольга Здобнухина 21 марта 2024 15:33 Ситуация на грани: жители Самары высказались об изменении в закон об обращении с животными

Просто безобразие!!! Запретить убийство животных! Нарушение Конституции Российской Федерации! Это додуматься надо на законодательном уровне разрешить убивать. Начнёте с собак. Закончите людьми. Есть закон, его надо исполнять. Дума Самарская лучше контролировала бы исполнение закона Об ответственном обращении с животными. А у законодательной власти вероятно, только один выход - убивать.

Алексей Мальцев 01 декабря 2023 11:33 Генеральный директор стрелкового клуба "Вымпел": "Происходящее похоже на провокацию"

Ой, про эту "безопасность", слышали-знаем. Учитывая расстояние до ЖК, можно однозначно сказать что никаких прилётов невозможно. Так что тут всё предельно просто, застройщик пытается захватить землю. У нас в Москве так же захватили стрельбище Динамо.

Олег Новиков 29 ноября 2023 06:00 Генеральный директор стрелкового клуба "Вымпел": "Происходящее похоже на провокацию"

И не надо манипулировать отношением к СВО. У нас живут люди, не понаслышке знающие, что такое боевые действия. И сейчас военные пенсионеры, их семьи, жильцы квартала "Звёздный" собирают деньги, вяжут теплые вещи, льют окопные свечи, помогают, как могут нашими солдатам на передовой.

Олег Новиков 29 ноября 2023 05:08 Генеральный директор стрелкового клуба "Вымпел": "Происходящее похоже на провокацию"

Директор МССК говорит:"ЖК "Звездный" на момент возведения МССК (2017-18гг)уже начал строиться и заселяться, за эти годы строительство разрослось и будет продолжаться дальше." Это не совсем так. Я и жильцы 1-ой очереди квартала "Звёздный" заселились сюда в 2009 году. Никаким полигоном тут не пахло. И прилетов пуль не было. Пусть правоохранители разбираются и наведут порядок. Нам нужно одно - полная безопасность.

Фото на сайте

Все фотогалереи

Новости раздела

Все новости
Архив
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
31 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31 1 2 3