Месяц назад «Репортер» писал о 8-летней Лизе Кунигель, у которой тяжелейшее генетическое заболевание - врожденный буллезный эпидермолиз. Все тело малышки покрыто ранами и волдырями, которые образуются от малейшего соприкосновения с кожей и кровоточат. А недавно на центральном канале в передаче «Человек и закон» рассказали о героине нашей публикации. День после телепередачи в редакции «Репортера» начался со шквала звонков...
«Алло, мы хотим помочь!»
Люди звонили из Испании, Португалии, Латвии, из многих городов России. Просили контакты мамы Лизы, чтобы предложить свою помощь. Кто-то готов был помочь деньгами, кто-то - лекарствами, бинтами, кто-то - советом. Некоторые организации централизованно собирали деньги для маленькой Лизы.
Работа в редакции, по сути, встала - мы не успевали отвечать на звонки и письма, которыми была буквально завалена наша электронная почта. Писали также со всех уголков мира - Германии, Бельгии, Дании, Италии, Австралии...
До мамы Лизы, Юлии Хорьковой, мы в тот день дозвонились с трудом - ее сотовый постоянно был занят. Как выяснилось, Юля в режиме «нон-стоп» разговаривала с теми, кто принял Лизино несчастье как свое собственное, кого эта история ранила в самое сердце.
«Я благодарна всем, кто нам помогает!»
Лиза постоянно испытывает сильную боль. Чтобы облегчить страдания малышки, мама мажет раны мазью и перебинтовывает все тело, чтобы оно не соприкасалось с одеждой. Болезнь прогрессирует, уже поражены внутренние органы и зубки.
Раньше на лечение уходило около 20 тысяч руб. в месяц (на мази, антибиотики, бинты, салфетки). А с конца прошлого года с помощью московского фонда … Юля стала получать современные импортные препараты. В январе на них потратили уже около 150 тысяч руб. Один комплект немецких перевязочных средств «Мепилекс» и «Мепитель» стоит 100 евро, а девочке только на одну перевязку требуется три упаковки. Накладывают их на 2-3 дня. Также используют французские сеточные повязки «Урготюль». Плюс мази и судокрем.
- Мы только вторую неделю используем эти перевязочные средства, но эффект очевиден: раны стали меньше кровоточить и значительно быстрее заживать, - говорит мама Лизы.
Юля не работает, поскольку круглые сутки ухаживает за больным ребенком. К тому же у нее на руках еще и 2-летняя дочка от второго брака. Супруг Юлии - военнослужащий. Бабушка Лизы в свое время была вынуждена продать квартиру, чтобы приобрести дорогостоящие лекарства. На оставшиеся с продажи деньги купили машину, чтобы возить Лизу в поликлинику из их поселка в соседний город, так как своим ходом девочка передвигается с трудом.
Когда деньги закончились, Юлия в отчаянии едва не продала машину. И как последний шанс использовала Интернет, где разместила историю о своей дочке. Люди откликнулись сразу же. По словам Юли, совет, как лечить ребенка, тогда ей был даже важнее денег. Ведь болезнь очень редкая, до конца не изученная, и долгое время Юля лечила дочь методом проб и ошибок.
- Я даже и подумать не могла, что окажется столько добрых людей, которым небезразлична судьба Лизы! - с трудом сдерживая слезы, говорит Юля. - Первые серьезные деньги начали приходить на мою сберегательную книжку сразу после публикации статьи в вашей газете. А после выхода телепередачи деньги поступают на книжку чуть ли не каждый день. Нам перечисляют даже со старых сберегательных книжек, видимо, пожилые люди. Кто-то присылал сто рублей, кто-то - крупные суммы. Я благодарна всем, кто откликнулся на нашу беду. С такой поддержкой мы будем бороться и не опустим рук.
Чего только Лизе не присылают! Недавно пришла посылка с детскими рисунками. Жительница Тольятти Ирина Прудиус специально для малышки связала крючком колокольчики - на удачу. А еще мастерица написала про колокольчики сказки, которые родители читают Лизе перед сном. Девочке так понравились колокольчики, что она с ними не расстается даже ночью - кладет под подушку.
В среднем в день Юля отвечает на 15-20 звонков со всего мира.
- Есть, конечно, люди, которые предлагают сомнительную помощь, - говорит она. - Например, какая-то женщина посоветовала Лизу попоить «заряженной» водой. Я спокойно и на такие звонки реагирую. Бывает, что физически не успеваю ответить - мне звонят, к примеру, когда я перевязываю Лизу. Но всем обязательно перезваниваю.
Лечиться в Германию
В феврале Юля с Лизой планируют поехать в немецкую клинику, которая специализируется, в том числе, на лечении буллезного эпидермолиза и находится в городе Фрайбург. Приглашение Лизе немецкие врачи пришлют, как только Юля переведет аванс.
- Для начала нам нужно отправить 21 тысячу евро. В эту сумму входит генетический тест, обследование, проживание в отеле, услуги переводчика и проезд. Сколько нужно будет доплатить, я пока не знаю. Результат теста будет готов через два месяца. И, скорее всего, летом мы снова поедем в Германию. Лечение может стоить примерно 100 тысяч евро. Более точную сумму нам озвучат после всех анализов.
Начальник Управления Федеральной миграционной службы по Самарской области Юрий Жирнягин помог Юле и Лизе быстро получить загранпаспорта для поездки в Германию.
Наталья Лунева, которая возглавляет одну из самарских туристических компаний, собрала необходимые для получения загранпаспорта документы и из своего кармана оплатила госпошлины. Наталья также предложила Юле и юридическую помощь, так как ее муж юрист. А под Новый год женщина передала Лизе некоторую сумму денег и красивого плюшевого зайца.
Людмила КАТКОВА, главный педиатр министерства здравоохранения и социального развития Самарской области:
- Я консультировалась по болезни Лизы с главврачом Самарского областного кожно-венерологического диспансера Ильдаром Шакуровым и с профессором Российского государственного медицинского университета Николаем Коротким. Это заболевание неизлечимо, можно только поддерживать состояние девочки и улучшить ее самочувствие. Так как девочка - инвалид и является федеральным льготником, ей, по закону, положено в месяц только 500 рублей. Но мы прекрасно понимаем, что заболевание серьезное и требует больших затрат. В декабре в областном минздраве состоялось совещание по вопросу девочки, где было решено из регионального бюджета обеспечивать Лизу медикаментами на сумму 40 тысяч рублей в месяц. Если понадобиться больше денег, мы обязательно рассмотрим обращение мамы Лизы. К сожалению, на региональном уровне не прописана возможность направления ребенка на лечение за границей. Мы можем только с согласия мамы направить девочку в Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москву, где принимают решение - отправлять ребенка за рубеж или лечить в России. А уже минздрав РФ финансирует лечение в другой стране.
Помогите Лизе!
Банковские реквизиты сберкнижки мамы:
Получатель: Хорькова Юлия Юрьевна
Поволжский банк Сбербанка РФ г. Самара, Кировское отделение 6991/00269
ИНН 631627306531
БИК 043601607
Кор. счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
Счет получателя: 42307810454403209300
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Елизаветы Кунигель
Источник: www.reporter63.ru
Последние комментарии
Что подорожало осмотр новой плиты колонки счётчика ???? Или глаза того кто смотреть будет ????
«Михаил Смирнов назвал сложности с получением данных о количестве проживающих в квартире…» Эти «сложности» не так уж и сложны. Есть два основных источника информации: подразделения МВД (т.н. «паспортные столы»), где есть база данных о прописанных гражданах. И есть выписки ЕГРН Росреестра, где есть данные о собственниках жилья. А также есть и ФНС, где каждый гражданин закодирован под своим ИНН. Предполагаю, что для Администрации области вполне возможно воспользоваться этими базами данных, чтобы выяснить искомую информацию. Далее определяем, сколько гражданин генерирует отходов. За основу возьмём т.н. «рациональные нормы потребления». Например, для пищевых продуктов они рекомендуются Минздравом. Выясняем, сколько желательно съесть куриных яиц в год. Переводим это количество в количество картонных/пенопластовых упаковок. И по сплющенным перед отправкой в контейнер упаковкам вычисляем объём этого отхода. Точно также и для бутилированной воды, и для сахара, для макарон, и так далее. Вроде бы просто. Или, всё-таки, сложно?
У родителей нет информации ввели ли карантин в школе или нет, завтра 3 урока. И сегодня тоже уроки были, вот всё что мы знаем. Кто-то кого-то обманывает.
Готовьте карманы, самарцы...
И? А те кто один живёт в трешке или двушке, но платит за тех, кто впятером живут в таких же условиях, это справедливо???